Door en voor mensen met een visuele beperking en hun omgeving
Of and for visual impaired people and their social environment

 

 

Impressie 2013

Mi ta stimabo

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Organisatie voor en door mensen met een visuele beperking en hun omgeving

 

 

                                                                           


 

 

 

 


 

 

 

 

 

Terugblik, Belevingen en ervaringen 2013

Wat hebben we gezien, gehoord, gevoeld, gelezen, ervaren en meegekregen? Wat heeft ons bewogen? Hoe kunnen we saamhorigheid en verbondenheid tot leven brengen?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Wanneer wij het welzijn van anderen uit het oog verliezen, is het alsof we aan ťťn oog blind zijn. We zullen moeten transformeren van een systeemwereld naar een leefwereld. Graag geven wij u grote schatten mee: eenvoud, geduld en mededogen.

 

 

Jij en Ik

We ontmoeten elkaar als vreemden, ieder ‘n geheim meedragend.

Ik kan niet zeggen wie je bent, ik leer je misschien nooit helemaal kennen.

Maar ik vertrouw erop dat je een persoon bent krachtens jezelf,

Vervuld van schoonheid en waarden die de rijkste hulpbronnen van de wereld zijn.

Dus doe ik je een belofte:

Ik zal je geen identiteit opleggen, maar je uitnodigen jezelf te zijn of te worden zonder schaamte, zonder vrees, met blijdschap en vriendelijkheid.

Ik zal je recht verdedigen om je authentieke roeping te vinden, Voor zolang jouw speurtocht duurt, heb je mijn loyaliteit.

Gedicht van: Theodor Roszak

 

 


 

 

 

Mi ta stimabo

 

Bestuur:                   Voorzitter:         G. Dunker

Secretaris:                A.H. Akkermans

Penningmeester:        R. van der Lip

 

Adres:                          Vincent van Goghstraat 6

       5121 CL Rijen

 

Telefoonnummer:     0161-230205

E-mail:                         mitastimabo@planet.nl

Website:                     www.mitastimabo.nl

 

KVK nummer:             18 08 60 66

Bank nummer:           NL54Rabo012 77 57 783

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


Met enorm veel dank aan de vele vrijwilligers, Aleid, Laura, Marike, Harm en de vele anderen. Dit voor hun morele ondersteuning en ondersteuning met wet- en regelgeving, de computer/ICT, de lay‑out, de correcties en vertalingen voor internationale congressen. Dank voor alle tijd die jullie besteedden aan wat jullie voor de medemens belangrijk vonden. Jullie gaven ons de inspiratie waardoor we ja konden zeggen tegen de in deze terugblik besproken onderwerpen. Wie is de een zonder de ander? Want ieder mens voegt iets toe aan de ander, deze betekenis wordt vaak niet herkend, maar is wel degelijk aanwezig. We kunnen het niet alleen, we doen het samen binnen onze mogelijkheden en onmogelijkheden.

Ook enorme dank aan onze donateurs, voor hun bijdrage en vertrouwen in onze stichting in 2013.

 

 

Mi ta stimabo heeft de ANBI-status. Al uw giften zijn dus aftrekbaar van de belasting.

 

 

(Er is geprobeerd om zo juist en volledig mogelijk te zijn bij de informatie en bronvermelding. Mocht er iets onjuist zijn, wilt u hier ons dan op wijzen dan kunnen wij dit veranderen/vermelden.)


 

 

 


 

Voorwoord

 

Mi ta stimabo is een organisatie voor en door mensen met een visuele beperking en hun omgeving. De organisatie wordt draaiende gehouden door vrijwilligers met een beperking, zonder enige subsidie, die hun kennis en inzet willen delen met professionals in het werkveld zorg, arbeid en onderwijs.

 

Gedurende het hele jaar zijn we veel vriendelijke, interessante en leuke mensen tegengekomen. Hierdoor voelt het als vertrouwde en veilige omgeving waardoor je open, vrolijk, proactief en ontspannen mee kunt doen aan vergaderingen en bijeenkomsten.

Het leven is gebaseerd op wederkerigheid en mensen kunnen daardoor ook open reageren naar elkaar. Dat voelt beter dan dat men je gesloten, wantrouwend, afwachtend en negatief tegemoet treedt. Vrolijke energie en een warme uitstraling ontwapent zelfs de verstokte negatieveling. Het kost soms moeite, maar het levert vreugde op.

 

Werkelijk contact met anderen tijdens een bijeenkomst is een vreugdevolle ervaring die energie geeft. Zoals het onderkennen van knelpunten van slechtzienden en/of blinden waarvoor oplossingen worden gezocht. Het uitstralen van deze positiviteit maakt samenwerken prettiger. Een glimlach of goede morgen kan al heel wat teweeg brengen, het zit hem vaak in de kleine dingen.

 

Het leven is een reis waarin je groeit en jezelf kunt ontwikkelen. Het wordt wat je er samen van maakt. Tevredenheid en saamhorigheid zijn hierbij belangrijke begrippen. Het zou fijn zijn als mensen niet vanuit macht en ego’s denken, maar vanuit kracht. Bedenk “wat kan ik voor de ander betekenen om hem vrolijk, blij en tevreden te maken”? Wij als Mi ta Stimabo proberen hiermee te beginnen, wie weet volgen anderen.

 

Elk woord dat we leren is een symbool voor iets dat bestaat of in onze verbeelding aanwezig is, maar er zijn nog heel veel woorden te leren.

Dit verslag bestaat uit veel woorden, toch laat wat er in werkelijkheid in de visueel gehandicapte wereld gebeurt zich bijna niet in woorden omschrijven. Soms moet er gewoon goed geluisterd worden naar wat er in werkelijkheid gezegd wordt. Woorden kunnen op verschillende manieren geÔnterpreteerd worden. Hierdoor vormen verschillende ideeŽn, bij het luisteren, lezen en schrijven. Laat je dus niet weerhouden om met ons mee te denken, mee te voelen, mee te lachen en desnoods te huilen als het moment dat toelaat.

 

Woorden zijn als sleutels die de wereld kunnen (ont)sluiten, ze komen tot kracht door degene die ze tot zich laat komen en tot leven roept. Woorden kunnen ogen openen, vreugde of verdriet brengen, helen of kwetsen. Gebruik je fantasie, kleur in wat alledaags en grauw is, zo komt er kleur in je leven.

 

Je gelukkig voelen is iets anders dan succes hebben. Voor succes moet je soms op je tenen lopen. Zo hebben wij dit jaar (Collega/ouder) Dorine in het Veld genomineerd voor de ICEVI-Award en zij heeft terecht gewonnen. Zij bleek de enige Nederlandse genomineerde te zijn.

Gelukkig kun je worden van iets waarvan je voelt dat het zin heeft of iets toevoegt aan de levensvreugde van de ander. Tevredenheid en verdraagzaamheid geeft je vaak ook een gelukkig gevoel. Zo zien wij bij onze samenwerking met VWS dat er naar onze inbreng geluisterd wordt. Zij hebben geen toverstaf maar wij zijn tevreden met de uitkomsten en gelukkig met de samenwerking.  

 

Als het spannend wordt, bij een samenwerking neigt een professional en/of een dienstverlener te vluchten in regels en nog meer regels. Hierdoor dreigt een gemis te ontstaan van het controlemechanisme. De gevolgen zijn dan vaak niet meer in beeld of worden onderschat. Men dekt elkaar in en het zijn dezelfde handen op ťťn buik. Of is het soms het niet kunnen, durven en/of niet willen?

 

Belangrijk is dat er weer een band komt tussen mens en omgeving, zodat er begrip kan ontstaan voor het waarom. Begrip leidt tot tolerantie, tolerantie leidt tot vertrouwen en vertrouwen is de basis voor samenwerking.

 

Samenwerken is belangrijk maar probeer ook eens rust voor jezelf te nemen. Niet alle dagen je mail lezen, in ‘n spoedgeval gewoon te bellen. Wie durft het, wie doet het? De externe prikkels van tv en computer uitzetten. Het is niet onmogelijk dat jonge mensen verlangen naar een ander soort bestaan, dat hun het gevoel geeft met iets nuttigs of zinvols bezig te zijn in plaats van alleen maar naar leegte te staren. Men communiceert met de hele wereld behalve met de buren of gezinsleden.

 

Zet gewoon je tv eens een avond uit, geniet van een kopje thee of koffie samen met je dierbare, muziek opzetten en genieten van rust in je huis, je hoofd. Je mobiele telefoon gewoon uitzetten, je computer een dag of wat niet aanraken. Dat lijkt eng, maar niets is minder waar. De wereld draait gewoon door en je krijgt zelf de rust die je zo verdient. Het is tegenwoordig vanzelfsprekend om direct te reageren op informatie die je binnen krijgt. Wij doen daar niet altijd aan mee, gewoon nu even niet. Men weet: bij spoed ons antwoordapparaat spreken, dat kan altijd, mailen kan ook, maar de mails worden niet elke dag gelezen.

 

Wij maken ons wel zorgen over deze ontwikkelingen. Piepjes, toontjes waaraan we worden blootgesteld etc. het gaat de hele dag door, vaak krijgen we niet de hoognodige rust. Wie neemt nog de tijd om gewoon te bewegen, te zwemmen, te lopen, te relaxen in het groen? Hoe kun je zonder dit alles gezond oud worden?

Er is een lawine van veel, heel veel nieuws, jachtig, vaak eenzijdig. Nieuws is handel, meningen over nieuws zijn koopwaar. We worden niet gelukkiger van het meeste nieuws, veel nieuws is onrustbarend, deprimerend. Soms beÔnvloedt het nieuws ons leven direct, negatief, er zou eens ťťn dag in de week alleen maar positief nieuws moeten worden uitgezonden. Wat zou de wereld alleen daarvan al veranderen. Rust en geen (negatief) nieuws geeft een ontspannen (vakantie) -  gevoel en maakt dat we vriendelijker met elkaar omgaan en weer in de naaste buur geÔnteresseerd zijn. Besteed ook eens tijd aan het bereiden van goede voeding, www.kokenmetgevoel.nl. Goede, gezonde voeding, rust, beweging en ontspanning dragen bij aan het welzijn van iedereen.

 

 

 

Inhoudsopgave

 

Inleiding. 13

 

Een verhaal uit ervaring. 15

 

Veranderingen in de toekomst 17

Samen kan het beter 17

Hoe meet je succes. 17

Participatiesamenleving of participatiestaat?. 18

Samen gaan voor wederkerigheid. 18

Mantelzorgers zijn partners. 19

Bonaire, Bijzondere Nederlandse gemeente. 20

Gemeentelijke veranderingen. 21

Wie gaat coachen bij geldzaken en dagelijkse ondersteuning?. 22

FinanciŽle slaven. 22

Innovatie vergt afbraak. 23

De Transitie. 24

 

VN-Verdrag. 26

Op naar de ratificatie!! 26

Ieder mens betekent iets voor de ander! 27

Het bruto nationaal geluk. 28

 

(Passend) Onderwijs. 29

ICEVI-Award Dorine in het veld. 29

Nominatie Kim Bols. 29

Veel ondersteuning bij onderwijs en zorg: maak een blog! 30

Welke soorten speciaal onderwijs zijn er?. 30

Op weg naar veranderingen. 30

Aantallen (speciaal) onderwijs. 32

Inspiratie, dat heeft ons onderwijs nodig! 33

Netwerk ouderinitiatieven. 33

 

Zorg. 35

Wijziging zintuigelijk zorg. 35

Herkent u dit hulpmiddelenverhaal?. 36

Overdracht werkgroep stofkam.. 37

Foliumzuur bij reuma behandeling. 38

Slecht zien en herkennen van gezichtsuitdrukkingen. 38

Ontwikkelingen Achromatopsie. 38

(doof)Blinden/slechtzienden in het Verkeer 39

Slecht zien en auto rijden. 39

Elektrische auto moet meer geluid maken. 39

Contrast op fietspaden. 40

Handige Apps voor visueel gehandicapten. 40

Reisinformatie voor doofblinden en slechtziende. 40

Meer bekendheid over doofblindheid. 41

Doventolkvergoeding. 42

Kwaliteit van leven moet leidend zijn. 42

Zorg onbetaalbaar (?) 43

Politici kiezen ervoor het geld aan iets anders te besteden. 44

Terug naar gezond verstand en de menselijke maat 45

Veranderingen in de zorg. 46

Tips voor transitie. 48

Is efficiency is heilig?. 48

Van systeemwereld naar leefwereld. 49

In voor zorg, presentatie met de ombudsman. 50

Onderzoek tussen visueel gehandicapten en de regionale instellingen. 52

Transitie en de ingrepen in de zorg. 52

Geloof in vernieuwing, veranderen begint bij jezelf 54

Noodzakelijke Kosten (?) 55

Zorg om huisarts eerstelijnszorg. 56

Transparantie gewenst 57

Lage ziektelast 58

Informatie websites voor de zorg. 59

 

Arbeid. 60

Wat is een arbeidsbeperking?. 60

Geen aangepaste werkplek bij Ango. 61

Vergoeding medisch noodzakelijke bril 61

ICF zou heel wat kunnen betekenen. 62

Talent met beperking verdient een kans. 62

Aanpassingen op de werkvloer 64

Wat is de Participatiewet?. 64

Verplichte 5% quotum wordt geen succes. 66

Mede-Nederlanders: Doe je mee?. 66

Innerlijke waarde of billijkheid. 66

Participatiewet en VN-verdrag. 66

Uitbuiting: Wajong/WSW.. 67

Quota bestaan, maar geen arbeidsgehandicapte heeft er baat bij 68

Decentralisatie: Ontwikkelingshulp voor eigen armen. 69

Onafhankelijke vaststelling van beperkingen. 71

Participatiemaatschappij inefficiŽnt en duur 71

Pak de passie. 74

Burgers in hun kracht zetten. 75

 

Ditjes & Datjes. 77

Blindheid is reden genoeg voor hulp bij zelfdoding. 77

Wederom aandacht geleidehonden regeling. 77

Zorg voor een eerlijk PGB. 78

Hulpmiddelen aanschaf zonder contract zorgverzekeraar 78

Stichting FORCE. 79

Zebrapaden moeten veiliger 79

 

Activiteiten per maand

Deelname aan overleggen/activiteiten. 82

 

Januari 83

Passie en betrokkenheid. 83

Oogheelkundige problemen: Oog voor het kind. 83

Oogheelkundige problemen bij de oudere mens. 84

Proefschrift contribution to evidence in low vision rehabilitation. 84

Maandelijks overleg SDVO. 84

Iedereen aan de slag. 85

Tien wensen CG-raad voor de nieuwe Participatiewet 85

Slechtzienden dag. 85

Maatschappelijke stage Mascuracao. 85

Maquette tweede kamer 86

Who cares, mantelzorgbijeenkomst 86

 

Februari 87

Blind day Toetanchamon. 87

Invitational Medische zorg aan jeugdigen. 87

Geen Appel van Oranje voor fundashon kuido pa bista i oido. 87

Bijeenkomst ICEVI/IAPVI 87

Contactdag jongeren Retina. 88

Deelname  aan programma: PG werkt samen. 88

Leefbaarheid in de lift 89

 

Maart 90

Craz van acht expertisecentra, naar ťťn programma voor palliatieve zorg. 90

Ontwikkelingsperspectief kinderen. 90

Inbreng alternatieve maatregelen zorgpakket 91

Het nieuwe omdenken MEE Plus. 91

Hoe lossen we probleem OV-chip NS op voor visueel gehandicapten?. 92

Geleidehond en regels. 92

Geen (geleide)hondenpoepboete. 93

Blinde vrouw met kinderwagen aangereden op zebrapad. 94

Zorg en ondersteuning in de buurt 94

 

April 95

Symposium arbeidsparticipatie visueel gehandicapten. 95

Werkgroep Participatiewet en arbeid VIP. 95

Project kinderparticipatie Bartimeus. 96

Ziezo- beurs. 96

Cliq invoering, gemeenschappelijke taal voor hulpmiddelen. 96

Meer dan Handig, impact hulpmiddelen: Piet Vreeswijk. 97

ICF promotieonderzoek/DA-1. 97

Het vuur van Barmhartigheid brandend houden Hein Stufkens. 98

LCR-Congres samenhang-samenspel en de Ab Harrewijn rede. 98

 

Mei 100

Test met invalidenparkeerkaart 100

Protest afschaffing PGB onder de 10 uur 100

Onderzoek Bosk passend-onderwijs. 101

Presentatie ouders IsraŽl “Ofek liyladenu” family. 101

Ov-chip plus maakt einde aan “zoekpaal” 101

 

Juni 102

Vergoeding brillen slechtzienden. 102

Tonny Booth index voor inclusie. 102

Blinden vrijgesteld van inkomensafhankelijke huurverhoging. 103

Bondgenoten burgerkracht 103

A changing future with ICF. 103

Publicatie presentatie ICF/ ICEVI in Istanbul 104

Bijdrage toegankelijke uitstapjes. 107

In het oog van de orkaan: Jan Rotmans. 107

PatiŽnt empowerment Valkhof-lezing. 107

 

Juli 108

Mantelzorger wordt niet gedwongen tot “lijf-gebonden” zorg. 108

Coalitie voor Inclusie. 109

Samenwerking ouders gezocht project: EMB app, Bartimeus. 109

 

Augustus. 110

Mobility studiedag. 110

Bemiddeling. 110

 

September 111

Craz houdt op te bestaan. 111

Tactiele boeken, door Phillip Claudet 111

Zorginkoop, werking en financiering van het zorgstelsel 112

Succesvol Partnerschap tussen ouders en school 112

Presentatie Poolse leerkrachten. 113

Liefde en overspel, Ad van der Waals. 113

 

Oktober 115

Oogaandoeningen Canisius-ziekenhuis Nijmegen. 115

Najaarscongres UWV. 115

 

November 116

Alliantie-dag: Verdampen van geld. 116

Anatomische les. 117

Visueel gehandicapten voelen Da Vinci 117

EASPD afsluiting driejarig project Pathway to inclusion. 118

 

December 119

Briz (Brabantse raad voor informele zorg) Google Glass. 119

Ouders krijgen levenslang. 119

Participatie Braille-leerlingen. 120

CommUNIcatie: Waarom we twee oren en slechts ťťn mond hebben. 120

Kracht van ouders, zij helpen elkaar!! 121

Dopjesactie blijft groot succes. 122

 

Afscheid 2013. 124

 

Slotwoord. 125

Medicatie: nieuwsdieet 125

 

 

 


 

Inleiding

 

Voor een moeilijke verandering vinden we elk moment geschikt als het maar niet nu is.

 

We hebben soms het idee dat allerlei goede en belangrijke dingen die we nu niet doen later vast nog wel van de grond komen de later-illusie. Het lijkt alsof dingen die ons nu te zwaar vallen om aan te beginnen, later op een magische wijze makkelijker worden, maar je moet wel kunnen zien waarom je iets wilt veranderen en eraan toe zijn, anders lukt het niet om veranderingen tot stand te brengen.

 

Wij zijn verbinders, we doen ons best om mensen bij elkaar te brengen. Soms lukt dat door ‘n overstijgend perspectief te kiezen: waar willen we samen naar toe, wat willen we bereiken, waar gaat het werkelijk om? Onze rode draad is, anderen laten zien wat ervoor nodig is om te participeren, te leven met een auditieve/visuele beperking. Kortom, het belang van verbinden. Politiek is soms een strijdmodel, dingen naar de gunsten van het volk en dan proberen je visie waar te maken door elkaar aan te vullen.

 

Met elkaar in dialoog gaan, niet in debat of discussie blijven hangen, de manier waarop sommigen met te grote ego’s hun gelijk willen krijgen. Vaak worden doorlooptijden van overheidsprojecten te laag ingeschat, een te rooskleurige prognose helpt namelijk altijd een project er makkelijker door te krijgen, worden ze later alsnog te duur. De burger betaalt achteraf de rekening in de vorm van belastingen. Het gevolg: bijna altijd ontstaan er overschrijdingen, verspillingen, maar als de eerste ramingen beter waren geweest, kan eerlijker worden besloten of een investering de moeite waard is en zullen bovendien minder projecten het stempel “gefaald” krijgen.

 

Vraag je als beleidsmaker, ambtenaar of specialist af zou je ook met geld van jezelf zo omgaan? Zou je de behandeling ook aan jouw kind geven?

 

Het leven is ook een dialoog tussen de stroom van dingen zoals die zich aan je voordoen, of op je pad komen, je innerlijke stem, je geweten dat spreekt. In die dialoog ben je steeds op zoek naar het antwoord op de vraag: is dit wat ik voor de ander kan betekenen, past dit bij mij? In de politiek kun je mensen niet altijd echt vertrouwen en dat is jammer maar als je het weet, kun je er rekening mee houden.

 

Men kan altijd zeggen: Ze hebben mogen meedenken, -doen, -praten, etc.

De belangen die er spelen zijn vaak niet te herkennen of duidelijk, wees je dat bewust. Doe dus altijd wat je kunt doen binnen je mogelijkheden zodat je niet hoeft te zeggen: Hadden we nu maar… Volg altijd je gevoel, doe wat je kunt binnen je (on)mogelijkheden. Probeer te voorkomen dat men gaat zeggen: Gehoord hebbende dat… besluiten we toch onze eigen standpunten te handhaven. De ”schijn”-democratie!!

 

De samenleving staat op een kantelpunt met de daarbij behorende transitie- dynamiek. Burgerkracht versus betuttelende overheid, aanvallen versus aanvullen, kennismaatschappij versus populisme, delen versus individualisme, intern versus extern. Sociale innovatie betekent: Hoe kunnen we deze transitie faciliteren? We zullen moeten kijken met waardering, patronen zullen moeten worden doorbroken. We moeten niet eenzijdig kijken en spreken over goed en slecht, maar kijken naar wat we gezamenlijk kunnen bereiken door de verbindingen en/of overeenkomsten te zoeken. Waar een wil is, is een weg. Kijken naar mogelijkheden en kansen. Begrip voor anderen moet een onderdeel worden van de maatschappelijke visie. Geen onderling individualisme en/of concurrentie, oftewel wedijver. Laten we streven naar begrip voor anderen, ieder mens voegt iets toe aan de ander. Zie hem niet als een behoeftige, maar als medemens met kansen en mogelijkheden. Vul elkaar aan in plaats van elkaar aan te vallen. Elke wederkerige inzet, betrokkenheid, maakt dat wederkerigheid iets terug geeft aan het welzijn van iedereen.

 

Laten we hopen dat de onverschilligheid eruit gaat. Dat er aandacht komt voor de individuele mens. Verbetering van samenwerking, aandacht voor de menselijke maat, de menselijk componenten, niet fout op fout stapelen waardoor er een onacceptabele situatie  ontstaat.

 

Achteraf blijken de meest uitzichtloze situaties het meeste levensinzicht te geven, alleen iemand die pijn heeft, haalt uit naar anderen. Je moet risico nemen, sommige wegen volgen en andere verlaten. Op het moment van keuze maken is iedereen bang (Paul Coelho)

 

Er zal meer naar medewerk(st)ers moeten worden gekeken. Zij zijn het kapitaal waar de organisatie op bouwt, zij bevorderen de onderlinge saamhorigheid, zij werken vanuit hun passie en betrokkenheid. Eigenlijk als een golfbreker, een steen die de organisatie beschermt tegen de grote tsunami die eraan komt na januari 2015. We moeten het samen gaan doen. Ga voor de dialoog met elkaar. Het kan echt anders binnen de mogelijkheden. Stel je als leidinggevende of manager nu eens anders op, denk in kansen en niet in onmogelijkheden. Denk niet in systemen, protocollen, regels, maar denk in een leefwereld. Denk niet naar binnen gericht, spreek dezelfde taal, zoek medestanders. De wereld beweegt en leeft. Het is ook jouw wereld, die we samen mooi kunnen maken. Durf je af te vragen: Wat kan ik voor de ander betekenen, wat kan die ander mij geven of leren? Hoe belangrijk ben je voor elkaar? Benoem dat en denk niet vůůr die ander. Het gaat om aandacht voor die ander, elkaar ontmoeten en bovenal om het persoonlijke contact.

 

 

 

 

 


 

Een verhaal uit ervaring

 

Wat kan een ouder overkomen? Een verhaal van Angelette Akkermans --- ouder van ‘n zeer slechtziende dochter die door vaccinatie nu bijna blind is --- tevens onze oprichtster en secretaris. Graag wil zij u meenemen naar haar eerste ervaring. Zij denkt dat veel ouders het verhaal zullen herkennen. Het verhaal van herkenning zou zij graag met u willen delen: hoe bereiken we empowerment en kunnen we samenwerken zodat we eindeloos veel meer bereiken.

 

De meeste mensen kunnen zich niet voorstellen wat het betekent om een kind te hebben dat gehandicapt is. Neem van mij aan dat het anders is om iemand te helpen, dan om het zelf te ondergaan en te ervaren!!!

 

Om te begrijpen welke emotie erbij betrokken is, probeer je eens in te denken: je wilt op reis,  je spaart ervoor, je vertrekt en je komt heel ergens anders aan dan gepland was, de route is onverwacht gewijzigd, zonder dat je erop voorbereid was. Alle dingen in je leven veranderen wanneer je naar deze andere wereld reist die je nog niet kent.

 

Heel veel dingen veranderen, er zijn lessen die moeten worden geleerd, je moet bouwen en vertrouwen op jezelf. Je slaat een weg in waarvan je niet weet waar hij eindigt. Om te beginnen is er angst, paniek, ongerustheid en ga je opzoek naar informatie.

 

Nu moet je een “taal” leren die enorm verschilt van de taal die je oorspronkelijk spreekt. Op deze weg ontmoet je andere mensen dan je gepland had, mensen die je waarschijnlijk nooit zou hebben ontmoet. Het is eigenlijk een totaal andere wereld. Alles is een beetje anders, langzamer en verschilt van het leven zonder handicap. Maar dit maak je wereld groter, anders dan je ooit had kunnen verwachten.

 

Na een tijdje ben je er ”thuis”. Dan begin je om je heen te kijken, en plotseling zie je dat het mogelijk voor je is om in die andere wereld te leven.

Er zijn zo veel interessante dingen waarmee je in contact kunt komen en waarbij je betrokken kunt worden, zoveel interessante mensen met wie je kunt samenwerken.

 

Nooit vergeten dat je dit niet alleen hoeft te doen. Probeer anderen erbij te betrekken bijvoorbeeld buren, familie, vrienden. Zorg dat je kunt praten over de problemen maar ook over de successen die je boekt. Er zijn prachtige dingen te delen! Nooit vooronderstellen dat anderen het weten. Vertel het hun! Het kan namelijk een enorme valkuil zijn als je dit niet doet en ervan uitgaat dat ze het wel zullen weten of zullen begrijpen. Vraag gewoon, dat geeft inzicht. De pijn die je voelt zal nooit, nooit overgaan, maar geef die pijn een plaats en laat deze dingen niet de rest van je leven overheersen.  Het is een verlies van je droom. Maar breng niet de rest van je leven rouwend door vanwege het feit dat je een “ander” kind hebt! Probeer op zoek te gaan naar mensen die bereid zijn een helpende hand te bieden en met je willen samenwerken. Als je dat niet doet, zul je nooit vrij zijn van verdriet en nooit openstaan voor jezelf en/of voor de speciale en mooie dingen die je op deze weg zult vinden. Maar het heeft tijd en ruimte nodig en je hoeft het niet alleen te doen, zoek ervaringsgenoten.

Integratie betekent samenwerken, integratie is diversiteit, je moet dit zelf uitvinden: wat, waarom, waar? De anderen (de helpers, de professionals, de organisaties) doen de dingen op hun manier, binnen hun mogelijkheden. Durf eens de vraag te stellen wat zou je doen als het je eigen kind was? Spiegel die ander met jouw ervaring, deel dit respectvol. Hoe zou je zelf willen dat het geregeld was voor jezelf of je dierbare?

 

Probeer betrokken te zijn in deze wereld, nu ook jouw wereld, hun wereld; probeer het samen te doen met de mensen die je op je weg vindt, niet door aan te vallen maar door aan te vullen, probeer om samen te werken, doe het ook met hen samen zodat je uiteindelijk nooit hoeft te zeggen: Had ik nu maar ……

Op het einde ben je sterker en mag je trots zijn op jezelf en vooral op je kind.

 

Welkom in een wereld waarvan je nooit zou hebben willen dromen.

 

Geloof in je kracht als ouder. Volg altijd je instinct. Geen professional kan dat van je overnemen. Blijf vooral altijd geloven in de mogelijkheden van je kind. Het is verbazingwekkend wat ze allemaal wťl kunnen!! Laten we delen: onze kennis, onze vaardigheden en samenwerken als ouders met de professionals en de (lokale) overheden. Het is niet alleen geld, ook empathie en tijd zijn belangrijk. Wat willen we bereiken voor het kind? Geef het kind de mogelijkheid goed te wortelen, eigenwaarde te ontwikkelen en samen met de professional maak je veel mogelijk voor zowel je kind als voor de professional die met passie, jou ondersteunt en plezier heeft in de behaalde successen.

 

Het zal elke taak plezierig maken maar ook het delen van verantwoordelijkheid, geeft rust. Al met al heeft het mij ook heel wat jaren gekost, met tranen en ups en downs, om te komen waar ik nu ben, maar ik heb mogen groeien in mijn eigen kansen en mogelijkheden.

Ik mag nu samenwerken met velen, onder andere met ministeries, academische ziekenhuizen, zorginstellingen en ik heb een eigen vrijwilligersorganisatie opgericht voor en door mensen met een visuele beperking. Veel beperkingen hebben een raakvlak, een daarvan is de emotie en die is voor alle ouders gelijk.

Binnenkort komt een lang gewenst onderzoek naar de beleving van ouders van een kind met een beperking en hun familie, want er is op dit gebied nog niets, en daar zal veel duidelijk worden. Contact via mail mitastimabo@planet.nl

 

Wie is de ťťn zonder de ander? Ieder mens voegt iets toe aan de ander. Onze reden voor deelnemen aan cliŽntenraden en bijeenkomsten is te mogen spiegelen, aan te vullen, te verbinden en kritisch te durven zijn.

 

Als je hebt geloofd in mensen die het laten afweten,

Ga toch door met geloven;

Als je hebt gehoopt op een wonder dat niet is gebeurd,

Ga dan toch door en blijf hopen;

Als je een spoor van liefde wilt nalaten dat werd vertrapt,

Ga dan toch verder met liefde geven;

Als je hebt gedroomd en daarna ontwaakt, droom weer en droom verder

Tot aan de volgende morgen.

Uit: Talmoed.

Veranderingen in de toekomst

 

Samen kan het beter

Momenteel wordt wet- en regelgeving drastisch gewijzigd. Hierbij worden burgers maar minimaal betrokken. Wij als Mi ta stimabo zouden gemeenten adviseren om in de toekomst een burgerpanel van slimme burgers samen te stellen en dat panel stemrecht te geven bij de besluitvorming van beleidsstukken. Dat is participatiedemocratie!! Eigen verantwoordelijkheid van de burger staat in de Participatiewet centraal. De overheid vraagt van de burger initiatief om problemen op te lossen. Een logisch gevolg is dan dat je meer te zeggen krijgt. Burgers kunnen de raadsleden bijstaan in deze transitie. Als de burgers mee mogen beslissen, verliest de raad zijn beslismonopolie, maar wordt de gemeente wel democratischer.

 

Laat burgers laagdrempelig meekijken, deelnemen aan discussie en stemmingen. Samen…. werken is samen doen. Je hoeft het ook niet alleen te doen, er alleen verantwoordelijk voor te zijn. Je kunt slimme burgers mobiliseren, om bijvoorbeeld online mee te kijken of platforms te creŽren rond economisch beleid, WMO of verkeersmaatregelen. Geef de burger een sein als het over zijn onderwerp gaat, en hij geeft met kennis van zaken, ervaringsdeskundig, inhoudelijke  zijn visie op deze materie. Dit legaliseert ook je beleid. Liefst een zo breed mogelijk forum van ca. 1.000 deelnemers met veel variatie in kennis, opleiding, leeftijd en spreiding van buurten. Het gaat dan lijken op een referendum, maar als je de burger vraagt eigen verantwoording te nemen, moet je ook toestaan dat hij mee mag denken in het beleid. Anders neem je het niet serieus. De kanteling kan nu plaatsvinden. Doe wat je belooft, vraag de burger  of je het goed doet en neem dat mee in je besluitvorming, laat niet je eigen ego of je eigenbelang gelden, zoals vaak gebeurt. Begin bijvoorbeeld met bewoners 1 km rondom het gemeentehuis en breid het zo verder uit over je woonplaats.

 

Hoe meet je succes

Een goede manier om je succes te meten is het aantal mensen dat jij gelukkig hebt gemaakt. Iets voor de ander doen moet uit je hart komen, dan kun je maatwerk leveren, maar daarvoor moet iedereen in een veilige (werk)omgeving kunnen zijn wie hij wil zijn, de reden dat hij/zij dit dienstverlenend beroep heeft gekozen.

 

Voor ons is het vanzelfsprekend er te zijn als de ander je nodig heeft. Onze ervaringen met het werkveld hebben dit in gang gezet en dat maakt het behoud van onze stichting bijzonder. De mensheid staat op deze tweesprong. Te midden van onzekerheid, oorlog, angst en hongersnood is er hoop voor deze wereld als we elkaar durven te vertrouwen. We realiseren ons dat weten wie in je netwerk wat kan betekenen, belangrijk is.

 

Wat kan deze kennis toevoegen en/of vriendschap met zich meebrengen? Je weet dat niet alle mensen dezelfde taal, jou taal, spreken. Weten waar je het over hebt, is niet voor de ander ook vanzelfsprekend. Hiervoor moet je uit je eigen comfortzone durven te komen. Denk bijvoorbeeld eens aan het gangen- stelsel van mieren, ondergronds een enorm netwerk, onzichtbaar, maar er toch zijn voor elkaar, samen opbouwen en niet afbreken, juist in koppelingen denken en hier het belang van inzien. De relatie die je met de ander hebt bepaalt wie je bent. Wij zijn niets zonder al die anderen met wie we zeer prettig mogen samenwerken, mogen aanvullen en adviseren. Je hebt elkaar nodig, om soms te prikkelen en/of te spiegelen en als respectvolle partners lukt dat vaak wel. We gaan niet mee in denken van: wij kunnen goede partners zijn, ik maak met jullie een afspraak en ik bepaal wat jullie mogen zeggen en doen. We blijven denken in koppelingen met elkaar en elkaar aanvullen en verbindingen zoeken. Ondanks de bittere pillen die ons gepresenteerd worden, zoals de ontregeling van de economische systemen, proberen we het zicht erop te houden. Die systemen laten zich beter duiden wanneer we de wanorde kunnen bekijken en als bij een piramidespel kunnen zien hoe we zijn beetgenomen door het grote geld en zicht krijgen op de belangen die spelen waarvan we vaak geen weet hebben. Lees Crapule de luxe van Wouter Baeijens, dan begrijp je het misschien. Dan ontdek je ook dat wij er machteloos tegenover staan en dat het een schijn- participatie/democratie is, want meepraten is helaas niet mee mogen beslissen!

 

Participatiesamenleving of participatiestaat?

We zitten in een kanteling, een uitdaging, een kans, weg van bureaucratie,  gestold wantrouwen. Hiervoor in de plaats kan men met volwaardig burgerschap weer vertrouwen terugwinnen, weg van systemen en te veel regels. Leveren van maatwerk: Wat nodig is om welzijn en kwaliteit van leven te creŽren?

Slaan we nu de weg in naar een participatiesamenleving of een participatie- staat?

 

Een participatiestaat is een uitdijend universum van professionals, organisaties, wetenschappers, ambtenaren en bestuurders, dat onderling en/of met zichzelf praat over participatie. Professionele instellingen die vooral de ambitie hebben om anderen te laten participeren. Bij onwil en/of bokkigheid nog dwingender te interveniŽren… tot achter de voordeur!!

Wat zal het gaan worden: Divide et Impera (erdeel en heers) of Mette Vihare (een plaats van liefdevolle vriendelijkheid)?

 

Samen gaan voor wederkerigheid

Atlas draagt de hele wereld op zijn schouders, dat kunnen wij niet, maar als we het samen doen, maakt dat leven dragelijk. Aristoteles baseert zijn filosofie op rationeel egoÔsme als deugd, hij ziet altruÔsme als zonde en pleit dus als het ware voor een kleine overheid en een fair kapitalisme. Het is ook niet logisch om in een verzorgingsstaat alles samen te delen, want dat houdt mensen klein en maakt ze willoos en dom. Er mag verschil zijn, maar als kind leer je al dat je moet delen. Dit hoeft niet het mag…AltruÔsme is helemaal niet goed.

 

We weten waarom we belasting betalen: voor het algemeen belang van goed onderwijs, goede zorg etc., maar de uitgave van de belastingcenten is niet meer te controleren. Nu lijkt er te veel gecontroleerd te worden, is er geen vertrouwen, zijn er geen corrigerende maatregelen of is er geen straf voor de hoge heren. Er worden zelfs bonussen gegeven omdat dat nu eenmaal zo is afgesproken. De zorg zou er, in echt particuliere handen, alleen maar op vooruit gaan, mits deze persoonlijk en kleinschalig is. Dan weet je wie er diensten of service verleent als goed onderwijs, omdat er geen “staatsbelangen/bemoeienis” gediend wordt.

 

 

Dicht bij de bron en aanspreken op verantwoordelijks gevoel, visie, dienstverlening etc. niet wegmoffelen achter regels en protocollen. Anders ontaardt het in een baantjes/geldmachine voor een beperkt groepje macht- hebbers op gemeentelijk en provinciaal niveau met lucratieve contracten. Zoals  ABN-AMRO etc. en als het fout gaat toch ‘n dikke bonus. Begrijpt u het nog?

 

Corruptie/elkaar iets gunnen en toeschuiven, komt echt niet alleen voor in het buitenland, ook al zeggen onderzoeken iets anders.

Het gaat er niet om wie je bent, maar wie je kent. Tegenspraak dulden ze niet. na hun (politieke) loopbaan denken en doen ze plotseling anders. Vreemd dat je zo met je geweten in het reine kunt komen. Wel gemakkelijk als het zo zou werken.

 

Een burgerpanel van inwoners zou kunnen leiden tot een participatiedemocratie. Als je mensen vraagt mee te denken, mee te doen, moeten ze ook wat te zeggen krijgen. De raad verliest dan wel zijn beslismonopolie, maar krijgt daar de steun van de burgers voor terug. Daar was hij toch raadslid voor? Een burgerpanel kan bestaan, mag vrij vliegen, dat is pas boffen. Veel kan mogelijk zijn via sociale media. Het is een geweldige aanwinst maar tevens een verarming. De mail is drempelloos, maar tevens de valkuil van drassige vlakten, aanbiedingen, nieuwsbrieven, waar je niet meer vanaf komt. Het levert veel stress op, vooral als je niet zit te wachten op die kattebelletjes zonder inhoud. Menselijk contact is gereduceerd tot het hanteren van een IPad of een mobieltje maar voor een burgerpanel is het prachtig middel.

 

Mantelzorgers zijn partners

Vaak geeft men tijdens “keukentafel”- gesprekken aan alles nog zelf te kunnen, en wordt onderschat wat mantelzorgers, ouders, kinderen van… inmiddels allemaal al doen. Het is goed dit alles in beeld te brengen. Belangrijk is ook de zorgvraagmijders te ondersteunen en te laten weten welke hulp geboden kan worden. Belangrijk is ook om burgers juiste, volledige, tijdige en vooral toegankelijke informatie te verstrekken. Niemand staat op met het idee ik ga vandaag eens ‘n blinde pesten of Ik ga eens een aanvraag indienen gewoon voor het indienen. Je hebt het hulpmiddel nodig en dan zou het fijn zijn als je het hulpmiddel krijgt. Nog fijner zou zijn dat de hulpmiddelenleveranciers hierbij ook geen duurdere afspraken maken. Soms is een hulpmiddel elders goedkoper als je het zelf zou bekostigt, of op internet bestelt. Ook hier valt voor zorgverzekeraars nog veel te winnen. Het is een complete industrie waar menigeen ‘n goed betaalde baan aan overhoudt in de sector welzijn en zorg.

Wordt de wetwijziging een drama of wordt het een uitdaging, ’n kans? Het is maar net hoe je het bekijkt. We moeten van recht op naar nut en noodzaak, het is niet anders. Maar wel voor alle partijen en niet alleen voor de onderlaag, want dan is het niet correct.

 

Gemeenten zullen (tijdelijk) geld moeten vrijmaken om de raadsleden te ondersteunen, te informeren over mogelijkheden en kansen in dit nieuwe werkgebied. Kwaliteitsverhoging van de raad wordt belangrijk, nu de gemeente er vanaf 1 januari 2015 een groot takenpakket bij krijgt. Dit kan de lokale democratie vergroten, want samen moet je tot de juiste resultaten voor het algemeen belang komen. Maar dan moet je wel inhoudelijk kennis hebben van de kansen en mogelijkheden. Er wordt van de raadsleden dus een andere deskundigheid gevraagd. Of het kan leiden tot dwangmatig denken zonder dat daarbij de kosten en baten goed tegen elkaar zijn afgewogen, zoals dat ook met de windmolens gebeurt, terwijl koeien met zijn allen meer biogas produceren waarop zeer veel huishoudens zouden kunnen draaien. Wie heeft er dus belang bij? Dat is iets wat je je constant moet afvragen. Wist u dat men in Zuid-Korea slechts €0,40 per maand betaalt aan energie? Het kan dus wel.

 

Bonaire, Bijzondere Nederlandse gemeente

Vanuit onze zusterorganisatie op Bonaire komen soms hulpkreten vanwege de veranderingen. Ondanks het feit dat ze nu een bijzondere Nederlandse gemeente zijn met ca. 15.000 inwoners en de inwoners veel beloofd was, blijkt men nog steeds het beloofde niet na te komen. Wie de echte Bonairianen kent, weet dat het lieve, betrouwbare, geduldige mensen zijn. Protest komt niet in hun woordenboek voor, maar toch is het gebeurd. Om hun een goede startpositie te geven werd de schuld grotendeels gesaneerd. Er is op Bonaire in zeer korte tijd heel veel veranderd en ze voelen zich voor de gek gehouden. Tegenover de sanering stonden uiteraard strakke afspraken over een deugdelijk bestuur, over het budget en controle over de financiŽn.

 

De bewoners voelen zich voor de gek gehouden, de beleidmakers hebben nu een eigen agenda, en die  strookt niet met wat de bewoners willen. Voorheen kregen mensen begeleiding om voor ziekenzorg naar CuraÁao te gaan en nu mag dat niet meer. Snapt u het nog? De veel betere beloofde gezondheidszorg is er dus niet gekomen. Het lijkt een terugkeer naar het koloniale tijdperk. Zo is het en zo gebeurt het. Men heeft er overigens geen moeite mee te onderkennen dat de invoering van de Nederlandse zaken niet goed verlopen, maar men lost het niet op. Bij de rijksoverheid op Bonaire moet nu zelf beleid worden uitgevoerd met een partner die op 9.000 km afstand zit, met daarbij ook nog een cultuurverschil dat men nauwelijks kent en ook niet wil kennen. De ergernis betreft vooral de botheid waarmee de nieuwe wet- en regelgeving wordt ingevoerd. Nieuwe instituten hebben ‘n tekort aan personeel of onvoldoende gelden om het geheel draaiende te houden. Zo is er een riool aangelegd, een rioolzuiveringsstation gebouwd, maar er is geen geld om het riool te laten functioneren!!

 

De veranderingen zijn niet altijd even goed doorgevoerd, zegt de rijks- vertegenwoordiging desgevraagd op Bonaire. Hopelijk worden de beloofde aanpassingen zoals de aanpak van de gezondheidszorg of ouderenzorg en de AOW gelijkheid, wel verwezenlijkt. Voor ons blijft het thuis komen op ons geliefde eiland en zien we dit met lede ogen aan, maar we ondersteunen onze zuster organisatie waar we kunnen met oude hulpmiddelen en kennis. Gelukkig is veel digitaal mogelijk.

 

We hebben ook nog samen de beleidsplannen 2013-2015 doorgenomen, samen gekeken of de doelen haalbaar zijn. Samen hebben we nog geprobeerd de prijs van het Oranje- fonds in de wacht te slepen, maar ondanks de goede voorbeelden en de enorme inzet van de vrijwilligers is dat niet gelukt. Een visueel gehandicapt persoon leeft niet in de verbeelding, dus waren er niet genoeg stemmen voor hen op het eiland. Voorbeelden waren een visueel gehandicapte begeleiden op een autowasstraat, een zeer slechtziende knul computerlessen geven, en met een stok leren lopen, dit alles door vrijwilligers!! Het is helaas geen spannend onderwerp, dus greep men naast de prijs van het  Oranje-fonds. Volgend jaar beter, niet waar? Van ons krijgen ze de kroonappel wel, maar helaas levert dat behalve waardering niets op om de facilitaire kosten te vergoeden. Duik in de wereld van passie en al je verdriet verdwijnt.

 

Cultuur, normen en taal alles staat onder druk

 

Gemeentelijke veranderingen

Door de herindeling, de schaalvergroting en de samenwerking van diverse gemeentes verliest het lokale bestuur de band met zijn bevolking. Er is niets mooier dan mee te kunnen beslissen over je eigen leefomgeving en dat is precies waar het in de Participatiewet en gemeenteraden om moet gaan. Beslissingen die daar genomen worden raken mensen direct in hun persoonlijke levenssfeer. Gemeenteraadsleden zijn per definitie gemakkelijk te benaderen, per mail of persoonlijk contact op straat, ze horen te wonen in de plaats waar ze raadslid zijn. Betrokkenheid bij de bewoners is het allerbelangrijkste. Het belangrijkste is dat raadsleden macht en/of invloed kunnen uitoefenen en hun principes niet hoeven te verloochen. Belangrijk is dus te weten welke er belangen spelen. Dit om een win-win- situatie te bereiken.

 

Gemeenten mogen vanaf 2015 het geld dat ze ontvangen van de overheid drie jaar lang alleen gebruiken voor de zaken waar het nu ook voor bedoeld is. Na drie jaar mogen ze het zelf beslissen. Gemeenten zullen vanaf 2015 ook zorg, jeugd en arbeid moeten uitvoeren/controleren. Want de uitvoering van de Participatiewet valt ook onder hun verantwoordelijkheid. Iedereen die moeilijk aan een baan kan komen, zoals bijvoorbeeld mensen met een arbeidsbeperking, vallen dus onder verantwoordelijkheid van de gemeente. De AWBZ komt te vervallen en dit wordt de wet langdurige zorg. Gemeenten krijgen dus de verantwoording voor de begeleiding, zorg en ondersteuning van ouderen, chronisch zieken en gehandicapten. Labelen van gelden is dus van wezenlijk belang, gezien de enorme omvang en ook de daarbij komende bezuinigingen voor 2015. Gemeenten krijgen ook de herkeurde Wajongers op hun bord. Er komt weliswaar een overgangsregeling, maar de wajongers komen na herkeuring veelal in de bijstand terecht. Voor de oude wajongers is gelukkig geregeld dat ze niet hun bezittingen hoeven op te eten. Wajongers die een aantal uren per week kunnen werken met een aanvullende uitkering komen voorlopig niet in de bijstand terecht.

 

Vanaf 2015 komen er geen mensen meer in de Wajong en komen ze ook niet meer in aanmerking voor de WSW, ‘n beschutte werkplek. Gemeenten maken zich zorgen: Wij worden verantwoordelijk voor de uitvoering. Ze vrezen weinig ruimte over te houden voor eigen beleid. Als ze met allerlei maatregelen extra garantie voor doelgroepen vastleggen, wordt het onuitvoerbaar, aldus Renť Paas (Divosa), maar wat te denken van de mens achter deze wijziging? Het is dus gewoon onuitvoerbaar. Durf dat dan ook te weigeren!! Er zijn nu eenmaal mensen in onze maatschappij die in de snelle wereld van economische afschrijvingen niet mee kunnen, dus afgeschreven worden.

 

De gemeentelijke herindelingen maken dat lokale bestuurders hun binding met de achterban verliezen. Ons inziens zijn de schaalvergrotingen in deze kanteling een grote vergissing, juist nu de band met de burgers aangehaald dient te worden. Ook gevreesd moet worden voor de samenwerkingsverbanden van politie, brandweer, gezondheidszorg, WMO-taken die regionaal zullen worden uitgevoerd. Daarmee verdwijnt niet alleen de herkenbaarheid maar ook de democratische controle en invloed. U zult vaker gaan horen: U moet niet bij ons zijn, daar gaat de andere gemeente/instantie over, maar bij…., en vervolgens machteloos 7 loketten verder terechtkomen. Daar wordt niemand vrolijk van.

Zorg daarom dat raadsleden en daarmee dus de inwoners directe invloed krijgen op wat er in hun gemeente gebeurt, want als het er echt toe doet, komen mensen graag meepraten, maar ze komen niet voor schijnvertoningen.

 

Wie gaat coachen bij geldzaken en dagelijkse ondersteuning?

Heel veel mensen, ook zonder gediagnostiseerde beperking, hebben behoefte aan een coach om hun dagelijks leven op een rijtje te houden. Sommige doelgroepen geven geld te gemakkelijk uit en hebben geen overzicht. Ze kunnen niet lezen, het is te ingewikkeld of openen hun post niet. Vaak loopt deze situatie uit de hand voor men aanklopt om hulp, en is de schuld of chaos al enorm opgelopen. Maar Nederland-zorgland zou Nederland niet zijn, als we daar niet een blik professionals voor zouden hebben opengetrokken. Eerst de chaos laten oplopen door de bureaucratie, door de regels, dan, ondanks weinig inkomen, toch nog een bewindvoerder, een schuldsanering en mentor, om de zaken weer voor een tijdje op de rails te krijgen. Dit kost maandelijks handen vol geld, en zelfs zo dat mensen met een beperking en/of schuldsanering niet in een verzorgingshuis kunnen worden opgenomen omdat hun inkomen niet voldoet. Sommige mensen hebben levenslang, levensbreed, ondersteuning nodig. MEE adviseert overal in Nederland onafhankelijk cliŽnten en hun netwerk bij dit soort juridische zaken.

 

De bewindvoerder en mentor worden door een rechter aangesteld en moeten wel verantwoording afleggen. Een onafhankelijke derde partij is altijd belangrijk, maar vaak is de wachttijd en de procedure erg lang. MEE geeft ook ‘n cursus “Omgaan met geld” om zo stapje voor stapje zelfstandig te leren omgaan met geld, maar er zijn ook mensen die dat nooit zullen leren en altijd een mentor of zelfs ‘n bewindvoerder nodig zullen hebben omdat het anders keer op keer mis gaat. Belangrijk is dat mensen ondersteund worden. Als het kan vanuit hun eigen netwerk. De staatsecretaris van VWS, M. van Rijn, heeft daarom ook onafhankelijke cliŽntenondersteuning wettelijk vastgelegd, waarbij het belang van de cliŽnt het uitgangspunt moet gaan worden. De onafhankelijke positie moet behouden blijven, want dat is de meerwaarde bij de ophanden zijnde decentralisatie. MEE- expertise kan, kortdurend, ingezet worden voor een goede landing van het nieuwe beleid in 2015.

 

FinanciŽle slaven

Momenteel leven we in een systeemwereld, waarin veel (on)mogelijk is. De enige manier om structureel financieel vrij te zijn is: niet deel te nemen aan dit systeem. Echter, meedoen met de anderen maakt ons tot financiŽle slaven van dit systeem: van studielening tot hypotheek, andere leningen etc., boven je stand leven. Het kan niet op: vakantie, auto’s, de modernste kleren, nieuwste telefoon etc. Niet eerst sparen maar eerst uitgeven maakt dat we in het systeem vastzitten en dus niets kunnen als men besluit dat je als bijvoorbeeld als huishoudelijk hulp van €15,- voor slechts €7,50 moet gaan werken. We denken niet verder. Banken etc. doen hier braaf aan mee, morgen weer een dag. In de toekomst zal, als er niet beter gebudgetteerd wordt, de schuldsanering uit de hand lopen!! Overigens betalen wij daar allemaal aan mee, via de belastingen. Enorme schulden creŽren zodat je het idee opgeeft dat je ooit geld genoeg hebt. De bureaucratische giganten, sommige bewindvoerders, mentoren, leven er goed van. Zij danken hun bestaansrecht hieraan. Hoe moet dit toch verder? Wij houden ons hart vast, want helaas, dit gaat door de komende transitie op ons afkomen en er is niet automatisch een budgetcoach als je plots van een sociale uitkering moet rondkomen, wat wel noodzakelijk is. Want wij horen nog steeds niet tot de 0,1% mensen die al het geld hebben in deze wereld.

 

Hoe ondragelijk het ongemak ook lijkt, uiteindelijk is alles wat we ervaren tijdelijk. Het echte begrip komt pas op het moment dat je een ander vraag hoe hij/zij een situatie waarin hij/zij zelf zit ervaart. Naarmate er meer mensen met een beperking op de arbeidsmarkt komen, neemt de kennis en ervaring van werkgever toe, dus zullen ze niet meer focussen op beperking maar op kwaliteiten en mogelijkheden van mensen.

 

Innovatie vergt afbraak

Innovatie rondom de huidige instituties, onderwijs, arbeid, zorg, wonen vergt afbraak. We zitten in Nederland gevangen in bestaande instituties. Zij houden de innovaties tegen die op veel terreinen noodzakelijk zijn. Bestaande structuren worden koste wat het kost in stand gehouden, waardoor kosten dus ook doorlopen. We moeten daarom vrijer durven denken en vol vertrouwen de toekomst tegemoet zien, scherp definiŽren wat de doelen zijn die we willen bereiken. De instituties  moeten echter wel bij hun doel van bestaan blijven.

 

Burgers kunnen bijna geen invloed uitoefenen op de voorzieningen waarvoor ze betalen, terwijl betrokkenheid van enorme waarde kan zijn. De ondersteunende, publieke sectoren moeten eerst uit hun keurslijf worden bevrijd, maar er is  in deze uitdaging nog een lange weg te gaan. Dit alles gebaseerd op het verdien model, niet op de menselijke maat, de cliŽnt staat niet centraal, helaas.

 

Linkse mensen werken vaak bij de overheid in het onderwijs of de sociale publieke sector (semi/overheid) en het is hun belang om het systeem in stand te houden. Eens was er een periode van ongehinderde economische groei en men klampt zich vast aan verworvenheden. Ook al voelt men zich ongemakkelijk bij deze opmerking, wij hopen op bewustwording van zaken, ‘n kwestie van het geweten dat schoon moet zijn. Ze hebben ook eigenbelang en vinden dat het hun toekomt als je iets zegt over de exorbitante beloningen. Ze geloven echt dat ze hun extreem hoge salarissen verdienen. Vaak is het niet meer dan het toepassen van door anderen bedachte systemen.

Gaat u ook zonder uw passie te werk omdat het systeem dat van u vraagt? Durft u maatwerk te leveren? Durft u te werken met uw hart en te voelen met uw hoofd? Iedereen heeft een keuze, je hoeft geen robot te zijn! Durf je, dan voel je stukken beter.

 

Mensen met een beperking en/of zorgvragers zijn de kip met de gouden eieren en die moet je niet “slachten”, dus komen ze op voor deze belangen.

 

Onder het mom van ondersteuning, begeleiding, zorgverlening, veiligheid, dienstverlening wordt veel recht gepraat wat krom is. Belangen die er spelen, zijn niet altijd zo zichtbaar, maar zorg is voor velen een geldmachine en niemand wil de kip met de gouden eieren slachten. Het is een strijd aan het worden tussen de overheid en de machtige zorgverstrekkers, zorgverzekeringen, hulpmiddelenleveranciers, farmaceutische industrie, apothekers etc. Degenen die tegen de bezuinigingen zijn denken aan hun eigen dik verdienende boterham en niet aan het lot van de mensen met de zorgvraag, maar wel aan de business die ze dreigen te verliezen. Toen we hen daarop wezen, met bewijzen, om de tekst richting overheid/media anders te formuleren en echt cliŽnt gericht te denken, werd dit niet gewaardeerd. Zorgvragers en/of vluchtelingen vormen een omvangrijke industrie waarin heel veel geld omgaat met vaak kille managers, bestuurders, grote ego’s, egoÔstische individuen die hier de vruchten van plukken. We hebben het hier niet over de werkvloer, die het ook moet bezuren, helaas. Veel zorggeld/immigratiegeld verdwijnt in de zakken van meedogenloze zakenlieden, medici, juristen etc. Het geld voor deze groep is als het gouden ei. De zorgindustrie loopt op volle toeren. Vriendjespolitiek is ook hier in Nederland geen uitzondering. Autoriteiten en overheden staan voor de haast onmogelijk taak om een eind te maken aan deze miljoenen business. Er zou ‘n onafhankelijke commissie met doorzettingsvermogen in het leven moeten worden geroepen en dus is de crisis een kans voor velen. Kleinschalig, service gericht samenwerken met en voor elkaar, dat kan het dan worden. Geldkranen dicht voor dit soort misbruik en de bonuscultuur.

 

De Transitie

De komende transitie van wet- en regelgeving wordt een van de grootste veranderingen in ons leven. Ondersteuning geven aan anderen in welke vorm dan ook. Samen… werken wordt het werkwoord!! Het begint bij het werkelijke zien ( ervaren/voelen). Niet de procedure maar de mens moet centraal komen staan. Niet vanuit een systeemwereld maar vanuit de bedoeling/bron gaan denken, dat is de uitdaging voor de professionals. Werkgevers kunnen hun huidige personeel ondersteunen en op deze manier het ziekteverzuim terug- dringen door een veilige/goede werksfeer te realiseren, waardering te tonen, geÔnteresseerd te zijn in de werknemer. Ook als de werkbelasting van een heel team te zwaar is, ontstaat er een soort estafetteverzuim.

 

Motivatie en een plezierige, veilige werkplek is essentieel!! Dan hoef je niet aan te sporen maar gaat het als vanzelf, men voelt zich bij de organisatie. Niet aanwezige motivatie zorgt voor de meeste stress op de werkvloer en dat werkt door bij patiŽnten, cliŽnten, onderwijzers, zorgverleners, alle burgers etc. Je moet ieder zijn eigen verantwoordelijkheid durven laten nemen. Het is belangrijk  om nee te durven zeggen als dat het beter is voor de ander. Het mag niet onrechtvaardig voelen of zelfs ziekmakend zijn om de juiste beslissing te durven en mogen nemen. Hamer op plichten en rechten, dan ben je heus geen moraal- ridder, maar je moet wel durven.

 

Moraal gaat over goed en kwaad, recht en onrecht, een maatschappelijke visie. Waarom achteraf corrigeren, als het al te laat is, waarom niet vooraf de mensen  morele bagage meegeven? Boodschappen blijven heus wel hangen ook al gaat dat langzaam. Waarheidsvinding is heilzaam, het helpt mensen om zich beter te voelen wanneer ze hun je verhaal gewoon eerlijk kwijt kunnen. Het zijn maatschappelijk relevante kwesties die maken dat men bang is kansen te missen. Van huis uit hebben we het besef meegekregen dat het belang van de samenleving belangrijker is dan je eigen welbevinden. De overheid zet zich in voor publieke taken om bij te dragen aan een samenleving waarin je graag wilt verblijven. Deze Participatiewet maakt dat we allemaal deze bijdragen kunnen invullen, ieder op zijn/haar eigen wijze en binnen zijn/haar mogelijkheden. Er zijn dus kansen. Vaak ontstaat er een kloof tussen wat er is afgesproken en wat de organisatie behoort te doen. Herhalen en vragen: bedoelen we dit? Het is erg belangrijk dat je dezelfde taal spreekt. Weten wat de ander bedoelt, niet denken ze bedoelen dit of dat want dat kan verkeerd uitpakken, en het misverstand/ongenoegen is ontstaan. Maak betrouwbare afspraken, zet ze volledig en juist op papier. Je mag twijfelen aan de goede bedoelingen van de ander.

 

Het kan namelijk misgaan als er andere belangen (eigenbelang) spelen en deze boven het algemeen belang worden gesteld. Zorg dat je met kennis van zaken overlegt, dat je voldoende, juiste, tijdige, toegankelijke informatie in begrijpelijke taal bezit. Het zijn vaak stuk voor stuk instituten van naam en faam met historische wortels en soms heerst er een dominante groepscultuur, met ‘n eigen vakjargon. Dat breng het risico met zich mee dat zij vertrouwen op de eigen deskundigheid en anderen niet serieus nemen. Kom dus met goed voorbereide stukken.

 

Zorg dat je door deze razend snel ingevoerde wetten en regelgeving, die moet voorkomen dat het de spuigaten uitloopt, wel op de hoogte blijft van de op de achtergrond gevoerde lobbytrajecten. De invulling van de regelgeving is erg gecompliceerd en vele belanghebbenden veranderen hun strategie en springen hierin. Het menselijk leed dat door deze bezuinigingen gaat ontstaan is nog niet te overzien, maar je kunt je de misŤre die op ons afkomt wel voorstellen. Mensen worden ontmoedigd en nemen de moeite niet meer.

 

Zorg voor juiste informatie en ‘n begrippenlijst zodat je weet hoe je met elkaar moet overleggen om het hoogst haalbare eruit te halen. De overheid brengt mensen onnodig in de problemen door ze niet financieel bij te staan om schuldsanering en de vele gevolgen daarvan te voorkomen. Dit is een overbodige kapitaal vernietiging. De gevestigde orde durft niet de dynamiek te tonen die bij innovatie hoort. Je hebt dwarsdenkers nodig voor een frisse blik. De lezing van professor Rothmans is erg interessant. Samenwerken is het magische woord, kies voor een strategie die bij een klein land als het onze past. Ontwikkel samenwerkingsvormen en/of -methodieken. Regels, wetgeving worden bewust complex gemaakt om mensen op ‘n dwaalspoor te brengen. Dus, ga samen voor goede kennis en deel deze. De sector lobbyt met succes tegen de nieuwe regels.   Laat het niet gebeuren dat zij de wet uitmaken en jij niet wordt gehoord. Doe het alsjeblief samen. Zorg ervoor dat je later niet hoeft te zeggen: Had ik nu maar… Armoede maakt mensen kwetsbaar voor uitbuiting.

 

Als je denkt dat je leven geen glans meer heeft, begin dan gewoon weer met je leven op te poetsen, durf je onvolmaaktheid aan andere te tonen om je leven zo weer glans te geven.

 

Het andere denkkader moet ‘n kans krijgen, datgene waar ideeŽn uit voortkomen is vaak inspirerend en het maakt mensen blij als ze aan de maatschappij een bijdrage hebben kunnen leveren die renderend is. Sta open voor de burger, grijp die kans op werkelijk participeren. Als je van mensen meer vraagt, moeten ze ook meer te zeggen krijgen. Bij elkaar komen is een begin. Bij elkaar blijven is vooruitgang met elkaar samenwerken is een succes. (Henri Ford)

 

VN-Verdrag

 

Als Mi ta stimabo zijn wij betrokken geweest bij de totstandkoming van het VN- Verdrag Rechten van de mens met een beperking en rechten van het kind. Al in vroegere tijden sprak president Roosevelt hierover. Hij zei namelijk de vorige eeuw al in een speech dat burgers vrijheid van spreken, vrijheid van geloof, vrijwaring van gebrek en vrijwaring van angst dienen te hebben. Hij was vele jaren een inspirator voor vele volkeren. Het blijkt toch lastiger te zijn dan destijds werd uitgesproken. Macht en geld beheerst vele mensen in vele landen, helaas. Wat menselijke waardigheid, democratie en bovenal vrede in de weg staat. Zodra redelijkheid en billijkheid en vooral tolerantie in landen gemeengoed gaan worden, ben je pas op weg naar de rechten van alle mensen, met of zonder beperkingen. Belangrijk is vooral een combinatie van studiemogelijkheden, onderwijs en lichamelijk bezig zijn.

 

Een mensenbedrijf voor en door mensen, samen kun je het doen. Teamwork en kameraadschap. Leren dat je dingen niet alleen voor elkaar krijgt, maar dat je elkaar nodig hebt. Als je er als team van uitgaat, telt ook de mens die het anders is, je kunt elkaar altijd helpen, aanvullen. Dat is gewoon een kwestie van accepteren dat iedereen het op zijn of haar eigen manier doet. De een kan dit goed en de ander dat, elkaar aanvullen is het beste. Zo krijg je teamgeest.

 

Je ervaart teamgeest pas als je gezamenlijk optrekt!!

 

Op naar de ratificatie!!

Al vele jaren zijn we betrokken bij de totstandkoming van het VN-verdrag. Zo hebben wij het congres “Tekenen en dan…” mee georganiseerd. Ook hebben we deelgenomen aan de coalitie voor inclusie, aan VN-verdrag gerelateerde projecten in Brussel, en zijn we ambassadeur voor totstandkoming dit verdrag. De handtekening wordt al maar niet gezet ondanks de druk vanuit de doelgroepen en het belang voor de samenstelling van de nieuwe wetten, WMO en Participatiewet. Nederland heeft als een van de weinige landen het verdrag wel getekend maar niet geratificeerd. Wat het dus moeilijk maakt om erop terug te vallen. Dat Nederland het verdrag nog niet heeft geratificeerd, betekent voor onze doelgroep dat we geen boeken in aangepaste leesvorm met wel- geratificeerde landen mogen uitwisselen, zoals bijvoorbeeld Engelse boeken. twintig WIPO-lidstaten moeten het nog ratificeren, dan wordt het dus pas volledig bruikbaar. De EBU (European Blind Union) vecht al vele jaren voor verbetering van de uitwisseling van informatie in aangepaste leesvorm tussen landen en zal daar dus nog even mee  moeten doorgaan.

 

Toegankelijke, begrijpelijke informatie hebben we nodig bij het nemen van besluiten en het maken keuzes op alle gebieden van ons leven. De EBU (European Blind Union) zal er daarom op blijven aandringen dat dit zo belangrijke verdrag zo snel mogelijk, door zoveel mogelijk landen wordt  geratificeerd.

Op 30 april ondertekende, de EU, in GenŤve, het verdrag van Marrakesh het zogenaamde WIPO-verdrag (World Intellectual Property Organisation), een grote stap voorwaarts in het proces naar een grotere wereldwijde beschikbaarheid van boeken in aangepaste leesvorm. Ook het uitwisselen moet nu makkelijker gaan.

 

Vrijheid is meer dan leven zoals je wilt. Uitgesloten zijn tast ook je vrijheid aan. Als je geen baan kunt krijgen omdat je anders bent, omdat je niet zo snel kunt zijn, er dus niet bij mag horen omdat je anders bent, schendt dat de vrijheid om jezelf te kunnen zijn met jouw eigenschappen, mogelijkheden en overtuigingen.

 

Jezelf mogen en kunnen zijn, dat is vrijheid. Ongemerkt kan dat onder druk komen te staan. Vaak wordt van mensen geŽist dat ze zich aanpassen aan de meerderheid. Als men zich niet kan aanpassen, wordt men uitgesloten. Helaas kan men dit niet altijd. Je bent nu eenmaal anders (door je beperking), je ziet of hoort het niet (zo goed) als de meerderheid of je bent langzamer. Maar je hebt wel degelijk een waarde voor de ander.

 

Ieder mens betekent iets voor de ander!

Als je niet “gewoon” kunt zijn, is de kans op meedoen op school en of werk moeilijker, moet je nog meer bewijzen. Mensen met een beperking kunnen niet altijd laten zien wie ze wel kunnen zijn, wat ze moeten geloven of voelen voor de ander. De vrije samenleving gaat aan hen voorbij. Dat mensen elkaar respecteren is dan ook een belangrijk kenmerk van onze samenleving. Mensen moeten elkaar over en weer kunnen en willen accepteren en elkaar willen zien staan, ook al zijn ze anders. In het eerste artikel van de Universele verklaring van de rechten van de mens, staat het woord wederkerigheid en dat slaat hierop.

 

Je hoeft niet ieder mens sympathiek te vinden, mensen verschillen nu eenmaal, maar respect is noodzakelijk voor een fijne en vooral veilige samenleving. De bescherming van de rechten van de mens is gebaseerd op wederzijds respect. Niemand, geen enkele groep mag meer rechten opeisen dan een andere. Gelijke bescherming is de hoeksteen van onze rechtsstaat. Als het gaat om vrijheid van meningsuiting, godsdienst, levensovertuiging, kan het recht van de een niet worden gerealiseerd zonder het gelijk voor de ander, ondanks verschillende opvattingen.

 

Vrijheid is ondeelbaar. Wie zich door het principe van wederkerigheid laat leiden, zoekt naar mogelijkheden om achtergestelde en uitgesloten groepen/individuen, bescherming te bieden. Dat houdt in vergroting van hun weerbaarheid. Vooroordelen kunnen leiden tot minachting en uitsluiting. Waakzaamheid is geboden.

Al begint het vaak klein, stap voor stap, kijken anderen toe omdat het hen niet raakt. Wees waakzaam voor de sluipenderwijs groeiende discriminatie. Een stevig debat kan het bespreekbaar maken en inzicht geven in de problematiek. Het kan de lucht klaren en men kunt samen verder omdat je de achterliggende zaken kent en samen oplossingen weet te bedenken. Elkaar durven leren kennen en openstaan voor elkaar, voor het anders zijn.

 

Iedereen heeft uiteraard rechten en plichten op voet van gelijkheid. Alleen op die basis kan een vitale democratie worden gebouwd. Grondrechten beschermen de minderheid, speciaal degenen die niet gemakkelijk voor zichtzelf op kunnen komen. De wederkerigheid van rechten en plichten wordt verzekerd doordat voor allen dezelfde regels gelden. Als het besef van wederkerigheid in recht en samenleving groter was geweest, was de bevolking vast in opstand gekomen. Nu is het een kwestie van elkaar bestrijden. Verdeel en heers tot er geen zorgvragers meer zijn of men het niet meer kan betalen om zorg te ontvangen. Het komt zo ver dat het oude klassensysteem terugkomt in ‘n andere vorm.

Je kunt ook tot het besef komen dat wederzijdse acceptatie onvermijdelijk is. Om de ander te helpen heb je die wel ander nodig, dus ga niet te ver!!

Niemand mag wegens zijn/haar eigenheid worden uitgesloten van het maatschappelijk leven. Iedere Nederlander, ongeacht overtuiging, herkomst of seksuele identiteit, mag elk openbaar ambt vervullen. De staat in de grondwet. Vrijheid staat of valt met de ruimte die we elkaar bieden.

Als je terugkijkt, zie je dat in al die jaren de hobbels nog nauwelijks veranderd zijn. Maatregelen/aanpassingen zitten nauwelijks tussen de oren van de uitvoerders, beleidsmakers. Iets later moeten herstellen kost veel meer geld.

Werkgevers zien nog te vaak alleen de beperking en niet de mens erachter. Het is dus de hoogste tijd voor de ratificering van het VN-verdrag http://vnverdragwaarmaken.nl 

 

Ieder mens heeft een ander nodig, want wie zijn we zonder elkaar? Ieder mens voegt iets toe aan de ander. We kunnen vliegen als vogels, duiken als vissen, maar echt samengaan is iets wat velen van ons nog moeten leren.

 

Het bruto nationaal geluk

In Bhutan, een klein koninkrijk in het Verre Oosten, meet men de groei van voorspoed niet af aan het BBP (Bruto Binnenlands Product) maar aan het BNG (Bruto Nationaal Geluk). Het nationale geluk, de  nationale welvaart mag niet worden afgemeten aan het gemiddelde inkomen maar aan vier andere pijlers: De bevordering van een duurzame sociaaleconomische ontwikkeling, het behoud en bevordering van de culturele waarden, het behoud van het natuurlijke milieu en ‘n goed bestuurlijke ondernemen. Ook de VN ondersteunt de resolutie waarin gesteld werd dat geluk het fundamentele universele doel en de ambitie is en dat er een meer evenwichtige benadering van productie en consumptie nodig is om duurzaamheid te bevorderen en zo armoede uit te bannen. Gelukkige mensen leven langer, zijn productiever, verdienen zelf hun inkomen en zijn bovenal betere burgers. Er is helaas nog geen internationale BNG-index, maar er zijn al talrijke indices die andere factoren laten meetellen bij het wegen van welvaart welzijn en geluksgevoel. Tot het bedrag van €55.500 per jaar, draagt geld bij tot een geluksgevoel, elk bedrag daarboven draagt niet meer bij aan je nog gelukkiger voelen (Daniel Kahneman). De tekortkomingen van het BBP worden duidelijk in deze “crisis”.

 

Het meetinstrument voor individuele kwaliteit van leven en welzijn van een natie heet BBP, het meet markttransacties en veronachtzaamt de sociale kosten, milieu en inkomensongelijkheid. Zo verhoogt criminaliteit de levensstandaard niet, maar leidt wel tot een hoger BBP omdat men gaat investeren in beveiliging. Ook AustraliŽ heeft inmiddels zijn eigen Unity Wellbeing Index. Inmiddels is er her en der veel aan het veranderen en zijn er in de wereld veel meetinstrumenten die naast inkomen ook andere factoren meenemen om de kwaliteit van leven te bepalen. Het gaat dan om objectieve indicatoren: kwaliteit van leven, zorg, onderwijs, milieu en sociale gelijkheid.

De Scandinavische landen scoren het hoogst. Op grond van levensverwachting, welzijn en ecologische voetafdruk staan wij in Nederland op de 76e  plaats van de Happy Planet Index. Voor wat betreft het hoogste (bruto) inkomen staan we op plaats 9.

(Passend) Onderwijs

 

ICEVI-Award Dorine in het veld

Dit jaar mochten we mensen nomineren die in het onderwijs een speciale bijdrage hadden geleverd voor kinderen met een visuele beperking. Mi ta stimabo heeft kanjer en ervaren/betrokken ouder Dorine in ‘t Veld genomineerd en ze heeft deze award zeer welverdiend gewonnen!!

De ICEVI (International Counseling Education Visual Impaired), een internationale organisatie die zich bezighoudt met mogelijkheden en kansen op het gebied van onderwijs en (re)integratie van mensen met een visuele beperking, heeft Dorine geŽerd met de ICEVI-award. Deze award is toegekend wegens haar grote inzet op het gebied van ICT ten behoeve van onze doelgroep. Deze award is bedoeld voor iemand die op dit terrein een speciale bijdrage heeft geleverd. Dorine, moeder van een blinde zoon, heeft zich ingezet om lesmateriaal, voornamelijk de B-vakken goed toegankelijk te maken. Ze houdt zich ook bezig met tactiele informatie, tactiele leesboekjes voor kinderen. Ook schreef ze eerder het boekje Tim plotseling blind”, bedoeld om andere ouders te inspireren om oplossingen te vinden die passen bij hun kind. Ook hield ze zich bezig met bladmuziek in Braille- schrift.

 

Een mooie vrouw, een sterke vrouw, die kan omgaan met stress en probeert hevige problemen op te lossen. Ze glimlacht als ze wil schreeuwen en zingt als ze wil huilen. Ze huilt als ze gelukkig is en lacht als ze bang is. Maar haar inzet is ondenkbaar groot. Ze vergeet echter wat ze waard is, ze is uniek!!

 

Nominatie Kim Bols

Kim Bols is door de Koning Boudewijn stichting genomineerd voor al haar werk voor de doelgroep visueel gehandicapten en heeft gewonnen.

Ze kreeg subsidie voor haar geweldige kennisportaal rond de visuele handicap, www.visuelehandicap.be, en heeft met deze subsidie haar site in 2013 nog professioneler kunnen maken. Wij supporten haar al jaren en maken her en der  reclame voor haar omdat op deze site (bijna) alles staat waar je als visueel gehandicapte tegen aanloopt. Ook veel professionals die zich bezig houden met toegankelijkheid van gebouwen of het maken van een voor onze doelgroep toegankelijke website verwijzen we door naar Kim Bols. Kim, ga zo door, je bent een kanjer, zoals we je altijd noemen. Visueel gehandicapten hebben bijvoorbeeld nodig dat een website is aangepast in de zwaarste categorie. Ze moeten kunnen kiezen voor een achtergrond/contrast, lettergrootte, snel- toetsen van bijvoorbeeld Jaws en Supernova werken vaak niet en dat moet je dus met pijltjestoetsen doen en dat is onwerkbaar als je het niet ziet. Pdf-bestanden zijn voor onze doelgroep als het ware foto’s en dus niet leesbaar/ bruikbaar voor het inwinnen van informatie via de Braille-leesregel. Vaak stoort de spraakondersteuning en is er een kakofonie aan stemmen. Ook een OCR toepassing is gewenst om de toegankelijkheid te vergroten. Op verzoek van de zorgverzekeringwijzer en bij gevraagde samenwerking hebben we de speciale wensen doorgegeven.  www.zorgverzekeringwijzer.nl

 

Veel ondersteuning bij onderwijs en zorg: maak een blog!

Er zijn goede zorginovatie voorbeelden. Wat wij hebben aangedragen bij VWS en waarvoor de mensen bij VWS direct enthousiast waren, is het blogboek van Sanne-Lot van Ulzen. Het is een succes!! (klein beetje dankzij onze band met VWS). Dit blogboek is gemaakt om haar wen, tot samenwerking van mensen in de zorg en het onderwijs, die bij haar kind betrokken waren, dichter bij elkaar te brengen.

Het zijn twee verschillende werelden. Ze heeft blogboek.com opgericht, samen met J. Wolters, voor ouders die de zorg rond hun kind willen managen. Je kunt een persoonlijke website starten waar je zorgprofessionals uitnodigt om informatie over het kind uit te wisselen, het ontwikkelingsprofiel bij te houden. Het Blog versoepelt overdracht, overzicht, je bespaart tijd en voorkomt ergernis. Communiceren is moeilijk, maar met het blogboek is de drempel om samen te werken kleiner. Ouders bepalen wie toegang heeft tot welke gegevens. Meer informatie: www.blogboek.com. Het is fijn te weten dat ouders hiermee geholpen kunnen zijn en professionals het werkplezier terugkrijgen.

 

Welke soorten speciaal onderwijs zijn er?

Er zijn verschillende soorten onderwijs in Nederland. Binnen het primair onderwijs is er het speciaal onderwijs (SO); in het voortgezet onderwijs is er het voorgezet speciaal onderwijs (VSO). Deze typen onderwijs zijn bestemd voor kinderen met een handicap, chronische ziekte of stoornis. Daarnaast zijn er in het primair onderwijs scholen voor speciaal basisonderwijs (SBO). Deze scholen zijn geschikt voor kinderen met een minder ernstige beperking, die wel extra zorg en aandacht nodig hebben. Special onderwijs is verdeeld in clusters (groepen):

 

-      Cluster 1:  scholen voor blinde of slechtziende kinderen, mogelijk in combinatie met andere handicaps.

-      Cluster 2:  scholen voor dove en slechthorende kinderen.

-      Cluster 3:  scholen voor kinderen met lichamelijke en/of verstandelijke beperkingen, zeer moeilijk lerende kinderen en langdurige zieke kinderen met een lichamelijke handicap.

-      Cluster 4:  scholen voor zeer moeilijk opvoedbare kinderen met psychiatrische stoornissen en voor kinderen verbonden aan pedologische instituten met ingewikkelde leerproblemen, gedragsproblemen en/of emotionele problemen.

 

Leerlingen in het speciaal onderwijs gaan meestal na hun 12e  jaar naar het voortgezet speciaal onderwijs, waar ze maximaal tot hun 20e verjaardag kunnen blijven.

 

Op weg naar veranderingen

Passend onderwijs zal worden ingevoerd vanaf september 2014. Het klassieke onderwijs is verdwenen met de Mammoetwet, er wordt bezuinigd op cultuur en op zorg. De dienstplicht, waarin jonge mensen hun overtollige energie op een reguliere wijze kwijt kunnen, is helaas opgeheven. Belangrijk is het leren van een goed vak. Dit wordt thans als oubollig beschouwd, ambachtsscholen zijn opgeheven. Maar iedereen voegt echt iets toe, elke opleiding is belangrijk voor alle schakels in de maatschappij. We kunnen toch niet allemaal hetzelfde willen doen? Inmiddels zijn ook de bibliotheken aan de buurt om te verdwijnen. Is lezen niet meer van belang? Onbehouwen gedrag wordt nauwelijks gecorrigeerd. Durft men het niet of zijn er andere moverende redenen. Dienstplicht zou weer moeten worden ingevoerd om met elkaar te leren samenleven, begrip te hebben voor elkaars makke, cultuur en (on)mogelijkheden. De moderne samenleving zou wel eens te weinig geestelijke inhoud kunnen verschaffen.

Respect voor de ander is wat jongeren moeten leren om ook voor zichzelf een mooie samenleving te kunnen creŽren.

 

Hoe is samenwerking met ouders geregeld? Intermenselijk contact is van wezenlijk belang. Schoolbesturen hebben meer rechten dan ouders en/of leerlingen. Er zou een “recht” op onderwijs moeten komen, waarin geregeld is dat de overheid garandeert dat er een minimaal onderwijsaanbod zal zijn. Uiteraard hoeft dat niet hetzelfde te zijn als wat jij als ouder goed vindt voor jouw kind, maar minimaal moet er wel aanbod zijn binnen kansen en mogelijkheden die ten volle benut dienen te worden. In Nederland zijn de rechten van schoolbesturen gewaarborgd om hun identiteit te handhaven of een bepaalde pedagogische grondslag tot uitdrukking te laten komen. Ouders worden zelfs helemaal niet genoemd in de Nederlandse grondwet. Dit in tegenstelling tot de internationale verdragen, waar in de regel de positie van ouder en leerling in het onderwijs goed geregeld is.

 

De positie van degene die onderwijs kiest of ontvangt is niet specifiek geregeld. In art. 23 van de grondwet, waar wordt ingegaan op het recht op onderwijs in Nederland, staat dat het geven van onderwijs vrij is. Uitgangspunt van de overheid is dat er voor ouders wat te kiezen is, welke behoefte er ook is en in redelijke nabijheid. Maar de keuzevrijheid van ouders komt steeds vaker onder druk te staan. In de praktijk is de keuzevrijheid van ouders soms zeer beperkt. Ouders komen langs de zijlijn te staan. Soms zijn er zelfs wachtlijsten. Scholen maken met elkaar binnen de samenwerkingsverbanden afspraken, over het verdelen van de leerlingenstromen. Je ziet dat ouders met een zorgleerling nog minder keuze hebben dan ouders van een “gewone” leerling. Er is door de samenwerkingsverbanden wel gezorgd voor een dekkend aanbod. Er komen weer “speciale” scholen voor bijvoorbeeld autisme, maar elk kind heeft kansen en mogelijkheden en die zouden hun geboden moeten worden op maat. Onderwijs dat bij het kind past, toegesneden op de individuele leerling. Het is maar net wat de samenwerkingsverbanden passend vinden. De keuzevrijheid voor ouders is daardoor beperkt.

 

Op papier is er informatierecht, maar welke schoolgids is compleet, inclusief informatie waar ouders terecht kunnen voor vragen over de school? Scholen staan ook onder druk om kwaliteit te leveren omdat ze afgerekend worden op de output. Scholen gaan echt scherper kijken. Je hebt helaas als ouder geen afdwingbaar recht om toelating tot een school te krijgen. Dat is in sommige landen wel anders geregeld. Zie hiervoor ook het Europese verdrag van de mens. Internationale wetgeving en het internationaal recht, die uitgaan van het individu, staan lijnrecht tegenover het Nederlandse recht, waarin het collectief leidend is. Ouders trekken vaak aan het kortste eind als er geen passend aanbod gegeven wordt, omdat de individuele keuze van de ouder of kind niet het uitgangspunt in het Nederlandse onderwijs stelsel is.

 

Er is nog een lange weg te gaan. Wij denken al meer dan 10 jaar mee over passend onderwijs en proberen de belangen van ouders op de agenda te houden, want samen bereik je toch het meest. Ook de leerkracht moet meer invloed krijgen en zijn passie kunnen volgen. Door de steeds grotere scholen, de wettelijke eis van onafhankelijk toezicht en de professionalisering van de besturen is de ouder, leerling, leerkracht op afstand gezet. Het systeem is leidend, niet het maatwerk mogen leveren. Via MR (Medezeggenschapsraad) kan de ouder zijn invloed uitoefenen, inzicht krijgen in de manier van lesgeven en het aandacht geven aan de leerlingen. Het werkt altijd prima om met leerkrachten op deze manier samen te mogen werken en met wederzijds begrip en respect te kijken naar (on)mogelijkheden. De kanteling en de crisis brengen mensen misschien tot elkaar om samen te kijken naar (on)mogelijkheden. Wij pleiten voor verankering van het keuzerecht van ouders in de grondwet. Het borgen van de positie van ouders in het onderwijs. Door art. 23 van de grondwet uit te breiden met een bepaling over het waarborgen van het keuzerecht van ouders kan uitgedrukt worden dat de onderwijsvrijheid, medezeggenschap, toegankelijkheid en kwaliteit geen exclusief eigendom is van schoolbesturen, maar dat je het ook samen kunt delen.

 

Wat we tegenkomen is dat onder de paraplu van WSNS (Weer Samen Naar School) kaders rond passend onderwijs worden vastgelegd zonder dat leerkrachten en ouders hier weet van hebben. Het onderwijs zal duidelijk zijn grenzen moeten gaan aangeven in het aanbod van wat ze kunnen leveren en wat haalbaar is. Wij hopen dat ouders meegenomen worden om het kind zover te kunnen brengen,  te begeleiden in zijn ontwikkeling, passend bij zijn mogelijkheden. Ieder vanuit zijn eigen deskundigheid.  Dit met wederzijds respect en begrip, niet het kind achteraf het kind van de rekening laten worden. Achterstand is nooit meer in te halen en wij vrezen dat die achterstand wel gaat ontstaan. Scholen zijn nog niet klaar voor passend onderwijs en laten kinderen met “vlekjes”  soms niet toe ondanks het feit dat ze hen binnen de samenwerkingsverbanden moeten opvangen.

 

Aantallen (speciaal) onderwijs

In totaal zijn er 1.546.425 kinderen in het basisonderwijs.  Deze gegevens hebben we gehaald uit een artikel in de Volkskrant zonder dat daarin ook maar ťťn ouder aan het woord kwam toen het ging over zorgleerlingen. We denken dat de werkdruk voor de leerkrachten te hoog wordt.

Hoeveel leerlingen gaan er niet naar een reguliere school? In het  basis- onderwijs zijn 312 scholen gespecialiseerd in een lichamelijke beperking. Totaal zijn er 31.774 leerlingen (2,1%). Waarvan 327 kinderen blind of slechtziend zijn, 6.696 doof of slechthorend, 11.655 gehandicapt en/of langdurig ziek, 13.096 met stoornissen of gedragsproblematiek.

 

Er zijn 309 speciale basisonderwijsscholen met  in totaal 38.135 leerlingen met een laag intelligentie niveau, leerachterstand of opvoedingsmoeilijkheden (2,5%)

Voorgezet onderwijs heeft 1.016.711 leerlingen (96,2%), waarvan 1.404 reguliere scholen met 978.654 leerlingen, en dan zijn er 329 scholen gespecialiseerd in lichamelijke beperking of een bepaald type verstandelijke beperking. Hierop zitten in totaal 38.147 leerlingen, waarvan 404 blind of slechtziend zijn en een meervoudige beperking hebben, 2.456 doof of slechthorend, 14.749 gehandicapt of langdurig ziek en 20.538 stoornissen en gedrags problemen hebben. Belangrijk is om al deze kinderen in hun kracht te zetten, hun bij hun beperking passend onderwijs te geven. Het gaat gegarandeerd mis. Ouders worden veelal niet betrokken bij wat nodig is en zijn in dezen helaas geen partner. We hopen dat we het mis hebben, maar gezien onze ervaring met samenwerkingsverbanden in Brabant, waar mondige ouders niet gewenst waren, volgen we de knelpunten andere kanalen en krijgen geen positieve signalen.

 

Inspiratie, dat heeft ons onderwijs nodig!

Een citaat uit een boek van Janusz Korczak: Hoe houd je van een kind? De volgende dag tijdens het gesprek in het bos heb ik voor het eerst niet tegen de kinderen, maar met de kinderen gesproken. Ik praatte niet over hoe ik wilde dat zij zouden zijn, maar over hoe zij willen en kunnen zijn.

 

Er zijn kinderen die niet al te veel last hebben van eenzaamheid en die al evenmin snakken naar een actief leven. Deze stille kinderen (die door andere moeders ten voorbeeld worden gesteld) hoor je niet in huis. Ze vervelen zich niet, houden zich zelf bezig. Beginnen met spelen als hun dat gezegd wordt en houden er gehoorzaam weer mee op als hun dat gevraagd wordt. (beide citaten uit: J. Korczak, Hoe houd je van ‘n kind)

 

Ooit las ik ergens dat verlegenheid met intelligentie te maken zou kunnen hebben. Kinderen die verlegen zijn reageren niet direct op allerlei prikkels, maar laten die eerst op zich inwerken: ordenen, structureren, en maken dan keuzes. Vervolgens stemmen zij hun gedrag daarop af. Dit in tegenstelling tot de open, assertieve kinderen die direct reageren en impulsief te werk gaan. Terwijl de gemiddelde leerkracht allerlei pogingen doet om die stille kinderen uit hun schulp te laten kruipen, assertief te maken en het actieve taalgebruik te stimuleren, zou het wel eens zo kunnen zijn dat deze kinderen juist beter tot hun recht komen als zij verlegen mogen zijn. (Arie de Bruin, Janusz Korczak stichting www.korczak.nl

 

Help ons de ideeŽn van Janusz Korczak te verspreiden en daarmee iedereen die zich bezighoudt met opvoeding van kinderen te inspireren. Want elk kind heeft recht op respect… Voor zijn fouten… voor zijn tranen… voor zijn kapotte knie… voor zijn eigen ontwikkeling. Elk kind heeft recht op de dag van vandaag! Elk kind heeft recht om te zijn wie het is. (Janusz Korczak; het recht op respect. Meer info www.korczak.nl of info@korczak.nl

 

Leer kinderen hoe ze moeten denken, niet wat ze moeten denken.

 

Netwerk ouderinitiatieven

De staatsecretaris van onderwijs heeft de Tweede Kamer ruimte gegeven om de subsidie voor de ouderorganisaties overeind te houden. Ouders zouden officieel niets in te brengen hebben op scholen. Het doel is om als gezamenlijk ouderinitiatief aan tafel te komen en mee te doen aan een nieuwe organisatie ten behoeve van samenwerking in het onderwijs. We zijn als deelnemer aan het ouder initiatief ingehaakt op de ontwikkelingen. Het is een zeer actief netwerk, waarbij ouders elkaar ondersteunen en op weg helpen/houden. We waren blij met de uitgestoken hand om tot een landelijke organisatie van ouders te komen. De organisaties van en door ouders die we kennen zijn immers nauw gelieerd aan de bestuursorganisaties en kennen, uitzonderingen daargelaten, geen achterban van ouders maar van bestuurders. Maar juist daar willen we elkaar vinden in het behartigen van de belangen van de ouders. Onderwijsvragers kennen nauwelijks hun rechten. Het zijn organisaties aan de buitenkant van het onderwijs die tegenkracht bieden en de drop-outs, de thuiszitters, de grensgevallen, opvangen, steunen en van advies voorzien. Deze tegenkracht is even noodzakelijk als de tegenspraak in de governance discussie. Tegenkracht en tegenspraak zijn onmisbaar voor een evenwichtig en gezond onderwijsbestel. Dit wordt ook vanuit OCW (ministerie van Onderwijs Cultuur en Wetenschap wordt bekrachtigd.

 

Goed onderwijs vereist goed bestuur en gelijkwaardigheid in de horizontale dialoog. Wij willen net als de onderwijsraad, die in 2001 adviseerde in het kader van de noodzaak van educatief partnerschap, dat leerlingen en studenten hun rechten kennen en er praktisch naar kunnen handelen. Voor zelfstandige burgers en voor echte burgerkracht zullen we voornamelijk in het onderwijs moeten beginnen met empowerment van de generatie die de toekomst heeft. Scholen hebben de plicht tot informeren, maar het is voor scholen vaak moeilijk om zelf in die informatieplicht te voorzien. De kosten die nu gemoeid zijn met escalerende situaties tussen ouders en scholen zullen worden beperkt als in een eerder stadium up to date kennis en adviezen voor alle ondersteunende partijen beschikbaar komt. Zie hierover ook het rapport van de kinderombudsman ”van leerplicht tot leerrecht”. Voor het ministerie is het wenselijk dat er een spreekbuis van ouders komt. Een samenwerkingsverband dat bestaat uit (gespecialiseerde) ouders (van kinderen met diverse beperkingen). Deze ouders hebben vanuit individuele betrokkenheid de moed gehad om hun eigen situatie te overstijgen en voor een groter belang te gaan. De primaire betrokkenheid blijft echter zijn wortels houden in het ouderschap. Het gaat om het welbevinden en het leefplezier van onze kinderen. Wie iets voor de ander wil betekenen, moet er middenin staan en niet veraf of erboven.

 

Wij maken deel uit van het netwerk, werken veelal samen via de digitale weg en vinden elkaar op bijeenkomsten her en der in het land. Peter Hulzen (directeur Oogvereniging) wordt de directeur van deze door OCW aangestelde club, dus we komen elkaar in het nieuwe jaar vast wel weer tegen.

 


 

Zorg

 

Alleen zijn we vlokken, samen zijn we de sneeuw die het landschap kan betoveren! Waarom moeilijk doen als het samen kan? (Loesje)

 

Wijziging zintuigelijk zorg

De zorg voor zintuigelijke beperking valt nu tot 1 januari 2015 voor een groot deel onder de AWBZ en voor een kleiner deel onder de Zorgverzekeringswet (ZvW). Dit gaat dus wijzigen met alle gevolgen vandien voor de enige twee regionale instellingen Visio en Bartimeus. Zorgonderdelen die nu onder de zorgverzekeringswet vallen zijn o.a. diagnostisch onderzoek, psychisch omgaan met de beperking, zorg, gericht op het opheffen of compenseren van de beperking.

 

Zorg die gericht is op ondersteuning bij maatschappelijk functioneren valt niet meer onder de ZvW en wordt ergens anders ondergebracht. Ook complexe langdurige en intensieve zorg aan specifieke groepen, VIP (Visual Impaired People) past niet onder de ZvW. Het gaat dan om langdurige, levensbrede ondersteuning en/of begeleiding, niet zijnde geneeskundige zorg. Helaas bestaat er niet ťťn profiel van een VIP, het zijn net mensen allemaal verschillend. De zorgvraag is afhankelijk van de mate van de handicap en de manier waarop de persoon ermee kan omgaan. Persoonlijkheidskenmerken, aspecten van de omgeving, de leeftijd, spelen uiteraard ook een rol.

 

Zorg gericht op ondersteuning bij maatschappelijk functioneren is gebaseerd op ICF. Zintuigelijk beperkten zijn mensen met een auditieve en/of commutatieve handicap. Met behulp van ICF is iemands gezondheid te karakteriseren in: lichaamsfuncties, anatomische eigenschappen, activiteiten en  participatie.

 

Operatieve ingrepen/ziekenhuis gebonden zaken aan het oog vallen dus onder de ZvW. Behandelingen door (gespecialiseerde) oogartsen (diagnostisch, specialistisch onderzoek) vallen onder ZvW. Bij ernstige psychische problematiek kan zorg beschouwd worden als vallend onder de ZvW. Zorg gericht op compensatie van beperking kan, analoog aan de revalidatiezorg, beschouwd worden als geneeskundige zorg (ZvW). Ook bij deze zorg gaat het om het compenseren van de beperking bij activiteiten, met als doel de zelfredzaamheid te vergroten.

 

Hulpmiddelen die een specifieke beperking compenseren vallen ook onder de ZvW. Net als het adviseren over het leren hanteren van het hulpmiddel, omdat dit een onlosmakelijk onderdeel is van de verstrekking van hulpmiddelen. Kortom, de handelingsgerichte diagnostiek, de zorg, gericht op het psychisch leren omgaan met de beperking en de zorg gericht op het compenseren of opheffen van de beperking, vallen onder de ZvW. Zorgvormen vallen niet onder de ZvW. Om dit wel mogelijk te maken moet er een aanpassing komen in het besluit zorgverzekering (Bzv). Ondersteuning bij maatschappelijk functioneren valt niet onder de ZvW en dus gaat dit in de toekomst naar de gemeenten. Hierbij moet speciale aandacht komen voor de intensieve zorg voor doof-blinden personen omdat deze voornamelijk gericht is op ondersteuning en begeleiding.

Met een aantal zaken moet wel degelijk rekening worden gehouden, bijvoorbeeld met het gewenste integrale zorgaanbod, de mogelijkheid van nieuwe zorgaanbieders, de inkoop van zorg door de zorgverzekeraars, de indicatiestelling. Alleen de zorg die volgens de stand van de wetenschap en de praktijk als effectief kan worden beschouwd valt onder de verzekeringsdekking.

 

Voor welzijn- gerelateerde zorg geldt het criterium “verantwoorde en adequate zorg in diensten” en kan worden volstaan met lagere bewijslast. Wetenschappelijke bewijsvoering is daarbij niet aan de orde, maar wel als op enigerlei wijze moeten worden nagegaan of de zorg/dienst in staat is te doen wat deze beoogt te doen en of de veiligheid en het gebruikersgemak gewaarborgd zijn. Voorbeelden praktijkevaluatie, consumentenonderzoek kunnen hierop een antwoord geven. Vivis, de vereniging van instellingen voor mensen met een visuele beperking, is uiteraard gevraagd hierover een mening te geven en ťťn  zin uit hun brief sprak ons zeer aan, namelijk dat Vivis van mening is dat het eigen risico niet van toepassing moet zijn op de overige ZG-zorg (zintuigelijke zorg) die in de ZvW komt. Dit zou een geweldige vooruitgang zijn, maar ja, bij de speciale brillen, medisch noodzakelijk bij verwijderde lenzen, is het nog steeds eigen risico, en ‘n eigen bijdrage die alsmaar opstapelt. Je zit zo  aan €3500,-. Het zijn gemiddelde extra kosten voor een vip. Dit kan ook een probleem zijn bij de vaak beperkte draagkracht van de Wajongers/WSW-ers.

 

Herkent u dit hulpmiddelenverhaal?

Zorg zou betaalbaar worden als er marktwerking kwam, maar niets is minder waar. Of, een andere opmerking: Uw zorgverzekeraar weet de beste prijs. Hoe anders is de werkelijkheid. De praktijk als gebruiker van hulpmiddelen leert je snel dat het anders gaat. U kunt bestellen bij een van onze gecontracteerde leveranciers. Wie?... dat duurt dan even, maar soms komt er een naam. Wat de te vergoeden prijs is dat hoor je niet. Tenzij je een andere leverancier wilt, dan pas krijg je te horen dat het niet moet vallen boven de gecontracteerde prijs. Dit terwijl je keuzevrijheid zou moeten hebben. Adequate oplossingen en geen tijdverslindende procedures, want de ene leverancier ligt je beter dan de ander, nietwaar. Er kan een verschil zijn tussen wat de zorgverzekeraar betaalt en wat je als klant betaalt wanneer je het hulpmiddel zelf wilt aanschaffen. Vaak zijn het verkoopmonopolies, en service is soms ver te zoeken.  Dat is lastig als je van je hulpmiddel afhankelijk bent. Het is een tijdrovende bezigheid in verband met het omslachtige vergoedingenpakket. Eerst naar de regionale instelling, dan naar de zorgverzekeraar en dan naar de hulpmiddelenleverancier, die je zelf mag uitzoeken. Maar wie weet dat als je nieuw bent in deze wereld?

 

Word je als gebruiker serieus genomen? Weet je hoelang je op je hulpmiddel moet wachten? Krijg je ook de cursussen die in rekening worden gebracht? Wanneer mag je op reageren iets wat je niet krijgt, wat niet werkt of niet goed uitgelegd is en dus in de kast verdwijnt? Heb je de juiste informatie gekregen, had je niet net dat andere model willen hebben omdat dat beter bij jou als gebruiker past?

 

Kun je met je computer wat je graag zou willen? Kun je op internet? Werkt je Braille-leesregel? Geeft men instructie die je begrijpt? Vragen genoeg.

Hulp komt soms van bevriende computerkennissen die ervaring hebben met de aangepaste software. Lukt het niet, dan volgt het verzoek aan de leverancier. Lange wachttijd, geen service, helaas.

 

Verkwisting in de zorg wordt door zorgverzekeraars in de hand gewerkt, want verspilling is een lucratieve bezigheid. Er is geen sprake van marktwerking maar van exploitatie van de premiebetaler. Het spel van vraag en aanbod wordt teniet- gedaan door de tussenkomst van de zorgverzekeraars die met hun contracten en kartelafspraken de markt monopoliseren en dus de prijzen opdrijven. Hun prioriteit is niet het leveren van goedkope zorg maar het maken van winst. Dat kan door zo laag mogelijke inkoopprijzen te bedingen. Dit gaat niet zelden ten koste van de kwaliteit en de service. De vaak zo hoog mogelijke winkelprijs wordt doorberekend aan de eindgebruiker en het verschil verdwijnt in de zak van de verzekeraar. (Dit hebben we al eerder opgemerkt bij de hoorapparaten.) Hopelijk begrijpt u nu waarom zorgverzekeraars miljarden winsten maken terwijl dit niet toelaatbaar is. Zorgverzekeraars/zorgverleners presenteren hun eigen (administratie)kosten ook als zorgkosten, ten onrechte, uiteraard.

 

Bekend is ook dat de verzekeraar nauwelijks luistert naar de kritisch verzekerde die te horen krijgt: wat maakt het jou nu uit? Je hoeft het niet te betalen. Het zou goed zijn om standaard een begrijpelijke nota te ontvangen, die krijg je ook bij aanschaf van je tv of dvd, niet waar? Zorgaanbieders zijn helaas altijd op zoek naar omzet. Daarom bedenken ze wel nieuwe (onnodige) producten (?). Zorg is ons inziens geen product. De patiŽnt zijn we allemaal. Wij bouwen een (negatief) beeld op van wat allemaal (on)mogelijk is in de zorg. Niet gehinderd door enige inhoudelijke kennis op medisch, ethisch of ander gebied, zien wij nieuwe technieken en behandelopties in de gezondheidszorg op tv, internet, reclame en andere ingangen die tot ons komen. Maar we zijn allemaal anders. Waarom iets aanschaffen als het niet nuttig is maar voor de heb, want de buurman heeft het, dus helpt het bij mij ook. Hier kan men ook weer ICF invoeren. Dat geeft duidelijkheid in de noodzakelijkheid en effectiviteit. Doet het hulpmiddel/medicijn wat het belooft? Kunt u er mee overweg? Heeft het bijwerkingen? En bovenal betekent het een positieve verandering in de  kwaliteit van leven?

 

We stellen voor om in samenspraak met ‘n deskundige en vaste vergoeding af te spreken voor een voorziening en de consument zijn eigen keuze laten maken. Daar zijn ze prima toe in staat, beter dan een geldverslindende zorgbemiddelaar. Geen vaste overeenkomsten meer, dat betekent goedkope producten en vrije keuze voor de consument en dus een juiste afstemming van het product op de gebruiker. Het verhaal eindigt met een servicegerichte verkoper van hulpmiddelen.

 

Overdracht werkgroep stofkam

De Oogvereniging heeft een werkgroep PatiŽnten perspectief. Het is doel betere oogzorg te bevorderen waarbij meer gedacht wordt vanuit de patiŽnt. De werkgroep Verstrekkingen Zorgverzekeringen gaat zich voornamelijk bezig- houden met de verstrekking van visuele hulpmiddelen. Dit is dan de groep aan wie we het stofkamoverleg met Zorgverzekeraars Nederland (ZN) hebben overgedragen. In dit overleg, waarbij VWS zegt “wetende dat de knelpunten er zijn …, maar helaas hier kunnen wij als VWS niet tegen op”, kunnen wij als Mi ta stimabo geen tijd en energie en vooral geld meer insteken. We hebben de Oogvereniging, Peter Hulzen, benaderd en hij heeft ervoor gezorgd dat de Oogvereniging de positie binnen het stofkam overleg overneemt. De Oogvereniging bedankt ons voor de betrokkenheid en inzet in de werkgroep stofkam van de afgelopen jaren. Naast inventarisatie vanuit de werkgroep patiŽnten perspectief zal deze werkgroep zich dus ook daadwerkelijk bij de ZN laten horen. Wij zullen ze aanvullen met relevante informatie.

 

Foliumzuur bij reuma behandeling

Reuma patiŽnten die tegen hun klachten methotrexaat gebruiken hebben er baat bij om foliumzuur te slikken tegen de bijwerkingen van methotrexaat. Dit middel is ook voor Uveitis een vaak voorgeschreven middel, zodat het dus zowel voor oogontstekingen als voor gewrichtsproblemen helpt. Het geeft soms bijwerkingen als misselijkheid, overgeven en buikpijn. Hierbij zou foliumzuur kunnen helpen.

 

Slecht zien en herkennen van gezichtsuitdrukkingen

Over het algemeen laten mensen met hun gezichtsuitdrukking zien wat ze bedoelen of wat ze voelen. Ze doen dit soms onbewust, soms bewust zoals bij een spannende film. Tijdens het voeren van gesprekken is het heel handig als je de persoon niet alleen verstaat, maar ook zijn gezichtsuitdrukking lichaamshouding kunt interpreteren. Non-verbaal gedrag is soms net zo belangrijk als wat men zegt of zelfs belangrijker dan het hele verhaal. Als je gezichtsvermogen minder is, lijkt het logisch dat het interpreteren van een gezichtsuitdrukking moeilijk wordt. Je ziet bijvoorbeeld niet of een ander vanaf een afstand naar je kijkt en kunt daar dus niet op reageren. Blind zijn snapt men: dan zie je (bijna) niets, maar slecht zien is een ander verhaal. Het is er in zoveel variŽteiten en gradaties, verschillend door gezichtsuitval, scherpte etc. Omdat je toch “gewoon” rondloopt overdag, snapt men vaak niet dat je slechtziend bent. Dit is lastig uit te leggen aan iemand anders. Er over praten en uitleggen is het enige wat ons rest. Dat is wat we ook proberen duidelijk te maken aan werkgevers, beleidmakers, dat, mits er ondersteuning en/of hulpmiddelen zijn, onze doelgroep veel mogelijkheden en kansen aangrijpt als ze die aangereikt krijgen.

 

Ontwikkelingen Achromatopsie

Een oorzaak van slechtziend zijn kan ook achromatopsie, kleurenblindheid, zijn. Je neemt de wereld dan waar in grijstinten. Wat is een blauwe lucht? Je probeert het voor de medemens te verstoppen door de medemens iets blauws aan te laten geven. Of je hebt geleerd als het bovenste stoplicht brandt moet je stoppen want dan het is rood.

 

De kunstenaar Harbisson heeft samen met een technisch expert een extern elektrisch oog ontwikkeld dat kleuren waarneemt, dit gekoppeld aan software die kleurenfrequenties omzet in geluidsfrequenties. Harbisson hoort de kleur tonen doordat een chip aan de achterkant van zijn schedel tegen zijn bot aandrukt en geluidsgolven en trillingen produceert die dan bij zijn binnenoor terechtkomen.

 

Felle kleuren hebben een harder volume dan zachte kleuren. Hij ziet het als een extra zintuig. Hij wilde kleuren ervaren, niet per se zien, kleuren horen vindt hij een prima optie. Als hij geluiden hoort, wordt ook zijn visuele cortex geactiveerd en ziet hij kleurenplaatjes, dan wordt zijn auditieve cortex geactiveerd. Het levert vreemde bijeffecten op. Voor Neil Harbisson is zijn nieuwe elektronische zintuig zo gewoon, dat hij het ervaart als een lichaamsdeel.

 

(doof)Blinden/slechtzienden in het Verkeer

Mi ta stimabo strijdt al vele jaren voor aandacht voor de doof)blinde/slechtziende medemens in het verkeer. Het zou fijn zijn als bij het CBR, de Politie, de schoolexamens aandacht zou zijn voor de witte stok en/of geleidehond. Verkeersdeelnemers weten vaak niet hoe te reageren op ‘n visueel gehandicapte in het verkeer. Het wordt ook niet benoemd tijdens de lessen van Veilig Verkeer Nederland, die we onlangs meemaakten. Toen we erop wezen werd het weggewuifd. Ondenkbaar niet waar? Maar waar je niet zelf mee te maken hebt, raakt je vaak niet. Regelmatig lezen we stukken over verkeersdeelnemers die aangereden zijn, honden die overlijden omdat ze voor de baas uitlopen. Men weet niet dat visueel gehandicapte personen juist heel vaak onzeker en kwetsbaar zijn in het verkeer. Zij moeten op hun gehoor afgaan en dus zijn ook de elektrische auto’s een groot gevaar!

 

Men weet vaak ook niet of je een visueel gehandicapte voorrang moet verlenen. JA DUS, het is een voetganger en dus ’n kwetsbare verkeersdeelnemer.

Aandacht voor de geleidstok die omhoog wordt gestoken als men wil oversteken!!

 

Slecht zien en auto rijden

Ook met verminderde gezichtsscherpte of gezichtsuitval kunnen mensen auto rijden. Daar hebben slechtziende bestuurders wel hulp bij nodig van een gespecialiseerde rijinstructeur of opticien. Visio Automobiliteit ondersteunt hen door het geven van een speciale kijktraining of door de weggebruiker kennis te laten maken met de bioptische telescoop, waarmee details op afstand toch goed zichtbaar zijn. Tijdens de slechtzienden-dag zijn we aanwezig geweest bij de workshop. Mensen konden op een skelterparcours met veel bochten en zelf- gemaakt verkeersborden ervaren hoe het rijden met een bioptic toch best lastig is. Je moet snel zoeken en lezen. Wilt u meer weten www.visio.org

 

Elektrische auto moet meer geluid maken

Elektrische en hybride auto’s moeten luider worden voor onze doelgroep zodat je ze kunt horen aankomen. De huidige stille auto’s zijn bijvoorbeeld voor de visueel gehandicapte voetganger levensgevaarlijk. Gelukkig pleiten de afgevaardigden in het Europese parlement in Straatsburg voor regels om dergelijke voertuigen hoorbaar te maken. Wij vinden dit een geweldig resultaat, iets dat mede door ons jarenlange pleidooi tot stand kwam. Ook de Oogvereniging pleit hiervoor en samen houden we de mensen in Brussel- Straatsburg scherp. Verheugend is dan ook te kunnen laten weten dat de verplichting tot inbouw van AVAS is overgenomen. Men is in het Europese Parlement lang bezig geweest om wetgeving rondom dit onderwerp te formuleren. De EBU (European Blind Union) heeft daarbij drie dringende aanbevelingen gedaan:

-      De verplichting om AVAS in te bouwen

-      Het geluid van AVAS moet ook horen zijn bij lagere snelheden

-      Geen uitzetmogelijkheid voor het AVAS (niet overgenomen)

 

AVAS is het Acoustic Vehicle Alert System, een geluidssignaal dat in voertuigen moet worden ingebouwd zodat ze te horen zijn. Ook de tijd die fabrikanten krijgen (4 tot 6 jaar) is erg lang. Dat betekent dus dat er tot 2019 tienduizenden auto’s worden gemaakt die wel stiller zijn, maar waar geen AVAS in zit en als het er wel in zit, kan hij worden uitgezet!!

 

Contrast op fietspaden

Uit een onderzoek van de Universiteit Groningen kwam naar voren dat goede markering en eventuele witte trottoirbanden ouderen en/of fietser met en een visuele beperking enorm helpen. De onderzoekers stellen dat visuele karakteristieken van het wegontwerp een belangrijk rol spelen als het gaat om omgevallen fietsen. Het onderzoek omvatte enquÍtes met visueel gehandicapten en ouderen die nog een fiets gebruiken. Men deed ook praktijkproeven op straat.

Hier kwam uit dat paaltjes, trottoirbanden en markering voor deze doelgroep belangrijke elementen zijn. Men voelt zich onzeker op de fiets, men ziet obstakels slecht, ook het verloop van het fietspad is slecht te volgen doordat de ondergrond ťťn kleur heeft.

 

De zichtbaarheid van de paaltjes is te verbeteren, maar je moet ze vooral niet plaatsen als het niet nodig is, of ze anders rood-wit schilderen. Verder kan men de trottoirbanden wit schilderen en het markeren van het hoogteverschil helpt ook de contrastwaarde te verbeteren. Zicht op ruimte, geschreven door o.a. ervaringsdeskundige Berry den Brinker, is een handboek voor de visuele toegankelijkheid en bruikbaarheid van openbare gebouwen en de omgeving. Een boek voor iedereen die op enigerlei wijze betrokken is bij het inrichten van een visueel toegankelijke en bruikbare fysieke omgeving,(ISBN 978 90 821504 0 7).

 

Handige Apps voor visueel gehandicapten

Smartphones en tablets zijn bijna niet meer weg te denken uit het dagelijks leven, je ziet ze overal om je heen, in de trein, in restaurants, etc. (soms tot ergernis, ze lijken alleen te leven met het kastje). Voor onze doelgroep zijn de Apple materialen echter een uitkomst. De IPhone en de IPad zijn zeer gebruiksvriendelijk voor onze doelgroep vanwege de standaard ingebouwde functies en de zeer goede toegankelijkheid. Ze worden niet vergoed en zijn wel de duurste in de aanschaf, maar als het kan, heb je er ook heel veel plezier van.

De VIP-agenda-app, (VIP staat in deze voor Visual impaired person) is een gratis schoolagenda met super cool gadget en volledig toegankelijk voor scholieren die blind of slechtziend zijn. Hij is gemaakt voor de IPhone 4 en 5.

De navigatie-app is naaste een reguliere navigatie-app voor auto’s ook geschikt om looproutes aan te maken. De app is ook te combineren met apps die informatie verschaffen over uw (woon)omgeving, zoals wherIAm, de Sendero look around of de BlindSquare-app. Voor meer informatie www.Bartimeus.nl

 

Reisinformatie voor doofblinden en slechtziende

Vanaf 2016 moeten alle stations toegankelijk zijn voor mensen die (doof)blind of slechtziend zijn. Reizigers die tot deze doelgroep behoren moeten toegang hebben/krijgen tot actuele reisinformatie, niet alleen voorafgaand maar ook tijdens hun reis. Vanaf 2015 kunnen reizigers voorafgaand aan hun reis informatie in beeld en geluid opvragen via internet. Deze informatie is ook beschikbaar per telefoon en op schrift.

 

Reizigers krijgen op haltes en stations tijdig informatie in beeld en geluid, zoals vertrektijd, opstapplaats en/of eindbestemming. Wijkt de dienstregeling af, dan wordt tijdens de reis in de voertuigen tijdig informatie in beeld en geluid gegeven over de aankomst op de tussen gelegen stations, tenminste als het volgens onze wensen en de planning loopt. Met een ov-begeleiders kaart reist een begeleider gratis mee. Aldus een stukje uit het op 13 december in New York tot stand gekomen verdrag inzake de rechten van personen met een handicap, waarvan de Engelse en Franse tekst en de vertaling in het Nederlands zijn geplaats in Tractatenblad 2007, 169. Dit is goedgekeurd voor het hele koninkrijk en in het staatsblad zijn geplaatst.

 

Meer bekendheid over doofblindheid

Bij de term doofblind wordt vaak gedacht aan mensen die volledig doof en blind zijn, maar er zijn ook mensen die volledig blind zijn en slecht kunnen horen of mensen die slechtziend en slechthorend zijn. Doofblinden zijn aangewezen op communicatie vormen waarbij zowel het gehoor als het gezichtsvermogen niet of nauwelijks gebruikt kunnen worden. Voor mensen met restgehoor kan dat spreken met versterking zijn, voor mensen met restvisus kan de gewone gebarentaal gebruikt worden, eventueel met kleinere gebaren voor mensen met kokervisie. Mensen die volledig doofblind zijn kunnen gebruik maken van de vierhandengebarentaal, spellen in de hand en/of braille. De voorkeur voor een bepaalde vorm is afhankelijk van de mogelijkheden en de voorkeur van de persoon. Enige achtergrondinformatie over doofblindheid en vierhandengebarentaal is te vinden op www.xs4all.nl van Hannah Verdonk of in het boek over doofblindheid: Communicatie door Anneke Balder, ISBN 90 7529 320 8. Ook bij info@viataal.nl kan men u verder helpen, voornamelijk voor doof(blinde) kinderen. Bekend is misschien het syndroom van Usher, waarbij gehoor en gezichtsvermogen langzaam maar zeker achter uit gaan. Er zijn dus allerlei gradaties van doofblindheid en dat leidt nogal eens tot onbegrip.

Onbegrip ook tijdens dagelijkse zaken. Op de plek waar je woont ken je de omgeving, tenminste als er niet iets onverwachts op de stoep staat, elke kruising, waardoor je je zeker voelt en ook op de (snor)fiets durft te stappen bij daglicht. Maar op onbekend terrein of in het donker is het een ander verhaal, dan moet de geleide/taststok mee. Het is soms moeilijk uit te leggen. Je kunt niet terugzwaaien omdat je de stem niet altijd herkent en men bij het zwaaien je naam niet noemt. Probeer bijvoorbeeld bij het syndroom van Usher maar eens door een wc-rolletje (kartonnetje) heen te kijken, de gehele dag, zie hoe vermoeiend dat is en wat je wel en niet ziet. Belangrijk is om hier op scholen of in buurtorganisaties over te gaan spreken.

 

Hoe ga je om met de klap “arbeidsongeschikt”? Het is hard en je voelt onmacht, alsof je niet langer deel kunt uitmaken van de maatschappij. Je raakt hoe dan ook voor je gevoel de grip op je leven kwijt. Je wilt niet onbruikbaar zijn. Je wilt net als ieder ander sociale contacten, financiŽle onafhankelijkheid en jezelf verder ontwikkelen. De balans veranderd, ook mensen om je heen zullen moeten leren leven met je beperking. Belangrijk is geen stress, maar acceptatie en kijken naar wat nog wel kan. Gestalt-therapie volgen of een cursus training energie managen in je werk/omgaan met energie, beide bij Bartimeus.

 

Probeer de weg te vinden naar wat je nog wel kunt om grip te houden op je leven. Wij gunnen iedereen herstel. Dat is geen genezing maar het ontstaan van nieuwe betekenis en zin in het leven, terwijl je over de gevolgen van de aandoening heen moet groeien. Zorg dat je voldoende energie overhoudt om te leven en niet alleen te overleven. Wie volledig aanvaardt wie hij is, vindt daar de kracht in omdat het niet anders is dan het is.

Doventolkvergoeding

Als u doofblind bent, kunt u van het UWV een doventolk vergoed krijgen in de volgende situaties:

-      U werkt in loondienst: dan kunt u voor maximaal 15% van uw werktijd een doventolk krijgen als u die nodig heeft om uw werk te kunnen uitvoeren. Dit is flexibel inzetbaar, gemiddeld op jaarbasis.

-      U volgt een opleiding voor uw werk: is er een reorganisatie of begint u met een andere functie, dan kunt u soms tijdelijk meer tijd krijgen.

-      U heeft een uitkering en u wilt als zelfstandige gaan werken: begeleidt UWV hierbij dan kunt u (tijdelijk) een doventolk krijgen. Als u voldoende verdient, meer dan uw uitkering, dan stopt na twee maanden ook de vergoeding als u uitkering is gestopt.

-      U zoekt werk/u heeft geen baan: u kunt dan een doventolk krijgen voor sollicitatie-activiteiten waarbij persoonlijk contact nodig is bijvoorbeeld bij ’n sollicitatie gesprek of ‘n training.

-      U kind gaat naar school/volgt een opleiding: dan kunt u in elk geval tot uw 30ste jaar een doventolk krijgen in principe voor alle lesuren, in de praktijk spreekt UWV met u af welke uren noodzakelijk zijn. Buiten uw werk en/of scholing wordt vanuit de AWBZ een doventolk voor 30 uur per jaar vergoed. Meer informatie www.uwv.nl

 

Kwaliteit van leven moet leidend zijn

In Nederland zijn we bezig met ’n onmetelijke/onmenselijke hoeveelheid hervormingen. Het is wennen en uniek, maar niet de eerste keer. Burgers verzetten zich tegen machtsblokken waar ze geen invloed op kunnen hebben, beleid dat ondoorzichtig is. Als gevolg van de enorme stelselwijziging in de zorg zullen klant, verzekeraar en zorginstellingen de komende jaren vaker tegen grenzen gaan aanlopen en zal het maatschappelijk debat rondom situaties als verhuizing naar ‘n andere locatie, het niet accepteren van cliŽnten omdat de zorgvraag niet bij de organisatie past (?), ze niet kunnen niet bieden wat de cliŽnt geÔndiceerd heeft gekregen, heftiger worden. Wij als samenleving zullen namelijk moeten vaststellen wat de zorg mag kosten, welke kwaliteit hier tegenover mag staan, en vooral of de zorg voldoet aan het zorgplan. Welke rechten heeft de cliŽnt?

 

Zorgprobleem is dat de top van de medische zorg geen artsen meer kent maar managers. Onze huidige minister van gezondheid is geen uitzondering. De laatste arts was Els Borst, ze was hematoloog. Vaak heeft men geen kennis van het vak. Hooggeplaatsten zijn geÔnteresseerd in cijfers, getallen, codes en statistieken. Dat zijn hun Kwaliteitscriteria en weten ze niets van het goochelwerk dat eraan vooraf is gegaan.

 

Onderzoeken en resultaten zijn vooraf altijd beÔnvloedbaar als je maar weet hoe je het moet doen,  welke vragen je moet stellen en wat je uitkomst moet zijn. Ieder ziekenhuis moet een transparant veiligheidsmanagementsysteem hebben. Nu heeft nog niet ieder ziekenhuis dit. Wat zegt het dan van bijvoorbeeld het sterftecijfer? Zware gevallen en gecompliceerde patiŽnten gaan meestal naar de UMC ’s en niet alles is “levensvatbaar”. Het leven is eindig, artsen hebben helaas geen toverstaf. Dus zeggen de sterftecijfers, Hospital Standard Mortality, niet alles over een ziekenhuis. Wij gaan ervan uit dat men alles probeert te doen wat mogelijk is om de patiŽnt te redden en een menswaardig bestaan te geven.

Kortom, het wordt hoog tijd dat hoge leidinggevende functies weer worden vervuld door mensen met een medische opleiding!! Niet door mensen met een managementopleiding die met inachtneming van de juiste invalshoek de zorgproductiecode, de transparantie, de grens verschuivende randvoorwaarden, met de juiste intentie een draagvlak, een referentiekader creŽren ten behoeve van de beleidsontwikkelingen. Men moet weer zorg gaan verlenen volgens menselijke maat.

 

Belangrijk is dat het principe “zorgvuldigheid” wordt toegepast. Zorg als patiŽnt/ cliŽnt vooral dat je alles goed op papier hebt staan vertrouw niet op de mooie bruine ogen, reken en regel alles als vijanden en leef als vrienden.

 

Zorg onbetaalbaar (?)

Dag na dag worden we geconfronteerd met “de zorg is onbetaalbaar geworden”. Wat kan dat betekenen? Te weinig geld om iets te betalen, te duur om in te kopen? Of wil men zeggen: het is waardevol? De politiek debatteert over het eerste, de uitgaven stijgen sneller dan het BBP (bruto binnenlands product). Dat komt door o.a. de technologische innovatie, nieuwe dure medicijnen, patenten op vernieuwende(?) producten en nieuwe behandelmethodes. De loonkosten- stijging, (persoonlijk)zorg is bijna niet te automatiseren. En, als laatste: we worden ouder. Kostenverdeling is: 50% meer behandelingen, 35% meer prijs stijgingen slechts 15% vergrijzing! Volgens de zorgbalans 2013 van het rijksinstituut voor volksgezondheid en milieu blijft er echter in de economische groei voldoende ruimte over om de groei van andere collectieve uitgaven te bekostigen. Aan die zorgbalans is het bovenstaande ontleend.

 

We hebben dus niet te weinig geld om de zorg te betalen, zoals door veel politici wordt beweerd, er is/wordt 1 miljard nu bezuinigd in de zorg. Zo is de DSM, veel gebruikt bij de GGZ, een “Bijbel” met diagnoses, codes, voor de daarbij behorende declaraties. Dit alles is dus te vertalen om te betalen en creatief geld terug te halen bij de zorgverzekeraars. Het is labelen van mensen en hen ziek maken, niet alles staat benoemd, maar is volgens codes toch declarabel. Iedere normale burger weet dat kleinschalige organisaties beter functioneren, beter en sneller besluiten nemen, geld uitsparen en vooral plezierig zijn voor de mensen die er werken. In de grootheid van de overheids instanties hebben burgers ten slotte geen enkele vorm van inspraak en zullen vermoedelijk niet meer mee- doen, want dat heeft geen enkele zin. We vrezen dat alles nog groter, nog bureaucratischer, nog onmenselijker en slechter toegankelijk wordt en dat het systeem in elkaar stort. Hoe dan ook, de burger is de sigaar!

 

Eigenlijk worden we doodziek van de voortdurende brainwashing, de opportunistische politiek, uitvergroot in de media: het geld is op, we moeten bezuinigen, er is crisis, we vergrijzen, misbruik, fraude etc. etc.

Als we terugkijken naar “vroeger” is de economie toch gegroeid? We zijn allemaal productiever geworden, er is veel technologische vooruitgang. Nederland zou een paradijs kunnen zijn, waar is al dat geld gebleven? Verdwenen in de zakken van de allerrijksten, die het vergokt hebben? Wie heeft de economie in handen? Wie verdeelt de welvaart? met geld maak je geld. Het zijn dus de aandeelhouders, de banken die bepalen wat er gebeurt,  het is niet de visie van het bedrijf,  maar het geld, de hebzucht en als ze mis gokken draait de burger er voor op. Dit alles met publieke gelden!!

Men zet de samenleving naar hun hand. De werkers, de loonslaven, de uitkeringsgerechtigden, de kleine bedrijven zijn een speelbal in hun gevoelloze handen. Nadat ze met hun winsten, rentes en bonussen de economie hebben leeg- geroofd, leeggezogen, vertellen ze dat de samenleving geen geld meer heeft om sociale voorzieningen als pensioen of verzorgingshuizen in stand te houden. Waar is al dat geld uit de pensioenpot gebleven? Juist ja, daar bij Vadertje Staat, en wat heeft het opgelost? Niets. Ze hebben weer te kort, te kort, te kort, te kort almaar meer en meer. Rupsje nooit genoeg.

 

De deuren die we openen en sluiten bepalen het leven dat we leven, als de leerling bereid is, dient de leraar zich aan.

 

Politici kiezen ervoor het geld aan iets anders te besteden

Ze verlagen de belasting van mensen met hogere inkomens! Zoals elders in onze impressie vermeld: weet welke belangen er spelen!! Wat te denken van een minister van VWS die van een enorme fraudezaak durft te zeggen: Als alle strafbare zaken/overtredingen door zouden gaan naar het OM raken zij overbelast. Ze kunnen hun tijd beter besteden aan zaken waar ze wat mee kunnen. De aanleiding was dat de NZA een boete heeft opgelegd nadat er voor 25 miljoen euro was gefraudeerd. Kortom omgekeerde wereld. Hebben we mensen nodig die zich specialiseren in het onmogelijke (?)

 

Wat te denken van snorfietsen die te hard rijden, waardoor iedereen nu (als proef) een helm op moet. Het is de wereld op zijn kop. Handhaven!! Neem die persoon zijn snorfiets af als het nog eens gebeurt. Klaar is kees. Het geld kan bijvoorbeeld  naar persoonlijke maat leveren in de zorg of meer agenten op straat om te handhaven. Geen gezeur met helmen op en de wetgeving aanpassen aan de overtreders, maar handhaven,  maar dat moet ook gelden  voor ziekenhuizen/zorginstellingen die “administratieve” fouten maken.

 

We hebben hier al eerder over geschreven. Dit was onze reden om te stoppen met het stofkam overleg vanuit Zorgverzekeraars Nederland, waarin VWS te kennen gaf de enorme uitgaven niet 1 2 3  te kunnen stoppen. VWS haalt het gemakkelijker bij het gewone volk. Bewindslieden hebben geen grip meer op de marktwerking die ze zelf hebben bedacht.

 

De premie, het eigen risico, de al maar oplopende eigen bijdrage en vooral het gedwongen/verplicht verzekerd zijn. Gemiddeld kunnen de uitgaven oplopen tot €3.500,- eigen kosten per jaar voor een Visueel gehandicapte persoon. Die moet zoveel onkosten moet maken om enigszins  mee te kunnen participeren.

De kleine man wordt gestraft, de grote man merkt het niet. De bestuurders die het systeem manipuleren komen niet voor de rechter, het systeem is niet te controleren, ze beloven het beter te doen. Er is een systeem om het systeem.

 

Het systeem zou transparanter moeten worden. Nu komt men er van af met een boete die door u en ons wordt betaald, uit de winst/verlies cijfers. Plichtsverzuim komt niet ter sprake. Men vindt het heel gewoon, heel normaal, dat is nog het allerergste. Volgens ons is een financieel vergrijp, onjuiste/met codes gemanipuleerde nota’s sturen, een misdrijf, maar nee, dat is het niet, daar kun je mee wegkomen. Burgers haken af vanwege het ingewikkelde systeem, het is niet meer te volgen.

Geen rekeningoverzicht zo vaag als dat van een arts, specialist, ziekenhuis, apotheek of zorgverzekeraar. Nu het verplichte eigen risico steeds hoger wordt, wil men ook wel weten wat ervoor is geleverd. Wat mag ik verwachten en is het wel geleverd? Nu is het bedrag van het eigen risico nog €360,- en daarbij komt dan ook nog de eigen bijdrage bij. De eigen bijdrage is dus weer iets anders dan het eigen risico. Sommige medicijnen/behandelingen worden helemaal niet meer vergoed. Het pakket wordt compleet uitgekleed kan dit zomaar? Ja dus.

PatiŽnten worden vooraf vaak niet geÔnformeerd of krijgen achteraf een onleesbare nota met codes die niet te begrijpen zijn. Het zou goed zijn voor iedereen als er een eind zou komen aan de onduidelijke bekostiging. Het is te ingewikkeld gemaakt. Zie ook www.watkostdezorg.nl Hier staan de prijskaartjes van de meest voorkomende Dbc’s (diagnose behandelcombinatie) op. Het is prijs van alle behandelingen die u gehad heeft. Ziekenhuizen mogen in onderhandeling met de zorgverzekeraars zelf de vergoedingen/kosten vaststellen en dat kan onderling nog al verschillen. het ligt aan bekostiging/het systeem van VWS hoe dit is toegerekend. Inzicht in de kosten is onmisbaar om foute declaratie en zorgfraude te ontdekken. Een overzicht van budgetpolissen en hun beperkingen vindt u op: www.consumentenbond.nl/zorgverzekering/extra/budget-zorgverzekeringen

 

Reken er niet op dat uw zorgverzekeraar u waarschuwt voor bijvoorbeeld het niet vergoeden van een behandeling in een academisch ziekenhuis,  u moet hierover zelf vooraf informeren!!

Belangrijk is de verzorgingsstaat niet te verkleinen, maar ervoor te zorgen dat deze functioneert, dat de kwaliteit op peil is. beter (interdepartementaal) samenwerken van alle betrokken partijen, elkaar aanvullen en niet aanvallen. Nu is er een verdeel en heerspolitiek, doordat Nederland te vol is, te veel onkosten heeft. Zowel VWS als andere departementen weten waar het aan ligt, maar staan machteloos omdat er vele andere belangen spelen waar men niets aan kan doen. Er dienen drastische hervormingen plaats te vinden in de zorgsystemen, het betalingssysteem, niets is meer te volgen, dus vloeit er geld weg, in plaats van dat er kwaliteits-/kwantiteitsverbetering optreed, de 3% van Brussel is heilig.

 

Terug naar gezond verstand en de menselijke maat

Men had het geld ook aan gemeentes kunnen geven voor de decentralisatie van de zorg om deze geleidelijker te laten verlopen en niet de onderkant van de zorg te ontslaan. Het hoofddoel is helaas niet beter organiseren van de zorg of dichter bij huis, maar gewoon wegbezuinigen. Helaas zal er door het eufemisme zorg op maat minder of geen zorg meer worden verleend. Met alle gevolgen vandien: ontslagen in de thuiszorg, de witte zorg zal worden vervangen door de zwarte, goedkope, buitenlandse, zorg.

 

We hebben het al eerder in onze jaarverslagen vermeld: ga bijvoorbeeld maar in Thailand of Malaysia wonen, zon en zorg met een glimlach, die je (ook) zelf mag betalen. Ouderen met lage inkomens, alleen AOW, kunnen gewoon lekker goedkoop vervuilen!! Zorg is vooral interessant voor de werkgevers met topsalarissen boven de Balkenende norm. De bezuinigingen bedreigen vooral mensen die de zorg straks niet meer kunnen betalen. Volgens ons is zorg onbetaalbaar omdat het mensenwerk blijft. Met onbetaalbaar bedoelen we dan WAARDEVOL. Managers zeggen liever dat zorg te duur is dan dat hun lonen te hoog zijn. Prijzen worden de hoogte ingedreven door het onzichtbare systeem, de innovatie gaat sneller dan ze kunnen bijhouden, vaak wordt elk burgerinitiatief omarmd door de professional en omgezet in dure productie. Laten we kiezen voor kwaliteit en samenwerken. Wie is de een zonder de ander?

  

Participeren, samen doen, samen denken, samen beslissen wat mogelijk is. Volgens ons behoort uitleggen tot de kerntaken van een dienstverlener/politicus, het hoe en waarom, dan kan de ander meegaan, meedenken en meedoen. Duidelijk naar de mondige en assertieve burger motiveren wat de keuze- mogelijkheden zijn, zodat de burger niet door onmacht en onbegrip agressief wordt. Om deze reden nemen wij deel aan cliŽntenraden om vanuit diverse invalshoeken mee te denken in mogelijkheden en kansen. Als je als organisatie verneemt dat er iets niet goed gaat, zie dat dan als een gratis advies, kijk ernaar met een open blik.

 

Hervormingen in de zorg zijn aan de orde van de dag. De meeste artsen zijn welwillende mensen, maar ze worden door het systeem gedwongen consulten binnen een kwartier af te werken zonder het volledige medische dossier te kennen. Probeer kennis en/of ervaringen van anderen te verzamelen en vul elkaar aan, vertrouw altijd op je eigen intuÔtie. Slecht communiceren tussen artsen, specialisten is een bekend gegeven. Het is de manier waarop de gezondheidszorg momenteel is georganiseerd die moet radicaal anders worden ingericht. Maar dan kom je aan de heilige huisjes van de publieke gelden!! Blijf bij je eigen behandeling betrokken en trek aan de bel als je het niet vertrouwt.

Je moet artsen kunnen aanspreken als er iets fout gaat. Het je kwetsbaar durven/kunnen opstellen moet algemeen worden. Er kan veel verbeterd worden om het geschatte aantal van 1735 (vermijdbare) ziekenhuis doden om laag te brengen, vindt de onderzoeksraad voor veiligheid. Het zou een kwestie zijn van meer aandacht, waaronder ook je veilig voelen bij het idee dat elke ingreep een ingreep is en dat er iets mis kan gaan. Maak het dus ten eerste bespreekbaar, Uitgangspunt is dat je gedaan hebt wat je kon. Hier zijn echt goede resultaten te behalen. Niet alleen defensief reageren, maar openstaan voor wat beter kan. Artsen in ziekenhuizen vinden dat vaak niet prettig, ze zijn behoorlijk autonoom,  hebben weinig oog voor eigen feilbaarheid, worden hier door de raad van bestuur niet op aangesproken, maar zitten in een ontkenningsfase. Bij de luchtvaart is het wel anders, daar wordt iedere fout gemeld en onderzocht. Uiteindelijk leer je van fouten en komen het mogelijk niet meer voor omdat je opmerkzaam bent geworden. Waarom kan een arts wel een verpleegkundige aanspreken en niet andersom als het de veiligheid in gevaar brengt? Iedereen heeft zijn aandeel in veiligheid.

 

Los moeilijke dingen op als ze nog gemakkelijk zijn. Pak grote dingen aan als ze nog klein zijn.

 

Veranderingen in de zorg

De komende jaren zal er om ons heen heel wat veranderen. Veel mensen zullen hierbij betrokken zijn, van zorgverzekeraar tot patiŽnt, van gemeenten tot burgers. De Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) verplicht gemeenten om zorg te dragen voor hulpbehoevende burgers. De gemeente krijgt de taak dicht bij de burgers te staan. Maar hoe richten we ons (zorg)systeem hiervoor in? Hoe brengen we nu alle betrokkenen met elkaar in verbinding? Hoe krijgen we nu iedereen enthousiast en betrokken, verantwoordelijk?  En vooral: Wie is verantwoordelijk voor welk handelen? Hoe brengen we kennis, deskundigheid en inzet in balans tussen mantelzorg, vrijwilligers en de professional? Zonder tegenmacht en/of  tegenspraakspraak zal vrijwel elk instituut macht misbruiken. We moeten echt (leren) met elkaar in dialoog (te) gaan.

Het rijk moet zorgen dat gemeenten voldoende geld krijgen en voor de toekomst is dat erg onzeker. Er wordt 75% gekort op zorg (persoonlijke verzorging, verpleging), zorg aan huis komt te vallen onder de zorgverzekeringswet (de ZvW, bij de zorgverzekeraars dus). Het is nog maar de vraag of de thuiszorg organisaties die zorg dan kunnen blijven leveren. Hoe gaat het met de (her)indicaties, zijn we plots weer beter? Wie wordt er beter… van? De staat? de gemeente? de zorgverlener? Alle topbestuurders van medische zorginstellingen, onderwijs, woningstichtingen,  medisch specialisten, bestuurders, mensen die betaald worden vanuit de (semi)overheids publieke gelden, zouden zonder uitzondering, niet meer dan “de Balkenende” norm mogen verdienen.

Het verlenen van dienstbaarheid, een publieke dienst, zou een eer kunnen zijn. Daarin ligt de maatschappelijke status en niet in de hoogte van het inkomen. Respect krijg je vanuit je team, dit geldt voor allen, de zorgvragers, onderwijs, werknemers. Het publieke belang is ondergeschikt geraakt aan de schaalvergrotingen en het bedrijfsmatig opereren. Vooruitzicht op bonus leidt tot het willen hebben van meer patiŽnten, scholieren etc. Het zou moeten zijn dienstbaarheid, wederkerigheid en geen hebberigheid.

 

Maar een nog veel schrijnender situatie is dat deze hele transitie ons inziens strijdig is met de internationale verdragen. Die waarborgen voor kwetsbare groepen het recht om zo lang mogelijk zelfstandig te wonen en aan hen sociale bescherming te bieden. Nederland heeft ons inziens bewust voor deze strategie gekozen: eerst alle voorzieningen afbouwen, geen juridische ondersteuning en dan pas het VN-verdrag ratificeren. We zijn hier al jaren mee bezig, maar het vordert maar niet.

 

Hou jij ze dom, dan hou ik ze arm. Het wordt zoals eerder gezegd erger dan de tijd voor de oorlog, oftewel Max (Jan Slachter) hoeft binnenkort niet meer naar MoldaviŽ, maar kan de ouderen en mensen met beperkingen hier zien verkommeren. Armoede maakt mensen kwetsbaar voor uitbuiting. Het feit dat de helft van de kwetsbare burgers in het gedrang komt moet voldoende zijn om de bezuinigingen te beperken. Het geld daar halen waar het zit, maar ja, snijden in eigen vlees, dat doen de VVD/PvdA echt niet. Zie ook maar de protesten van loongerelateerde ziekenkosten verzekering, die de VVD niet wilden doorvoeren.

Gemeenten zijn nog niet klaar om de hun opgelegde kunstjes te vertonen, dit gaat jaren duren, met vele slachtoffers als gevolg, mensen voor wie welzijn een vreemd woord zal zijn geworden. Zal het zo ver komen dat men denkt “Gelukkig ik mag sterven”? Eigenlijk is het altijd al zo geweest, kom je te dicht bij gelijkheid, dan maakt men wel weer ongelijkheid. Zie de verhalen van weleer, al eeuwenlang is dit proces gaande, verdeel en heers, verval en uiteindelijk opstand  door hebzucht.

 

De wijzigingen hadden gepaard moeten gaan met de verplichting dat zorgaanbieders hun zaken wel op orde hebben, dat had de miljarden kunnen opleveren, die het nu gaat kosten om het achteraf weer terug te draaien.

Belangrijk is ook draagvlak onderling te creŽren zodat iedereen die bij deze enorme stelsel wijzing betrokken is mee kan gaan. Duidelijk maken waarom een stelselwijzing noodzakelijk is. Maarten van Rijn heeft met alle betrokken partijen gesproken en veel tegenstand ondervonden van de professionals, die het nu tegen hem gebruiken. Ze hebben gewoon niet mee willen werken, want hun baan/salaris/bonus stond op het spel. Nogmaals, dienstbaarheid is vaak ver te zoeken.

 

Durf consequent te kiezen voor significante kostenreductie in combinatie met kwaliteitsverbetering. Geen maatregelen die het pakket versoberen dit verschraalt, je levert kwaliteit in en het levert nog niet veel op, want het systeem van ondoorzichtige bekostiging blijft.

 

Tips voor transitie

-      Zoek samenwerking door goede informatie vooraf, weet wat je elkaar te bieden hebt.

-      Specialiseer je in jouw specifieke aanbod.

-      Zorg dat de gemeente je kent en met je aan tafel wil vanwege je kennis en ervaringen in het veld.

-      Wees kritisch op wat je kunt bieden binnen (beperkte financiŽle) mogelijkheden, overschat je zelf niet.

-      Neem alle betrokkenen mee in de veranderingen.

-      Emoties leveren energie, beheersing maakt er kracht van.

-      Een goede luisteraar helpt de ander door samen te ontdekken hoe het nu verder moet. Als je luistert naar je angsten, zul je nooit ontdekken wat voor een fantastisch iemand je bent. Dus, samen werken aan een mooie toekomst.

-      Deel je brood en het smaakt beter, deel je geluk en het wordt groter.

 

Beleidsmakers moeten zich ervan bewust worden dat emotionele verwaarlozing, niet luisteren naar de burgers, funest is, het voedt angst en paniek. Onder de oppervlakte is meer gaande dan alleen bezorgdheid, met als gevolg: korte lontjes, islamfobie en asociaal gedrag. Dit maakt dat we (helaas) in een verdeel en heersstrategie terecht zijn gekomen. Mensen (vaak laagopgeleiden) die zich angstig of machteloos voelen zijn niet rationeel meer te overtuigen. Als je zorgstaat afbreekt is het ook belangrijk dat je tastbaar perspectief  biedt en werkt aan een situatie waarin het vertrouwen weer hersteld kan worden. Er zijn nu zoveel regelingen en/of regelgeving dat je je eigen zorg- coŲrdinator moet kunnen zijn om inzicht te hebben in de do’s en do’nts. Of waren de regelingen er om jou te helpen? Er is hier nog wat te winnen, er zijn dubbele regelingen, regels die elkaar in de weg staan. Bij al die regelingen zit een overhead die bergen geld kost. Maar de stapeling van al die regels is voor velen een probleem, het is een lappendeken, waar je ziek van kunt worden als je het niet kunt overzien. Telkens weer hetzelfde invullen, er continu mee bezig zijn, uren en dagen, kennis van begrippen het taalgebruik en kennis van codes zijn noodzakelijk. Een taak op zich!!

 

 

 

Het volledige jaarverslag over 2013 kunt u opvragen bij Mi ta stimabo.