Door en voor mensen met een visuele beperking en hun omgeving
Of and for visual impaired people and their social environment

De weldaad van zorgzame zorg

 

 

Mijn dochter Laura van 19 jaar heeft uveÔtis. Een oogontsteking die verschillende oorzaken kan hebben. Bij Laura is reuma de oorzaak. Zij is ernstig visueel gehandicapt door de aandoening.

Laura kreeg een hele dikke knie toen zij 9 maanden oud was, en ik de borstvoeding had beŽindigd. Ik uitte mijn ongerustheid bij de arts van het Consultatiebureau. “Ach mevrouw” zei hij laconiek, “we hebben niet allemaal een mooie knie.” Als moeder van dit eerste kindje dacht ik nog: de professional zal het wel weten.

Laura huilde veelal in de nacht. Ik nam haar dan weer bij me, dacht dat het honger was, of doorkomende tandjes, maar op den duur kreeg ik haar toch niet stil.

Een vriend die bij me kwam logeren zei: ”Volgens mij is er meer aan de hand, ga nog eens naar een andere arts.”
Mijn huisarts, die wist dat we op vakantie naar Bonaire waren geweest, was ervan overtuigd dat een cactus prik die dikke knie had veroorzaakt. Misschien was ze erin gevallen of zo.

Op hemelvaartsdag 1993 kwamen we bij een weekend arts. Die zei: niets cactus prik, het is ‘gewoon reuma’ mevrouw, geen zorgen, ze groeit er gewoon overheen.

Laura werd direct onder behandeling gesteld van een kinderarts. En ik had een belangrijke levensles geleerd: vertrouw altijd op je ‘ ouderlijke intuÔtie’.
Om een goede diagnose te kunnen stellen moest het ontstekingsbeeld onderdrukt worden. Laura kreeg daarvoor Ascal als ontstekingsremmer. Na de medicijninname moesten bloedtesten gedaan worden. Na 3 weken bleek echter dat de bloedtesten steeds veel te laat waren afgenomen. Gevolg was dat het kind bijna vergiftigd was. Er was niet doorgegeven dat de bloedafname een uur nadat ze de medicijnen had ingenomen moest plaatsvinden. De fout kwam aan het licht doordat de dame van de administratie zich zorgen maakte om mijn kind en zich afvroeg wat is er toch aan de hand? Prikken jullie wel een uur na inname van de medicijnen?

Ik hoorde dit per ongeluk, want ik bevond mij in het kamertje naast de verpleegsterspost. Ik werd woedend, want zowel haar nierfunctie en leverfunctie begonnen afwijkende signalen te geven, die de kinderarts verontrustten.

Maar wie ben je nu als moeder, onbekend met ziekenhuis, met bloedafname, of medicijn gebruik.

Gelukkig greep de kinderarts onmiddellijk in nadat ik had gemeld wat er was voorgevallen. Mijn kind was gered, met dank aan de administratie.

Na 3 maanden ziekenhuis was de diagnose duidelijk: een enkelvoudige gewrichtsreuma. Opnieuw kreeg ik geruststellende woorden. Het enige dat kon gebeuren was dat haar ogen ontstekingen zou kunnen geven. Maar dit was nu niet het geval, zei de oogarts. Maak u geen zorgen mevrouw. Waar had ik dat eerder gehoord? Maar hoe dan ook: Laura mocht eindelijk naar huis.

Verhuizing naar Brabant betekende ook een andere oogarts. En die stelde een heel andere diagnose: staar op het oog. Dat is een gevolg van uveÔtis, dus de reuma had wel degelijk de ogen aangetast. Dat was heel wat anders dan ons in het eerste ziekenhuis was verteld. Een klap in het gezicht.

Wederom werd mij verzekerd: “ach mevrouw, geen zorgen, het komt allemaal goed, wat druppels en maak u niet druk.”

Het kwam niet goed. Ik maakte me wťl zorgen. En slaagde er uiteindelijk in om terecht te komen bij een UMC, waar we geweldig zijn opgevangen. Laura is altijd ook nog persoonlijk gezien door de eindverantwoordelijke artsen, nadat de artsen in opleiding al hun bevindingen gedaan hadden. Zij en ik werden serieus genomen, ik kreeg duidelijke uitleg, zodat ik vertrouwen en greep op de situatie hervond. Ondanks dat de oogaandoening ernstig en hardnekkig bleek.

Na jaren van onterechte geruststellingen, en reizen van het kastje naar de muur, was het een verademing om met zoveel aandacht geholpen te worden. Niets was te veel, alles is uit de kast gehaald om Laura haar zicht te laten behouden. De arts bleef ondanks alle tegenslag voor Laura knokken; hij gunde haar iets anders dan het steeds terugkerende ontstekingspatroon.

Het besluit voor een operatie viel. Wat 20 jaar eerder niet mogelijk was geweest, leek nu te kunnen: Laura zou een nieuwe lens krijgen. Ze ging vol vertrouwen de operatie in. En ik deelde dat vertrouwen.

Helaas heeft het anders uitgepakt. Dat kan. Bij 1 op de 500.000 patiŽnten is de reactie verkeerd, en Laura was die ene… De arts stelde zich zo kwetsbaar op en bood zijn excuus aan dat hij ons blij gemaakt had met iets wat hij niet kon waarmaken.

Dit heb ik altijd enorm gewaardeerd en heeft bijgedragen tot het gevoel dat zowel Laura als ik tot op heden nog steeds hebben: veiligheid en geborgenheid. Omdat er maatwerk wordt geleverd, altijd de noodzakelijke tijd en aandacht is, en het hoogst haalbare wordt nagestreefd. Niemand heeft een toverstaf en garanties op gezondheid bestaan niet, maar we zijn in goede handen. En dat is een noodzakelijke basis om verdriet en tegenslag te kunnen verwerken.