De weldaad van
zorgzame zorg
Mijn dochter Laura
van 19 jaar heeft uveïtis. Een oogontsteking die verschillende
oorzaken kan hebben. Bij Laura is reuma de oorzaak. Zij is ernstig
visueel gehandicapt door de aandoening.
Laura kreeg een hele
dikke knie toen zij 9 maanden oud was, en ik de borstvoeding had
beëindigd. Ik uitte mijn ongerustheid bij de arts van het
Consultatiebureau. “Ach mevrouw” zei hij laconiek, “we
hebben niet allemaal een mooie knie.” Als moeder van dit eerste
kindje dacht ik nog: de professional zal het wel weten.
Laura
huilde veelal in de nacht. Ik nam haar dan weer bij me, dacht dat het
honger was, of doorkomende tandjes, maar op den duur kreeg ik haar
toch niet stil.
Een vriend die bij me kwam logeren zei:
”Volgens mij is er meer aan de hand, ga nog eens naar een
andere arts.” Mijn huisarts, die wist dat we op vakantie
naar Bonaire waren geweest, was ervan overtuigd dat een cactus prik
die dikke knie had veroorzaakt. Misschien was ze erin gevallen of
zo.
Op hemelvaartsdag 1993 kwamen we bij een weekend arts. Die
zei: niets cactus prik, het is ‘gewoon reuma’ mevrouw,
geen zorgen, ze groeit er gewoon overheen.
Laura werd direct
onder behandeling gesteld van een kinderarts. En ik had een
belangrijke levensles geleerd: vertrouw altijd op je ‘
ouderlijke intuïtie’. Om een goede diagnose te kunnen
stellen moest het ontstekingsbeeld onderdrukt worden. Laura kreeg
daarvoor Ascal als ontstekingsremmer. Na de medicijninname moesten
bloedtesten gedaan worden. Na 3 weken bleek echter dat de bloedtesten
steeds veel te laat waren afgenomen. Gevolg was dat het kind bijna
vergiftigd was. Er was niet doorgegeven dat de bloedafname een uur
nadat ze de medicijnen had ingenomen moest plaatsvinden. De fout kwam
aan het licht doordat de dame van de administratie zich zorgen maakte
om mijn kind en zich afvroeg wat is er toch aan de hand? Prikken
jullie wel een uur na inname van de medicijnen?
Ik hoorde
dit per ongeluk, want ik bevond mij in het kamertje naast de
verpleegsterspost. Ik werd woedend, want zowel haar nierfunctie
en leverfunctie begonnen afwijkende signalen te geven, die de
kinderarts verontrustten.
Maar wie ben je nu als moeder,
onbekend met ziekenhuis, met bloedafname, of medicijn
gebruik.
Gelukkig greep de kinderarts onmiddellijk in nadat ik
had gemeld wat er was voorgevallen. Mijn kind was gered, met dank aan
de administratie.
Na 3 maanden ziekenhuis was de diagnose
duidelijk: een enkelvoudige gewrichtsreuma. Opnieuw kreeg ik
geruststellende woorden. Het enige dat kon gebeuren was dat haar ogen
ontstekingen zou kunnen geven. Maar dit was nu niet het geval, zei de
oogarts. Maak u geen zorgen mevrouw. Waar had ik dat eerder gehoord?
Maar hoe dan ook: Laura mocht eindelijk naar huis.
Verhuizing
naar Brabant betekende ook een andere oogarts. En die stelde een heel
andere diagnose: staar op het oog. Dat is een gevolg van uveïtis,
dus de reuma had wel degelijk de ogen aangetast. Dat was heel wat
anders dan ons in het eerste ziekenhuis was verteld. Een klap in het
gezicht.
Wederom werd mij verzekerd: “ach mevrouw, geen
zorgen, het komt allemaal goed, wat druppels en maak u niet
druk.”
Het kwam niet goed. Ik maakte me wél
zorgen. En slaagde er uiteindelijk in om terecht te komen bij een
UMC, waar we geweldig zijn opgevangen. Laura is altijd ook nog
persoonlijk gezien door de eindverantwoordelijke artsen, nadat de
artsen in opleiding al hun bevindingen gedaan hadden. Zij en ik
werden serieus genomen, ik kreeg duidelijke uitleg, zodat ik
vertrouwen en greep op de situatie hervond. Ondanks dat de
oogaandoening ernstig en hardnekkig bleek.
Na jaren van
onterechte geruststellingen, en reizen van het kastje naar de muur,
was het een verademing om met zoveel aandacht geholpen te worden.
Niets was te veel, alles is uit de kast gehaald om Laura haar zicht
te laten behouden. De arts bleef ondanks alle tegenslag voor
Laura knokken; hij gunde haar iets anders dan het steeds
terugkerende ontstekingspatroon.
Het besluit voor een operatie
viel. Wat 20 jaar eerder niet mogelijk was geweest, leek nu te
kunnen: Laura zou een nieuwe lens krijgen. Ze ging vol vertrouwen de
operatie in. En ik deelde dat vertrouwen.
Helaas heeft het
anders uitgepakt. Dat kan. Bij 1 op de 500.000 patiënten is
de reactie verkeerd, en Laura was die ene… De arts stelde zich
zo kwetsbaar op en bood zijn excuus aan dat hij ons blij gemaakt had
met iets wat hij niet kon waarmaken.
Dit heb ik altijd enorm
gewaardeerd en heeft bijgedragen tot het gevoel dat zowel Laura
als ik tot op heden nog steeds hebben: veiligheid en
geborgenheid. Omdat er maatwerk wordt geleverd, altijd de
noodzakelijke tijd en aandacht is, en het hoogst haalbare wordt
nagestreefd. Niemand heeft een toverstaf en garanties op gezondheid
bestaan niet, maar we zijn in goede handen. En dat is een
noodzakelijke basis om verdriet en tegenslag te kunnen verwerken. |