Of and for visual impaired people and their social environment
Impressie 2013
Mi ta stimabo
Organisatie voor en door mensen met een visuele
beperking en hun omgeving
Terugblik, Belevingen en ervaringen 2013
Wat hebben we gezien, gehoord, gevoeld,
gelezen, ervaren en meegekregen? Wat heeft ons bewogen? Hoe kunnen we
saamhorigheid en verbondenheid tot leven brengen?
Wanneer wij het
welzijn van anderen uit het oog verliezen, is het alsof we aan één oog blind
zijn. We zullen moeten transformeren van een systeemwereld naar een leefwereld.
Graag geven wij u grote schatten mee: eenvoud, geduld en mededogen.
Jij en Ik
We
ontmoeten elkaar als vreemden, ieder ‘n geheim meedragend.
Ik
kan niet zeggen wie je bent, ik leer je misschien nooit helemaal kennen.
Maar
ik vertrouw erop dat je een persoon bent krachtens jezelf,
Vervuld van schoonheid en waarden die de
rijkste hulpbronnen van de wereld zijn.
Dus
doe ik je een belofte:
Ik
zal je geen identiteit opleggen, maar je uitnodigen jezelf te zijn of te worden
zonder schaamte, zonder vrees, met blijdschap en vriendelijkheid.
Ik
zal je recht verdedigen om je authentieke roeping te vinden, Voor zolang jouw
speurtocht duurt, heb je mijn loyaliteit.
Gedicht van:
Theodor Roszak
|
Mi ta stimabo Bestuur: Voorzitter:
G. Dunker Secretaris: A.H. Akkermans Penningmeester: R. van der Lip Adres: Vincent van Goghstraat 6
5121 CL Rijen Telefoonnummer: 0161-230205 E-mail:
mitastimabo@planet.nl Website: www.mitastimabo.nl KVK nummer: 18 08 60 66 Bank nummer: NL54Rabo012 77 57 783 |
Met enorm veel dank
aan de vele vrijwilligers, Aleid, Laura, Marike, Harm en de vele anderen. Dit
voor hun morele ondersteuning en ondersteuning met wet- en regelgeving, de
computer/ICT, de lay‑out, de correcties en vertalingen voor internationale
congressen. Dank voor alle tijd die jullie
besteedden aan wat jullie voor
de medemens belangrijk vonden. Jullie
gaven ons de inspiratie waardoor we ja konden zeggen tegen de in deze terugblik
besproken onderwerpen. Wie is de een zonder de ander? Want ieder mens voegt
iets toe aan de ander, deze betekenis wordt vaak niet herkend, maar is wel
degelijk aanwezig. We kunnen het niet alleen, we doen het samen binnen onze mogelijkheden en
onmogelijkheden.
Ook enorme dank aan onze donateurs, voor hun bijdrage en vertrouwen in
onze stichting in 2013.
Mi ta stimabo heeft
de ANBI-status. Al uw giften zijn dus aftrekbaar van de belasting.
(Er is geprobeerd om
zo juist en volledig mogelijk te zijn bij de informatie en bronvermelding.
Mocht er iets onjuist zijn, wilt u hier ons dan op wijzen dan kunnen wij dit
veranderen/vermelden.)
Voorwoord
Mi
ta stimabo is een organisatie voor en door mensen met een visuele beperking en
hun omgeving. De organisatie wordt draaiende gehouden door vrijwilligers met
een beperking, zonder enige subsidie, die hun kennis en inzet willen delen met
professionals in het werkveld zorg, arbeid en onderwijs.
Gedurende
het hele jaar zijn we veel vriendelijke, interessante en leuke mensen tegengekomen.
Hierdoor voelt het als vertrouwde en veilige omgeving waardoor je open,
vrolijk, proactief en ontspannen mee kunt doen aan vergaderingen en
bijeenkomsten.
Het
leven is gebaseerd op wederkerigheid en mensen kunnen daardoor ook open
reageren naar elkaar. Dat voelt beter dan dat men je gesloten, wantrouwend,
afwachtend en negatief tegemoet treedt. Vrolijke energie en een warme
uitstraling ontwapent zelfs de verstokte negatieveling. Het kost soms moeite,
maar het levert vreugde op.
Werkelijk
contact met anderen tijdens een bijeenkomst is een vreugdevolle ervaring die
energie geeft. Zoals het onderkennen van knelpunten van slechtzienden en/of
blinden waarvoor oplossingen worden gezocht. Het uitstralen van deze
positiviteit maakt samenwerken prettiger. Een glimlach of goede morgen kan al
heel wat teweeg brengen, het zit hem vaak in de kleine dingen.
Het
leven is een reis waarin je groeit en jezelf kunt ontwikkelen. Het wordt wat je
er samen van maakt. Tevredenheid en saamhorigheid zijn hierbij belangrijke
begrippen. Het zou fijn zijn als mensen niet vanuit macht en ego’s denken, maar
vanuit kracht. Bedenk “wat kan ik voor de ander betekenen om hem vrolijk, blij
en tevreden te maken”? Wij als Mi ta Stimabo proberen hiermee te beginnen, wie
weet volgen anderen.
Elk
woord dat we leren is een symbool voor iets dat bestaat of in onze verbeelding
aanwezig is, maar er zijn nog heel veel woorden te leren.
Dit
verslag bestaat uit veel woorden, toch laat wat er in werkelijkheid in de
visueel gehandicapte wereld gebeurt zich bijna niet in woorden omschrijven. Soms
moet er gewoon goed geluisterd worden naar wat er in werkelijkheid gezegd wordt.
Woorden kunnen op verschillende manieren geïnterpreteerd worden. Hierdoor
vormen verschillende ideeën, bij het luisteren, lezen en schrijven. Laat je dus
niet weerhouden om met ons mee te denken, mee te voelen, mee te lachen en desnoods
te huilen als het moment dat toelaat.
Woorden zijn als sleutels die de
wereld kunnen (ont)sluiten, ze komen tot kracht door degene die ze tot zich
laat komen en tot leven roept. Woorden kunnen ogen openen, vreugde of verdriet
brengen, helen of kwetsen. Gebruik je fantasie, kleur in wat alledaags en grauw
is, zo komt er kleur in je leven.
Je
gelukkig voelen is iets anders dan succes hebben. Voor succes moet je soms op
je tenen lopen. Zo hebben wij dit jaar (Collega/ouder) Dorine in het Veld
genomineerd voor de ICEVI-Award en zij heeft terecht gewonnen. Zij bleek de
enige Nederlandse genomineerde te zijn.
Gelukkig
kun je worden van iets waarvan je voelt dat het zin heeft of iets toevoegt aan
de levensvreugde van de ander. Tevredenheid en verdraagzaamheid geeft je vaak
ook een gelukkig gevoel. Zo zien wij bij onze samenwerking met VWS dat er naar
onze inbreng geluisterd wordt. Zij hebben geen toverstaf maar wij zijn tevreden
met de uitkomsten en gelukkig met de samenwerking.
Als
het spannend wordt, bij een samenwerking neigt een professional en/of een
dienstverlener te vluchten in regels en nog meer regels. Hierdoor dreigt een
gemis te ontstaan van het controlemechanisme. De gevolgen zijn dan vaak niet
meer in beeld of worden onderschat. Men dekt elkaar in en het zijn dezelfde
handen op één buik. Of is het soms het niet kunnen, durven en/of niet willen?
Belangrijk is dat er weer een band
komt tussen mens en omgeving, zodat er begrip kan ontstaan voor het waarom.
Begrip leidt tot tolerantie, tolerantie leidt tot vertrouwen en vertrouwen is
de basis voor samenwerking.
Samenwerken
is belangrijk maar probeer ook eens rust voor jezelf te nemen. Niet alle dagen
je mail lezen, in ‘n spoedgeval gewoon te bellen. Wie durft het, wie doet het?
De externe prikkels van tv en computer uitzetten. Het is niet onmogelijk dat
jonge mensen verlangen naar een ander soort bestaan, dat hun het gevoel geeft
met iets nuttigs of zinvols bezig te zijn in plaats van alleen maar naar leegte
te staren. Men communiceert met de hele wereld behalve met de buren of gezinsleden.
Zet
gewoon je tv eens een avond uit, geniet van een kopje thee of koffie samen met
je dierbare, muziek opzetten en genieten van rust in je huis, je hoofd. Je
mobiele telefoon gewoon uitzetten, je computer een dag of wat niet aanraken. Dat
lijkt eng, maar niets is minder waar. De wereld draait gewoon door en je krijgt
zelf de rust die je zo verdient. Het is tegenwoordig vanzelfsprekend om direct
te reageren op informatie die je binnen krijgt. Wij doen daar niet altijd aan
mee, gewoon nu even niet. Men weet: bij spoed ons antwoordapparaat spreken, dat
kan altijd, mailen kan ook, maar de mails worden niet elke dag gelezen.
Wij
maken ons wel zorgen over deze ontwikkelingen. Piepjes, toontjes waaraan we
worden blootgesteld etc. het gaat de hele dag door, vaak krijgen we niet de
hoognodige rust. Wie neemt nog de tijd om gewoon te bewegen, te zwemmen, te
lopen, te relaxen in het groen? Hoe kun je zonder dit alles gezond oud worden?
Er
is een lawine van veel, heel veel nieuws, jachtig, vaak eenzijdig. Nieuws is
handel, meningen over nieuws zijn koopwaar. We worden niet gelukkiger van het
meeste nieuws, veel nieuws is onrustbarend, deprimerend. Soms beïnvloedt het
nieuws ons leven direct, negatief, er zou eens één dag in de week alleen maar
positief nieuws moeten worden uitgezonden. Wat zou de wereld alleen daarvan al
veranderen. Rust en geen (negatief) nieuws geeft een ontspannen (vakantie) - gevoel en maakt dat we vriendelijker met
elkaar omgaan en weer in de naaste buur geïnteresseerd zijn. Besteed ook eens
tijd aan het bereiden van goede voeding, www.kokenmetgevoel.nl. Goede, gezonde voeding,
rust, beweging en ontspanning dragen bij aan het welzijn van iedereen.
Inhoudsopgave
Participatiesamenleving
of participatiestaat?
Samen gaan voor
wederkerigheid
Bonaire, Bijzondere
Nederlandse gemeente
Wie gaat coachen bij
geldzaken en dagelijkse ondersteuning?
Ieder mens betekent iets
voor de ander!
ICEVI-Award Dorine in het
veld
Veel ondersteuning bij
onderwijs en zorg: maak een blog!
Welke soorten speciaal
onderwijs zijn er?
Aantallen (speciaal)
onderwijs
Inspiratie, dat heeft ons
onderwijs nodig!
Herkent u dit
hulpmiddelenverhaal?
Foliumzuur bij reuma
behandeling
Slecht zien en herkennen
van gezichtsuitdrukkingen
(doof)Blinden/slechtzienden
in het Verkeer
Elektrische auto moet
meer geluid maken
Handige Apps voor visueel
gehandicapten
Reisinformatie voor
doofblinden en slechtziende
Meer bekendheid over
doofblindheid
Kwaliteit van leven moet
leidend zijn
Politici kiezen ervoor
het geld aan iets anders te besteden
Terug naar gezond
verstand en de menselijke maat
Van systeemwereld naar
leefwereld
In voor zorg, presentatie
met de ombudsman
Onderzoek tussen visueel
gehandicapten en de regionale instellingen
Transitie en de ingrepen
in de zorg
Geloof in vernieuwing,
veranderen begint bij jezelf
Zorg om huisarts
eerstelijnszorg
Informatie websites voor
de zorg
Geen aangepaste werkplek
bij Ango
Vergoeding medisch
noodzakelijke bril
ICF zou heel wat kunnen betekenen
Talent met beperking
verdient een kans
Verplichte 5% quotum
wordt geen succes
Mede-Nederlanders: Doe je
mee?
Innerlijke waarde of
billijkheid
Quota bestaan, maar geen
arbeidsgehandicapte heeft er baat bij
Decentralisatie:
Ontwikkelingshulp voor eigen armen
Onafhankelijke
vaststelling van beperkingen
Participatiemaatschappij
inefficiënt en duur
Blindheid is reden genoeg
voor hulp bij zelfdoding
Wederom aandacht
geleidehonden regeling
Hulpmiddelen aanschaf
zonder contract zorgverzekeraar
Activiteiten
per maand
Deelname aan overleggen/activiteiten
Oogheelkundige problemen:
Oog voor het kind
Oogheelkundige problemen
bij de oudere mens
Proefschrift contribution to evidence in low vision
rehabilitation
Tien wensen CG-raad voor
de nieuwe Participatiewet
Maatschappelijke stage
Mascuracao
Who cares,
mantelzorgbijeenkomst
Invitational Medische
zorg aan jeugdigen
Geen Appel van Oranje
voor fundashon kuido pa bista i oido
Deelname aan programma: PG werkt samen
Craz van acht expertisecentra,
naar één programma voor palliatieve zorg
Ontwikkelingsperspectief
kinderen
Inbreng alternatieve
maatregelen zorgpakket
Hoe lossen we probleem
OV-chip NS op voor visueel gehandicapten?
Blinde vrouw met
kinderwagen aangereden op zebrapad
Zorg en ondersteuning in
de buurt
Symposium
arbeidsparticipatie visueel gehandicapten
Werkgroep Participatiewet
en arbeid VIP
Project
kinderparticipatie Bartimeus
Cliq invoering,
gemeenschappelijke taal voor hulpmiddelen
Meer dan Handig, impact
hulpmiddelen: Piet Vreeswijk
Het vuur van
Barmhartigheid brandend houden Hein Stufkens
LCR-Congres
samenhang-samenspel en de Ab Harrewijn rede
Test met
invalidenparkeerkaart
Protest afschaffing PGB
onder de 10 uur
Onderzoek Bosk
passend-onderwijs
Presentatie ouders Israël
“Ofek liyladenu” family
Ov-chip plus maakt einde
aan “zoekpaal”
Vergoeding brillen
slechtzienden
Tonny Booth index voor
inclusie
Blinden vrijgesteld van
inkomensafhankelijke huurverhoging
Publicatie presentatie
ICF/ ICEVI in Istanbul
Bijdrage toegankelijke
uitstapjes
In het oog van de orkaan:
Jan Rotmans
Patiënt empowerment
Valkhof-lezing
Mantelzorger wordt niet
gedwongen tot “lijf-gebonden” zorg
Samenwerking ouders
gezocht project: EMB app, Bartimeus
Tactiele boeken, door
Phillip Claudet
Zorginkoop, werking en
financiering van het zorgstelsel
Succesvol Partnerschap
tussen ouders en school
Presentatie Poolse
leerkrachten
Liefde en overspel, Ad
van der Waals
Oogaandoeningen Canisius-ziekenhuis
Nijmegen
Alliantie-dag: Verdampen
van geld
Visueel gehandicapten
voelen Da Vinci
EASPD afsluiting
driejarig project Pathway to inclusion
Briz (Brabantse raad voor
informele zorg) Google Glass
Participatie
Braille-leerlingen
CommUNIcatie: Waarom we
twee oren en slechts één mond hebben
Kracht van ouders, zij
helpen elkaar!!
Dopjesactie blijft groot succes
Voor een moeilijke verandering
vinden we elk moment geschikt als het maar niet nu is.
We
hebben soms het idee dat allerlei goede en belangrijke dingen die we nu niet
doen later vast nog wel van de grond komen de later-illusie. Het lijkt alsof
dingen die ons nu te zwaar vallen om aan te beginnen, later op een magische
wijze makkelijker worden, maar je moet wel kunnen zien waarom je iets wilt
veranderen en eraan toe zijn, anders lukt het niet om veranderingen tot stand
te brengen.
Wij
zijn verbinders, we doen ons best om mensen bij elkaar te brengen. Soms lukt
dat door ‘n overstijgend perspectief te kiezen: waar willen we samen naar toe,
wat willen we bereiken, waar gaat het werkelijk om? Onze rode draad is, anderen
laten zien wat ervoor nodig is om te participeren, te leven met een
auditieve/visuele beperking. Kortom, het belang van verbinden. Politiek is soms
een strijdmodel, dingen naar de gunsten van het volk en dan proberen je visie
waar te maken door elkaar aan te vullen.
Met
elkaar in dialoog gaan, niet in debat of discussie blijven hangen, de manier
waarop sommigen met te grote ego’s hun gelijk willen krijgen. Vaak worden doorlooptijden
van overheidsprojecten te laag ingeschat, een te rooskleurige prognose helpt
namelijk altijd een project er makkelijker door te krijgen, worden ze later
alsnog te duur. De burger betaalt achteraf de rekening in de vorm van
belastingen. Het gevolg: bijna altijd ontstaan er overschrijdingen, verspillingen,
maar als de eerste ramingen beter waren geweest, kan eerlijker worden besloten
of een investering de moeite waard is en zullen bovendien minder projecten het
stempel “gefaald” krijgen.
Vraag je als
beleidsmaker, ambtenaar of specialist af zou je ook met geld van jezelf zo
omgaan? Zou je de behandeling ook aan jouw kind geven?
Het
leven is ook een dialoog tussen de stroom van dingen zoals die zich aan je
voordoen, of op je pad komen, je innerlijke stem, je geweten dat spreekt. In
die dialoog ben je steeds op zoek naar het antwoord op de vraag: is dit wat ik
voor de ander kan betekenen, past dit bij mij? In de politiek kun je mensen
niet altijd echt vertrouwen en dat is jammer maar als je het weet, kun je er
rekening mee houden.
Men
kan altijd zeggen: Ze hebben mogen meedenken, -doen, -praten, etc.
De
belangen die er spelen zijn vaak niet te herkennen of duidelijk, wees je dat
bewust. Doe dus altijd wat je kunt doen binnen je mogelijkheden zodat je niet
hoeft te zeggen: Hadden we nu maar… Volg altijd je gevoel, doe wat je kunt
binnen je (on)mogelijkheden. Probeer te voorkomen dat men gaat zeggen: Gehoord
hebbende dat… besluiten we toch onze eigen standpunten te handhaven. De
”schijn”-democratie!!
De
samenleving staat op een kantelpunt met de daarbij behorende transitie-
dynamiek. Burgerkracht versus betuttelende overheid, aanvallen versus
aanvullen, kennismaatschappij versus populisme, delen versus individualisme,
intern versus extern. Sociale innovatie betekent: Hoe kunnen we deze transitie faciliteren?
We zullen moeten kijken met waardering, patronen zullen moeten worden
doorbroken. We moeten niet eenzijdig kijken en spreken over goed en slecht,
maar kijken naar wat we gezamenlijk kunnen bereiken door de verbindingen en/of
overeenkomsten te zoeken. Waar een wil is, is een weg. Kijken naar
mogelijkheden en kansen. Begrip voor anderen moet een onderdeel worden van de
maatschappelijke visie. Geen onderling individualisme en/of concurrentie, oftewel
wedijver. Laten we streven naar begrip voor anderen, ieder mens voegt iets toe
aan de ander. Zie hem niet als een behoeftige, maar als medemens met kansen en
mogelijkheden. Vul elkaar aan in plaats van elkaar aan te vallen. Elke
wederkerige inzet, betrokkenheid, maakt dat wederkerigheid iets terug geeft aan
het welzijn van iedereen.
Laten
we hopen dat de onverschilligheid eruit gaat. Dat er aandacht komt voor de
individuele mens. Verbetering van samenwerking, aandacht voor de menselijke
maat, de menselijk componenten, niet fout op fout stapelen waardoor er een onacceptabele
situatie ontstaat.
Achteraf blijken de meest
uitzichtloze situaties het meeste levensinzicht te geven, alleen iemand die
pijn heeft, haalt uit naar anderen. Je moet risico nemen, sommige wegen volgen
en andere verlaten. Op het moment van keuze maken is iedereen bang (Paul Coelho)
Er
zal meer naar medewerk(st)ers moeten worden gekeken. Zij zijn het kapitaal waar
de organisatie op bouwt, zij bevorderen de onderlinge saamhorigheid, zij werken
vanuit hun passie en betrokkenheid. Eigenlijk als een golfbreker, een steen die
de organisatie beschermt tegen de grote tsunami die eraan komt na januari 2015.
We moeten het samen gaan doen. Ga voor de dialoog met elkaar. Het kan echt
anders binnen de mogelijkheden. Stel je als leidinggevende of manager nu eens
anders op, denk in kansen en niet in onmogelijkheden. Denk niet in systemen,
protocollen, regels, maar denk in een leefwereld. Denk niet naar binnen
gericht, spreek dezelfde taal, zoek medestanders. De wereld beweegt en leeft. Het
is ook jouw wereld, die we samen mooi kunnen maken. Durf je af te vragen: Wat
kan ik voor de ander betekenen, wat kan die ander mij geven of leren? Hoe
belangrijk ben je voor elkaar? Benoem dat en denk niet vóór die ander.
Het gaat om aandacht voor die ander, elkaar ontmoeten en bovenal om het
persoonlijke contact.
Wat kan een ouder
overkomen? Een verhaal van Angelette Akkermans --- ouder van ‘n zeer
slechtziende dochter die door vaccinatie nu bijna blind is --- tevens onze
oprichtster en secretaris. Graag wil zij u meenemen naar haar eerste ervaring.
Zij denkt dat veel ouders het verhaal zullen herkennen. Het verhaal van
herkenning zou zij graag met u willen delen: hoe bereiken we empowerment
en kunnen we samenwerken zodat we eindeloos veel meer bereiken.
De meeste mensen
kunnen zich niet voorstellen wat het betekent om een kind te hebben dat
gehandicapt is. Neem van mij aan dat het anders is om iemand te helpen, dan om
het zelf te ondergaan en te ervaren!!!
Om te begrijpen welke
emotie erbij betrokken is, probeer je eens in te denken: je wilt op reis, je spaart ervoor, je vertrekt en je komt heel
ergens anders aan dan gepland was, de route is onverwacht gewijzigd, zonder dat
je erop voorbereid was. Alle dingen in je leven veranderen wanneer je naar deze
andere wereld reist die je nog niet kent.
Heel veel dingen
veranderen, er zijn lessen die moeten worden geleerd, je moet bouwen en
vertrouwen op jezelf. Je slaat een weg in waarvan je niet weet waar hij eindigt.
Om te beginnen is er angst, paniek, ongerustheid en ga je opzoek naar
informatie.
Nu moet je een “taal”
leren die enorm verschilt van de taal die je oorspronkelijk spreekt. Op deze
weg ontmoet je andere mensen dan je gepland had, mensen die je waarschijnlijk
nooit zou hebben ontmoet. Het is eigenlijk een totaal andere wereld. Alles is
een beetje anders, langzamer en verschilt van het leven zonder handicap. Maar
dit maak je wereld groter, anders dan je ooit had kunnen verwachten.
Na een tijdje ben je er
”thuis”. Dan begin je om je heen te kijken, en plotseling zie je dat het
mogelijk voor je is om in die andere wereld te leven.
Er zijn zo veel
interessante dingen waarmee je in contact kunt komen en waarbij je betrokken
kunt worden, zoveel interessante mensen met wie je kunt samenwerken.
Nooit vergeten dat je
dit niet alleen hoeft te doen. Probeer anderen erbij te betrekken bijvoorbeeld
buren, familie, vrienden. Zorg dat je kunt praten over de problemen maar ook
over de successen die je boekt. Er zijn prachtige dingen te delen! Nooit vooronderstellen
dat anderen het weten. Vertel het hun! Het kan namelijk een enorme valkuil zijn
als je dit niet doet en ervan uitgaat dat ze het wel zullen weten of zullen
begrijpen. Vraag gewoon, dat geeft inzicht. De pijn die je voelt zal nooit,
nooit overgaan, maar geef die pijn een plaats en laat deze dingen niet de rest
van je leven overheersen. Het is een verlies van je droom. Maar breng
niet de rest van je leven rouwend door vanwege het feit dat je een “ander” kind
hebt! Probeer op zoek te gaan naar mensen die bereid zijn een helpende hand te
bieden en met je willen samenwerken. Als je dat niet doet, zul je nooit vrij
zijn van verdriet en nooit openstaan voor jezelf en/of voor de speciale en
mooie dingen die je op deze weg zult vinden. Maar het heeft tijd en ruimte
nodig en je hoeft het niet alleen te doen, zoek ervaringsgenoten.
Integratie betekent
samenwerken, integratie is diversiteit, je moet dit zelf uitvinden: wat,
waarom, waar? De anderen (de helpers, de professionals, de organisaties) doen
de dingen op hun manier, binnen hun mogelijkheden. Durf eens de vraag te
stellen wat zou je doen als het je eigen kind was? Spiegel die ander met jouw
ervaring, deel dit respectvol. Hoe zou je zelf willen dat het geregeld was voor
jezelf of je dierbare?
Probeer betrokken te
zijn in deze wereld, nu ook jouw wereld, hun wereld; probeer het samen te doen
met de mensen die je op je weg vindt, niet door aan te vallen maar door aan te
vullen, probeer om samen te werken, doe het ook met hen samen zodat je uiteindelijk
nooit hoeft te zeggen: Had ik nu maar ……
Op het einde ben je
sterker en mag je trots zijn op jezelf en vooral op je kind.
Welkom in een wereld
waarvan je nooit zou hebben willen dromen.
Geloof in je kracht
als ouder. Volg altijd je instinct. Geen professional kan dat van je overnemen.
Blijf vooral altijd geloven in de mogelijkheden van je kind. Het is verbazingwekkend
wat ze allemaal wél kunnen!! Laten we delen: onze kennis, onze vaardigheden en
samenwerken als ouders met de professionals en de (lokale) overheden. Het is
niet alleen geld, ook empathie en tijd zijn belangrijk. Wat willen we bereiken
voor het kind? Geef het kind de mogelijkheid goed te wortelen, eigenwaarde te
ontwikkelen en samen met de professional maak je veel mogelijk voor zowel je
kind als voor de professional die met passie, jou ondersteunt en plezier heeft
in de behaalde successen.
Het zal elke taak
plezierig maken maar ook het delen van verantwoordelijkheid, geeft rust. Al met
al heeft het mij ook heel wat jaren gekost, met tranen en ups en downs, om te
komen waar ik nu ben, maar ik heb mogen groeien in mijn eigen kansen en
mogelijkheden.
Ik mag nu
samenwerken met velen, onder andere met ministeries, academische ziekenhuizen,
zorginstellingen en ik heb een eigen vrijwilligersorganisatie opgericht voor en
door mensen met een visuele beperking. Veel beperkingen hebben een raakvlak,
een daarvan is de emotie en die is voor alle ouders gelijk.
Binnenkort komt een
lang gewenst onderzoek naar de beleving van ouders van een kind met een
beperking en hun familie, want er is op dit gebied nog niets, en daar zal veel
duidelijk worden. Contact via mail mitastimabo@planet.nl
Wie is de één zonder de ander?
Ieder mens voegt iets toe aan de
ander. Onze reden voor deelnemen aan cliëntenraden en bijeenkomsten is te mogen
spiegelen, aan te vullen, te verbinden en kritisch te durven zijn.
Als
je hebt geloofd in mensen die het laten afweten,
Ga
toch door met geloven;
Als
je hebt gehoopt op een wonder dat niet is gebeurd,
Ga
dan toch door en blijf hopen;
Als
je een spoor van liefde wilt nalaten dat werd vertrapt,
Ga
dan toch verder met liefde geven;
Als
je hebt gedroomd en daarna ontwaakt, droom weer en droom verder
Tot
aan de volgende morgen.
Uit: Talmoed.
Momenteel
wordt wet- en regelgeving drastisch gewijzigd. Hierbij worden burgers maar
minimaal betrokken. Wij als Mi ta stimabo zouden gemeenten adviseren om in de
toekomst een burgerpanel van slimme burgers samen te stellen en dat panel
stemrecht te geven bij de besluitvorming van beleidsstukken. Dat is
participatiedemocratie!! Eigen verantwoordelijkheid van de burger staat in de
Participatiewet centraal. De overheid vraagt van de burger initiatief om
problemen op te lossen. Een logisch gevolg is dan dat je meer te zeggen krijgt.
Burgers kunnen de raadsleden bijstaan in deze transitie. Als de burgers mee
mogen beslissen, verliest de raad zijn beslismonopolie, maar wordt de gemeente
wel democratischer.
Laat
burgers laagdrempelig meekijken, deelnemen aan discussie en stemmingen. Samen….
werken is samen doen. Je hoeft het ook niet alleen te doen, er alleen
verantwoordelijk voor te zijn. Je kunt slimme burgers mobiliseren, om
bijvoorbeeld online mee te kijken of platforms te creëren rond economisch
beleid, WMO of verkeersmaatregelen. Geef de burger een sein als het over zijn
onderwerp gaat, en hij geeft met kennis van zaken, ervaringsdeskundig, inhoudelijke zijn visie op deze materie. Dit legaliseert
ook je beleid. Liefst een zo breed mogelijk forum van ca. 1.000 deelnemers met
veel variatie in kennis, opleiding, leeftijd en spreiding van buurten. Het gaat
dan lijken op een referendum, maar als je de burger vraagt eigen verantwoording
te nemen, moet je ook toestaan dat hij mee mag denken in het beleid. Anders
neem je het niet serieus. De kanteling kan nu plaatsvinden. Doe wat je belooft,
vraag de burger of je het goed doet en
neem dat mee in je besluitvorming, laat niet je eigen ego of je eigenbelang
gelden, zoals vaak gebeurt. Begin bijvoorbeeld met bewoners 1 km rondom het
gemeentehuis en breid het zo verder uit over je woonplaats.
Een
goede manier om je succes te meten is het aantal mensen dat jij gelukkig hebt
gemaakt. Iets voor de ander doen moet uit je hart komen, dan kun je maatwerk
leveren, maar daarvoor moet iedereen in een veilige (werk)omgeving kunnen zijn
wie hij wil zijn, de reden dat hij/zij dit dienstverlenend beroep heeft
gekozen.
Voor
ons is het vanzelfsprekend er te zijn als de ander je nodig heeft. Onze
ervaringen met het werkveld hebben dit in gang gezet en dat maakt het behoud
van onze stichting bijzonder. De mensheid staat op deze tweesprong. Te midden
van onzekerheid, oorlog, angst en hongersnood is er hoop voor deze wereld als
we elkaar durven te vertrouwen. We realiseren ons dat weten wie in je netwerk
wat kan betekenen, belangrijk is.
Wat
kan deze kennis toevoegen en/of vriendschap met zich meebrengen? Je weet dat
niet alle mensen dezelfde taal, jou taal, spreken. Weten waar je het over hebt,
is niet voor de ander ook vanzelfsprekend. Hiervoor moet je uit je eigen
comfortzone durven te komen. Denk bijvoorbeeld eens aan het gangen- stelsel van
mieren, ondergronds een enorm netwerk, onzichtbaar, maar er toch zijn voor
elkaar, samen opbouwen en niet afbreken, juist in koppelingen denken en hier
het belang van inzien. De relatie die je met de ander hebt bepaalt wie je bent.
Wij zijn niets zonder al die anderen met wie we zeer prettig mogen samenwerken,
mogen aanvullen en adviseren. Je hebt elkaar nodig, om soms te prikkelen en/of
te spiegelen en als respectvolle partners lukt dat vaak wel. We gaan niet mee
in denken van: wij kunnen goede partners zijn, ik maak met jullie een afspraak
en ik bepaal wat jullie mogen zeggen en doen. We blijven denken in koppelingen
met elkaar en elkaar aanvullen en verbindingen zoeken. Ondanks de bittere pillen
die ons gepresenteerd worden, zoals de ontregeling van de economische systemen,
proberen we het zicht erop te houden. Die systemen laten zich beter duiden
wanneer we de wanorde kunnen bekijken en als bij een piramidespel kunnen zien
hoe we zijn beetgenomen door het grote geld en zicht krijgen op de belangen die
spelen waarvan we vaak geen weet hebben. Lees Crapule de luxe van Wouter Baeijens, dan begrijp je het misschien. Dan ontdek je ook dat wij er machteloos
tegenover staan en dat het een schijn- participatie/democratie is, want meepraten
is helaas niet mee mogen beslissen!
Participatiesamenleving of
participatiestaat?
We
zitten in een kanteling, een uitdaging, een kans, weg van bureaucratie, gestold wantrouwen. Hiervoor in de plaats kan
men met volwaardig burgerschap weer vertrouwen terugwinnen, weg van systemen en
te veel regels. Leveren van maatwerk: Wat nodig is om welzijn en kwaliteit van
leven te creëren?
Slaan
we nu de weg in naar een participatiesamenleving of een participatie- staat?
Een
participatiestaat is een uitdijend universum van professionals, organisaties,
wetenschappers, ambtenaren en bestuurders, dat onderling en/of met zichzelf
praat over participatie. Professionele instellingen die vooral de ambitie
hebben om anderen te laten participeren. Bij onwil en/of bokkigheid nog
dwingender te interveniëren… tot achter de voordeur!!
Wat zal het gaan
worden: Divide et Impera (erdeel en heers) of Mette Vihare (een plaats van
liefdevolle vriendelijkheid)?
Samen gaan voor wederkerigheid
Atlas
draagt de hele wereld op zijn schouders, dat kunnen wij niet, maar als we het
samen doen, maakt dat leven dragelijk. Aristoteles baseert zijn filosofie op
rationeel egoïsme als deugd, hij ziet altruïsme als zonde en pleit dus als het
ware voor een kleine overheid en een fair kapitalisme. Het is ook niet logisch
om in een verzorgingsstaat alles samen te delen, want dat houdt mensen klein en
maakt ze willoos en dom. Er mag verschil zijn, maar als kind leer je al dat je
moet delen. Dit hoeft niet het mag…Altruïsme is helemaal niet goed.
We
weten waarom we belasting betalen: voor het algemeen belang van goed onderwijs,
goede zorg etc., maar de uitgave van de belastingcenten is niet meer te
controleren. Nu lijkt er te veel gecontroleerd te worden, is er geen vertrouwen,
zijn er geen corrigerende maatregelen of is er geen straf voor de hoge heren. Er
worden zelfs bonussen gegeven omdat dat nu eenmaal zo is afgesproken. De zorg
zou er, in echt particuliere handen, alleen maar op vooruit gaan, mits deze
persoonlijk en kleinschalig is. Dan weet je wie er diensten of service verleent
als goed onderwijs, omdat er geen “staatsbelangen/bemoeienis” gediend wordt.
Dicht
bij de bron en aanspreken op verantwoordelijks gevoel, visie, dienstverlening
etc. niet wegmoffelen achter regels en protocollen. Anders ontaardt het in een
baantjes/geldmachine voor een beperkt groepje macht- hebbers op gemeentelijk en
provinciaal niveau met lucratieve contracten. Zoals ABN-AMRO etc. en als het fout gaat toch ‘n
dikke bonus. Begrijpt u het nog?
Corruptie/elkaar
iets gunnen en toeschuiven, komt echt niet alleen voor in het buitenland, ook
al zeggen onderzoeken iets anders.
Het
gaat er niet om wie je bent, maar wie je kent. Tegenspraak dulden ze niet. na
hun (politieke) loopbaan denken en doen ze plotseling anders. Vreemd dat je zo
met je geweten in het reine kunt komen. Wel gemakkelijk als het zo zou werken.
Een
burgerpanel van inwoners zou kunnen leiden tot een participatiedemocratie. Als
je mensen vraagt mee te denken, mee te doen, moeten ze ook wat te zeggen
krijgen. De raad verliest dan wel zijn beslismonopolie, maar krijgt daar de
steun van de burgers voor terug. Daar was hij toch raadslid voor? Een
burgerpanel kan bestaan, mag vrij vliegen, dat is pas boffen. Veel kan mogelijk
zijn via sociale media. Het is een geweldige aanwinst maar tevens een
verarming. De mail is drempelloos, maar tevens de valkuil van drassige vlakten,
aanbiedingen, nieuwsbrieven, waar je niet meer vanaf komt. Het levert veel
stress op, vooral als je niet zit te wachten op die kattebelletjes zonder
inhoud. Menselijk contact is gereduceerd tot het hanteren van een IPad of een
mobieltje maar voor een burgerpanel is het prachtig middel.
Vaak
geeft men tijdens “keukentafel”- gesprekken aan alles nog zelf te kunnen, en
wordt onderschat wat mantelzorgers, ouders, kinderen van… inmiddels allemaal al
doen. Het is goed dit alles in beeld te brengen. Belangrijk is ook de
zorgvraagmijders te ondersteunen en te laten weten welke hulp geboden kan
worden. Belangrijk is ook om burgers juiste, volledige, tijdige en vooral
toegankelijke informatie te verstrekken. Niemand staat op met het idee ik ga
vandaag eens ‘n blinde pesten of Ik ga eens een aanvraag indienen gewoon voor
het indienen. Je hebt het hulpmiddel nodig en dan zou het fijn zijn als je het
hulpmiddel krijgt. Nog fijner zou zijn dat de hulpmiddelenleveranciers hierbij
ook geen duurdere afspraken maken. Soms is een hulpmiddel elders goedkoper als
je het zelf zou bekostigt, of op internet bestelt. Ook hier valt voor
zorgverzekeraars nog veel te winnen. Het is een complete industrie waar menigeen
‘n goed betaalde baan aan overhoudt in de sector welzijn en zorg.
Wordt
de wetwijziging een drama of wordt het een uitdaging, ’n kans? Het is maar net
hoe je het bekijkt. We moeten van recht op naar nut en noodzaak, het is niet
anders. Maar wel voor alle partijen en niet alleen voor de onderlaag, want dan
is het niet correct.
Gemeenten
zullen (tijdelijk) geld moeten vrijmaken om de raadsleden te ondersteunen, te
informeren over mogelijkheden en kansen in dit nieuwe werkgebied. Kwaliteitsverhoging
van de raad wordt belangrijk, nu de gemeente er vanaf 1 januari 2015 een groot
takenpakket bij krijgt. Dit kan de lokale democratie vergroten, want samen moet
je tot de juiste resultaten voor het algemeen belang komen. Maar dan moet je
wel inhoudelijk kennis hebben van de kansen en mogelijkheden. Er wordt van de
raadsleden dus een andere deskundigheid gevraagd. Of het kan leiden tot
dwangmatig denken zonder dat daarbij de kosten en baten goed tegen elkaar zijn
afgewogen, zoals dat ook met de windmolens gebeurt, terwijl koeien met zijn
allen meer biogas produceren waarop zeer veel huishoudens zouden kunnen
draaien. Wie heeft er dus belang bij? Dat
is iets wat je je constant moet afvragen.
Wist u dat men in Zuid-Korea slechts €0,40 per maand betaalt aan energie? Het
kan dus wel.
Bonaire, Bijzondere Nederlandse
gemeente
Vanuit
onze zusterorganisatie op Bonaire komen soms hulpkreten vanwege de veranderingen.
Ondanks het feit dat ze nu een bijzondere Nederlandse gemeente zijn met ca.
15.000 inwoners en de inwoners veel beloofd was, blijkt men nog steeds het
beloofde niet na te komen. Wie de echte Bonairianen kent, weet dat het lieve,
betrouwbare, geduldige mensen zijn. Protest komt niet in hun woordenboek voor,
maar toch is het gebeurd. Om hun een goede startpositie te geven werd de schuld
grotendeels gesaneerd. Er is op Bonaire in zeer korte tijd heel veel veranderd
en ze voelen zich voor de gek gehouden. Tegenover de sanering stonden uiteraard
strakke afspraken over een deugdelijk bestuur, over het budget en controle over
de financiën.
De
bewoners voelen zich voor de gek gehouden, de beleidmakers hebben nu een eigen
agenda, en die strookt niet met wat de
bewoners willen. Voorheen kregen mensen begeleiding om voor ziekenzorg naar
Curaçao te gaan en nu mag dat niet meer. Snapt u het nog? De veel betere
beloofde gezondheidszorg is er dus niet gekomen. Het lijkt een terugkeer naar
het koloniale tijdperk. Zo is het en zo gebeurt het. Men heeft er overigens
geen moeite mee te onderkennen dat de invoering van de Nederlandse zaken niet
goed verlopen, maar men lost het niet op. Bij de rijksoverheid op Bonaire moet
nu zelf beleid worden uitgevoerd met een partner die op 9.000 km afstand zit,
met daarbij ook nog een cultuurverschil dat men nauwelijks kent en ook niet wil
kennen. De ergernis betreft vooral de botheid waarmee de nieuwe wet- en
regelgeving wordt ingevoerd. Nieuwe instituten hebben ‘n tekort aan personeel
of onvoldoende gelden om het geheel draaiende te houden. Zo is er een riool
aangelegd, een rioolzuiveringsstation gebouwd, maar er is geen geld om het
riool te laten functioneren!!
De
veranderingen zijn niet altijd even goed doorgevoerd, zegt de rijks-
vertegenwoordiging desgevraagd op Bonaire. Hopelijk worden de beloofde
aanpassingen zoals de aanpak van de gezondheidszorg of ouderenzorg en de AOW
gelijkheid, wel verwezenlijkt. Voor ons blijft het thuis komen op ons geliefde
eiland en zien we dit met lede ogen aan, maar we ondersteunen onze zuster
organisatie waar we kunnen met oude hulpmiddelen en kennis. Gelukkig is veel
digitaal mogelijk.
We
hebben ook nog samen de beleidsplannen 2013-2015 doorgenomen, samen gekeken of
de doelen haalbaar zijn. Samen hebben we nog geprobeerd de prijs van het Oranje-
fonds in de wacht te slepen, maar ondanks de goede voorbeelden en de enorme
inzet van de vrijwilligers is dat niet gelukt. Een visueel gehandicapt persoon
leeft niet in de verbeelding, dus waren er niet genoeg stemmen voor hen op het
eiland. Voorbeelden waren een visueel gehandicapte begeleiden op een
autowasstraat, een zeer slechtziende knul computerlessen geven, en met een stok
leren lopen, dit alles door vrijwilligers!! Het is helaas geen spannend
onderwerp, dus greep men naast de prijs van het
Oranje-fonds. Volgend jaar beter, niet waar? Van ons krijgen ze de
kroonappel wel, maar helaas levert dat behalve waardering niets op om de
facilitaire kosten te vergoeden. Duik in de wereld van passie en al je verdriet
verdwijnt.
Cultuur, normen en taal alles staat
onder druk
Door
de herindeling, de schaalvergroting en de samenwerking van diverse gemeentes
verliest het lokale bestuur de band met zijn bevolking. Er is niets mooier dan
mee te kunnen beslissen over je eigen leefomgeving en dat is precies waar het
in de Participatiewet en gemeenteraden om moet gaan. Beslissingen die daar
genomen worden raken mensen direct in hun persoonlijke levenssfeer. Gemeenteraadsleden
zijn per definitie gemakkelijk te benaderen, per mail of persoonlijk contact op
straat, ze horen te wonen in de plaats waar ze raadslid zijn. Betrokkenheid bij
de bewoners is het allerbelangrijkste. Het belangrijkste is dat raadsleden
macht en/of invloed kunnen uitoefenen en hun principes niet hoeven te
verloochen. Belangrijk is dus te weten welke er belangen spelen. Dit om een win-win-
situatie te bereiken.
Gemeenten
mogen vanaf 2015 het geld dat ze ontvangen van de overheid drie jaar lang
alleen gebruiken voor de zaken waar het nu ook voor bedoeld is. Na drie jaar
mogen ze het zelf beslissen. Gemeenten zullen vanaf 2015 ook zorg, jeugd en
arbeid moeten uitvoeren/controleren. Want de uitvoering van de Participatiewet
valt ook onder hun verantwoordelijkheid. Iedereen die moeilijk aan een baan kan
komen, zoals bijvoorbeeld mensen met een arbeidsbeperking, vallen dus onder
verantwoordelijkheid van de gemeente. De AWBZ komt te vervallen en dit wordt de
wet langdurige zorg. Gemeenten krijgen dus de verantwoording voor de
begeleiding, zorg en ondersteuning van ouderen, chronisch zieken en
gehandicapten. Labelen van gelden is dus van wezenlijk belang, gezien de enorme
omvang en ook de daarbij komende bezuinigingen voor 2015. Gemeenten krijgen ook
de herkeurde Wajongers op hun bord. Er komt weliswaar een overgangsregeling,
maar de wajongers komen na herkeuring veelal in de bijstand terecht. Voor de
oude wajongers is gelukkig geregeld dat ze niet hun bezittingen hoeven op te
eten. Wajongers die een aantal uren per week kunnen werken met een aanvullende
uitkering komen voorlopig niet in de bijstand terecht.
Vanaf
2015 komen er geen mensen meer in de Wajong en komen ze ook niet meer in
aanmerking voor de WSW, ‘n beschutte werkplek. Gemeenten maken zich zorgen: Wij
worden verantwoordelijk voor de uitvoering. Ze vrezen weinig ruimte over te
houden voor eigen beleid. Als ze met allerlei maatregelen extra garantie voor
doelgroepen vastleggen, wordt het onuitvoerbaar, aldus René Paas (Divosa), maar
wat te denken van de mens achter deze wijziging? Het is dus gewoon
onuitvoerbaar. Durf dat dan ook te weigeren!! Er zijn nu eenmaal mensen in onze
maatschappij die in de snelle wereld van economische afschrijvingen niet mee
kunnen, dus afgeschreven worden.
De
gemeentelijke herindelingen maken dat lokale bestuurders hun binding met de
achterban verliezen. Ons inziens zijn de schaalvergrotingen in deze kanteling
een grote vergissing, juist nu de band met de burgers aangehaald dient te
worden. Ook gevreesd moet worden voor de samenwerkingsverbanden van politie,
brandweer, gezondheidszorg, WMO-taken die regionaal zullen worden uitgevoerd.
Daarmee verdwijnt niet alleen de herkenbaarheid maar ook de democratische
controle en invloed. U zult vaker gaan horen: U moet niet bij ons zijn, daar
gaat de andere gemeente/instantie over, maar bij…., en vervolgens machteloos 7
loketten verder terechtkomen. Daar wordt niemand vrolijk van.
Zorg
daarom dat raadsleden en daarmee dus de inwoners directe invloed krijgen op wat
er in hun gemeente gebeurt, want als het er echt toe doet, komen mensen graag
meepraten, maar ze komen niet voor schijnvertoningen.
Wie gaat coachen bij geldzaken en
dagelijkse ondersteuning?
Heel
veel mensen, ook zonder gediagnostiseerde beperking, hebben behoefte aan een
coach om hun dagelijks leven op een rijtje te houden. Sommige doelgroepen geven
geld te gemakkelijk uit en hebben geen overzicht. Ze kunnen niet lezen, het is
te ingewikkeld of openen hun post niet. Vaak loopt deze situatie uit de hand
voor men aanklopt om hulp, en is de schuld of chaos al enorm opgelopen. Maar
Nederland-zorgland zou Nederland niet zijn, als we daar niet een blik
professionals voor zouden hebben opengetrokken. Eerst de chaos laten oplopen
door de bureaucratie, door de regels, dan, ondanks weinig inkomen, toch nog een
bewindvoerder, een schuldsanering en mentor, om de zaken weer voor een tijdje
op de rails te krijgen. Dit kost maandelijks handen vol geld, en zelfs zo dat
mensen met een beperking en/of schuldsanering niet in een verzorgingshuis
kunnen worden opgenomen omdat hun inkomen niet voldoet. Sommige mensen hebben
levenslang, levensbreed, ondersteuning nodig. MEE adviseert overal in Nederland
onafhankelijk cliënten en hun netwerk bij dit soort juridische zaken.
De
bewindvoerder en mentor worden door een rechter aangesteld en moeten wel
verantwoording afleggen. Een onafhankelijke derde partij is altijd belangrijk,
maar vaak is de wachttijd en de procedure erg lang. MEE geeft ook ‘n cursus “Omgaan
met geld” om zo stapje voor stapje zelfstandig te leren omgaan met geld, maar
er zijn ook mensen die dat nooit zullen leren en altijd een mentor of zelfs ‘n
bewindvoerder nodig zullen hebben omdat het anders keer op keer mis gaat.
Belangrijk is dat mensen ondersteund worden. Als het kan vanuit hun eigen
netwerk. De staatsecretaris van VWS, M. van Rijn, heeft daarom ook onafhankelijke cliëntenondersteuning
wettelijk vastgelegd, waarbij het belang van de cliënt het uitgangspunt moet
gaan worden. De onafhankelijke positie moet behouden blijven, want dat is de
meerwaarde bij de ophanden zijnde decentralisatie. MEE- expertise kan,
kortdurend, ingezet worden voor een goede landing van het nieuwe beleid in
2015.
Momenteel
leven we in een systeemwereld, waarin veel (on)mogelijk is. De enige manier om
structureel financieel vrij te zijn is: niet deel te nemen aan dit systeem.
Echter, meedoen met de anderen maakt ons tot financiële slaven van dit systeem:
van studielening tot hypotheek, andere leningen etc., boven je stand leven. Het
kan niet op: vakantie, auto’s, de modernste kleren, nieuwste telefoon etc. Niet
eerst sparen maar eerst uitgeven maakt dat we in het systeem vastzitten en dus
niets kunnen als men besluit dat je als bijvoorbeeld als huishoudelijk hulp van
€15,- voor slechts €7,50 moet gaan werken. We denken niet verder. Banken etc.
doen hier braaf aan mee, morgen weer een dag. In de toekomst zal, als er niet
beter gebudgetteerd wordt, de schuldsanering uit de hand lopen!! Overigens
betalen wij daar allemaal aan mee, via de belastingen. Enorme schulden creëren
zodat je het idee opgeeft dat je ooit geld genoeg hebt. De bureaucratische
giganten, sommige bewindvoerders, mentoren, leven er goed van. Zij danken hun
bestaansrecht hieraan. Hoe moet dit toch verder? Wij houden ons hart vast, want
helaas, dit gaat door de komende transitie op ons afkomen en er is niet
automatisch een budgetcoach als je plots van een sociale uitkering moet
rondkomen, wat wel noodzakelijk is. Want wij horen nog steeds niet tot de 0,1%
mensen die al het geld hebben in deze wereld.
Hoe
ondragelijk het ongemak ook lijkt, uiteindelijk is alles wat we ervaren
tijdelijk. Het echte begrip komt pas op het moment dat je een ander vraag hoe
hij/zij een situatie waarin hij/zij zelf zit ervaart. Naarmate er meer mensen
met een beperking op de arbeidsmarkt komen, neemt de kennis en ervaring van
werkgever toe, dus zullen ze niet meer focussen op beperking maar op
kwaliteiten en mogelijkheden van mensen.
Innovatie
rondom de huidige instituties, onderwijs, arbeid, zorg, wonen vergt afbraak. We
zitten in Nederland gevangen in bestaande instituties. Zij houden de innovaties
tegen die op veel terreinen noodzakelijk zijn. Bestaande structuren worden
koste wat het kost in stand gehouden, waardoor kosten dus ook doorlopen. We
moeten daarom vrijer durven denken en vol vertrouwen de toekomst tegemoet zien,
scherp definiëren wat de doelen zijn die we willen bereiken. De instituties moeten echter wel bij hun doel van bestaan
blijven.
Burgers
kunnen bijna geen invloed uitoefenen op de voorzieningen waarvoor ze betalen,
terwijl betrokkenheid van enorme waarde kan zijn. De ondersteunende, publieke
sectoren moeten eerst uit hun keurslijf worden bevrijd, maar er is in deze uitdaging nog een lange weg te gaan.
Dit alles gebaseerd op het verdien model, niet op de menselijke maat, de cliënt
staat niet centraal, helaas.
Linkse
mensen werken vaak bij de overheid in het onderwijs of de sociale publieke
sector (semi/overheid) en het is hun
belang om het systeem in stand te houden. Eens was er een periode van
ongehinderde economische groei en men klampt zich vast aan verworvenheden.
Ook al voelt men zich ongemakkelijk bij deze opmerking, wij hopen op
bewustwording van zaken, ‘n kwestie van het geweten dat schoon moet zijn. Ze
hebben ook eigenbelang en vinden dat het hun toekomt als je iets zegt over de
exorbitante beloningen. Ze geloven echt dat ze hun extreem hoge salarissen
verdienen. Vaak is het niet meer dan het toepassen van door anderen bedachte
systemen.
Gaat
u ook zonder uw passie te werk omdat het systeem dat van u vraagt? Durft u
maatwerk te leveren? Durft u te werken met uw hart en te voelen met uw hoofd?
Iedereen heeft een keuze, je hoeft geen robot te zijn! Durf je, dan voel je
stukken beter.
Mensen met een beperking en/of zorgvragers
zijn de kip met de gouden eieren en die moet je niet “slachten”, dus komen ze
op voor deze belangen.
Onder
het mom van ondersteuning, begeleiding, zorgverlening, veiligheid,
dienstverlening wordt veel recht gepraat wat krom is. Belangen die er spelen,
zijn niet altijd zo zichtbaar, maar zorg is voor velen een geldmachine en
niemand wil de kip met de gouden eieren slachten. Het is een strijd aan het
worden tussen de overheid en de machtige zorgverstrekkers, zorgverzekeringen,
hulpmiddelenleveranciers, farmaceutische industrie, apothekers etc. Degenen die
tegen de bezuinigingen zijn denken aan hun eigen dik verdienende boterham en
niet aan het lot van de mensen met de zorgvraag, maar wel aan de business die
ze dreigen te verliezen. Toen we hen daarop wezen, met bewijzen, om de tekst
richting overheid/media anders te formuleren en echt cliënt gericht te denken,
werd dit niet gewaardeerd. Zorgvragers en/of vluchtelingen vormen een
omvangrijke industrie waarin heel veel geld omgaat met vaak kille managers, bestuurders,
grote ego’s, egoïstische individuen die hier de vruchten van plukken. We hebben
het hier niet over de werkvloer, die het ook moet bezuren, helaas. Veel
zorggeld/immigratiegeld verdwijnt in de zakken van meedogenloze zakenlieden,
medici, juristen etc. Het geld voor deze groep is als het gouden ei. De
zorgindustrie loopt op volle toeren. Vriendjespolitiek is ook hier in Nederland
geen uitzondering. Autoriteiten en overheden staan voor de haast onmogelijk
taak om een eind te maken aan deze miljoenen business. Er zou ‘n onafhankelijke
commissie met doorzettingsvermogen in het leven moeten worden geroepen en dus
is de crisis een kans voor velen.
Kleinschalig, service gericht samenwerken met en voor elkaar, dat kan het dan
worden. Geldkranen dicht voor dit soort misbruik en de bonuscultuur.
De
komende transitie van wet- en regelgeving wordt een van de grootste
veranderingen in ons leven. Ondersteuning geven aan anderen in welke vorm dan
ook. Samen… werken wordt het werkwoord!! Het begint bij het werkelijke zien (
ervaren/voelen). Niet de procedure maar de mens moet centraal komen staan. Niet
vanuit een systeemwereld maar vanuit de bedoeling/bron gaan denken, dat is de
uitdaging voor de professionals. Werkgevers kunnen hun huidige personeel
ondersteunen en op deze manier het ziekteverzuim terug- dringen door een
veilige/goede werksfeer te realiseren, waardering te tonen, geïnteresseerd te
zijn in de werknemer. Ook als de werkbelasting van een heel team te zwaar is,
ontstaat er een soort estafetteverzuim.
Motivatie
en een plezierige, veilige werkplek is essentieel!! Dan hoef je niet aan te
sporen maar gaat het als vanzelf, men voelt zich bij de organisatie. Niet
aanwezige motivatie zorgt voor de meeste stress op de werkvloer en dat werkt door
bij patiënten, cliënten, onderwijzers, zorgverleners, alle burgers etc. Je moet
ieder zijn eigen verantwoordelijkheid durven laten nemen. Het is
belangrijk om nee te durven zeggen als
dat het beter is voor de ander. Het mag niet onrechtvaardig voelen of zelfs
ziekmakend zijn om de juiste beslissing te durven en mogen nemen. Hamer op
plichten en rechten, dan ben je heus geen moraal- ridder, maar je moet wel
durven.
Moraal
gaat over goed en kwaad, recht en onrecht, een maatschappelijke visie. Waarom
achteraf corrigeren, als het al te laat is, waarom niet vooraf de mensen morele bagage meegeven? Boodschappen blijven
heus wel hangen ook al gaat dat langzaam. Waarheidsvinding is heilzaam, het
helpt mensen om zich beter te voelen wanneer ze hun je verhaal gewoon eerlijk
kwijt kunnen. Het zijn maatschappelijk relevante kwesties die maken dat men
bang is kansen te missen. Van huis uit hebben we het besef meegekregen dat het
belang van de samenleving belangrijker is dan je eigen welbevinden. De overheid
zet zich in voor publieke taken om bij te dragen aan een samenleving waarin je
graag wilt verblijven. Deze Participatiewet maakt dat we allemaal deze
bijdragen kunnen invullen, ieder op zijn/haar eigen wijze en binnen zijn/haar
mogelijkheden. Er zijn dus kansen. Vaak ontstaat er een kloof tussen wat er is
afgesproken en wat de organisatie behoort te doen. Herhalen en vragen: bedoelen
we dit? Het is erg belangrijk dat je dezelfde taal spreekt. Weten wat de ander
bedoelt, niet denken ze bedoelen dit of dat want dat kan verkeerd uitpakken, en
het misverstand/ongenoegen is ontstaan. Maak betrouwbare afspraken, zet ze
volledig en juist op papier. Je mag twijfelen aan de goede bedoelingen van de
ander.
Het
kan namelijk misgaan als er andere belangen (eigenbelang) spelen en deze boven
het algemeen belang worden gesteld. Zorg dat je met kennis van zaken overlegt,
dat je voldoende, juiste, tijdige, toegankelijke informatie in begrijpelijke
taal bezit. Het zijn vaak stuk voor stuk instituten van naam en faam met
historische wortels en soms heerst er een dominante groepscultuur, met ‘n eigen
vakjargon. Dat breng het risico met zich mee dat zij vertrouwen op de eigen
deskundigheid en anderen niet serieus nemen. Kom dus met goed voorbereide
stukken.
Zorg
dat je door deze razend snel ingevoerde wetten en regelgeving, die moet
voorkomen dat het de spuigaten uitloopt, wel op de hoogte blijft van de op de
achtergrond gevoerde lobbytrajecten. De invulling van de regelgeving is erg
gecompliceerd en vele belanghebbenden veranderen hun strategie en springen
hierin. Het menselijk leed dat door deze bezuinigingen gaat ontstaan is nog
niet te overzien, maar je kunt je de misère die op ons afkomt wel voorstellen.
Mensen worden ontmoedigd en nemen de moeite niet meer.
Zorg
voor juiste informatie en ‘n begrippenlijst zodat je weet hoe je met elkaar moet
overleggen om het hoogst haalbare eruit te halen. De overheid brengt mensen
onnodig in de problemen door ze niet financieel bij te staan om schuldsanering
en de vele gevolgen daarvan te voorkomen. Dit is een overbodige kapitaal
vernietiging. De gevestigde orde durft niet de dynamiek te tonen die bij
innovatie hoort. Je hebt dwarsdenkers nodig voor een frisse blik. De lezing van
professor Rothmans is erg interessant. Samenwerken is het magische woord, kies
voor een strategie die bij een klein land als het onze past. Ontwikkel
samenwerkingsvormen en/of -methodieken. Regels, wetgeving worden bewust complex
gemaakt om mensen op ‘n dwaalspoor te brengen. Dus, ga samen voor goede kennis
en deel deze. De sector lobbyt met succes tegen de nieuwe regels. Laat het niet gebeuren dat zij de wet
uitmaken en jij niet wordt gehoord. Doe het alsjeblief samen. Zorg ervoor dat
je later niet hoeft te zeggen: Had ik nu
maar… Armoede maakt mensen kwetsbaar voor uitbuiting.
Als je denkt dat je leven geen glans
meer heeft, begin dan gewoon weer met je leven op te poetsen, durf je
onvolmaaktheid aan andere te tonen om je leven zo weer glans te geven.
Het andere denkkader moet ‘n kans krijgen,
datgene waar ideeën uit voortkomen is vaak inspirerend en het maakt mensen blij
als ze aan de maatschappij een bijdrage hebben kunnen leveren die renderend is.
Sta open voor de burger, grijp die kans op werkelijk participeren. Als je van
mensen meer vraagt, moeten ze ook meer te zeggen krijgen. Bij elkaar komen is
een begin. Bij elkaar blijven is vooruitgang met elkaar samenwerken is een
succes. (Henri Ford)
Als
Mi ta stimabo zijn wij betrokken geweest bij de totstandkoming van het VN-
Verdrag Rechten van de mens met een beperking en rechten van het kind. Al in
vroegere tijden sprak president Roosevelt hierover. Hij zei namelijk de vorige
eeuw al in een speech dat burgers vrijheid van spreken, vrijheid van geloof,
vrijwaring van gebrek en vrijwaring van angst dienen te hebben. Hij was vele
jaren een inspirator voor vele volkeren. Het blijkt toch lastiger te zijn dan
destijds werd uitgesproken. Macht en geld beheerst vele mensen in vele landen,
helaas. Wat menselijke waardigheid, democratie en bovenal vrede in de weg staat.
Zodra redelijkheid en billijkheid en vooral tolerantie in landen gemeengoed gaan
worden, ben je pas op weg naar de rechten van alle mensen, met of zonder
beperkingen. Belangrijk is vooral een combinatie van studiemogelijkheden, onderwijs
en lichamelijk bezig zijn.
Een
mensenbedrijf voor en door mensen, samen kun je het doen. Teamwork en
kameraadschap. Leren dat je dingen niet alleen voor elkaar krijgt, maar dat je
elkaar nodig hebt. Als je er als team van uitgaat, telt ook de mens die het
anders is, je kunt elkaar altijd helpen, aanvullen. Dat is gewoon een kwestie
van accepteren dat iedereen het op zijn of haar eigen manier doet. De een kan
dit goed en de ander dat, elkaar aanvullen is het beste. Zo krijg je teamgeest.
Je ervaart teamgeest pas als je
gezamenlijk optrekt!!
Al
vele jaren zijn we betrokken bij de totstandkoming van het VN-verdrag. Zo
hebben wij het congres “Tekenen en dan…” mee georganiseerd. Ook hebben we
deelgenomen aan de coalitie voor inclusie, aan VN-verdrag gerelateerde
projecten in Brussel, en zijn we ambassadeur voor totstandkoming dit verdrag. De
handtekening wordt al maar niet gezet ondanks de druk vanuit de doelgroepen en
het belang voor de samenstelling van de nieuwe wetten, WMO en Participatiewet.
Nederland heeft als een van de weinige landen het verdrag wel getekend maar
niet geratificeerd. Wat het dus moeilijk maakt om erop terug te vallen. Dat
Nederland het verdrag nog niet heeft geratificeerd, betekent voor onze
doelgroep dat we geen boeken in aangepaste leesvorm met wel- geratificeerde
landen mogen uitwisselen, zoals bijvoorbeeld Engelse boeken. twintig WIPO-lidstaten
moeten het nog ratificeren, dan wordt het dus pas volledig bruikbaar. De EBU
(European Blind Union) vecht al vele jaren voor verbetering van de uitwisseling
van informatie in aangepaste leesvorm tussen landen en zal daar dus nog even
mee moeten doorgaan.
Toegankelijke,
begrijpelijke informatie hebben we nodig bij het nemen van besluiten en het
maken keuzes op alle gebieden van ons leven. De EBU (European Blind Union) zal er
daarom op blijven aandringen dat dit zo belangrijke verdrag zo snel mogelijk,
door zoveel mogelijk landen wordt geratificeerd.
Op
30 april ondertekende, de EU, in Genève, het verdrag van Marrakesh het
zogenaamde WIPO-verdrag (World Intellectual Property Organisation), een grote
stap voorwaarts in het proces naar een grotere wereldwijde beschikbaarheid van
boeken in aangepaste leesvorm. Ook het uitwisselen moet nu makkelijker gaan.
Vrijheid
is meer dan leven zoals je wilt. Uitgesloten zijn tast ook je vrijheid aan. Als
je geen baan kunt krijgen omdat je anders bent, omdat je niet zo snel kunt
zijn, er dus niet bij mag horen omdat je anders bent, schendt dat de vrijheid om
jezelf te kunnen zijn met jouw eigenschappen, mogelijkheden en overtuigingen.
Jezelf
mogen en kunnen zijn, dat is vrijheid. Ongemerkt kan dat onder druk komen te
staan. Vaak wordt van mensen geëist dat ze zich aanpassen aan de meerderheid.
Als men zich niet kan aanpassen, wordt men uitgesloten. Helaas kan men dit niet
altijd. Je bent nu eenmaal anders (door je beperking), je ziet of hoort het
niet (zo goed) als de meerderheid of je bent langzamer. Maar je hebt wel degelijk
een waarde voor de ander.
Ieder mens betekent iets voor de ander!
Als
je niet “gewoon” kunt zijn, is de kans op meedoen op school en of werk moeilijker,
moet je nog meer bewijzen. Mensen met een beperking kunnen niet altijd laten
zien wie ze wel kunnen zijn, wat ze moeten geloven of voelen voor de ander. De
vrije samenleving gaat aan hen voorbij. Dat mensen elkaar respecteren is dan
ook een belangrijk kenmerk van onze samenleving. Mensen moeten elkaar over en
weer kunnen en willen accepteren en elkaar willen zien staan, ook al zijn ze
anders. In het eerste artikel van de Universele verklaring van de rechten van
de mens, staat het woord wederkerigheid en dat slaat hierop.
Je
hoeft niet ieder mens sympathiek te vinden, mensen verschillen nu eenmaal, maar
respect is noodzakelijk voor een fijne en vooral veilige samenleving. De
bescherming van de rechten van de mens is gebaseerd op wederzijds respect. Niemand,
geen enkele groep mag meer rechten opeisen dan een andere. Gelijke bescherming
is de hoeksteen van onze rechtsstaat. Als het gaat om vrijheid van meningsuiting,
godsdienst, levensovertuiging, kan het recht van de een niet worden
gerealiseerd zonder het gelijk voor de ander, ondanks verschillende
opvattingen.
Vrijheid
is ondeelbaar. Wie zich door het principe van wederkerigheid laat leiden, zoekt
naar mogelijkheden om achtergestelde en uitgesloten groepen/individuen,
bescherming te bieden. Dat houdt in vergroting van hun weerbaarheid. Vooroordelen
kunnen leiden tot minachting en uitsluiting. Waakzaamheid is geboden.
Al
begint het vaak klein, stap voor stap, kijken anderen toe omdat het hen niet
raakt. Wees waakzaam voor de sluipenderwijs groeiende discriminatie. Een stevig
debat kan het bespreekbaar maken en inzicht geven in de problematiek. Het kan
de lucht klaren en men kunt samen verder omdat je de achterliggende zaken kent
en samen oplossingen weet te bedenken. Elkaar durven leren kennen en openstaan
voor elkaar, voor het anders zijn.
Iedereen
heeft uiteraard rechten en plichten op voet van gelijkheid. Alleen op die basis
kan een vitale democratie worden gebouwd. Grondrechten beschermen de
minderheid, speciaal degenen die niet gemakkelijk voor zichtzelf op kunnen
komen. De wederkerigheid van rechten en plichten wordt verzekerd doordat voor
allen dezelfde regels gelden. Als het besef van wederkerigheid in recht en samenleving
groter was geweest, was de bevolking vast in opstand gekomen. Nu is het een
kwestie van elkaar bestrijden. Verdeel en heers tot er geen zorgvragers meer
zijn of men het niet meer kan betalen om zorg te ontvangen. Het komt zo ver dat
het oude klassensysteem terugkomt in ‘n andere vorm.
Je
kunt ook tot het besef komen dat wederzijdse acceptatie onvermijdelijk is. Om
de ander te helpen heb je die wel ander nodig, dus ga niet te ver!!
Niemand
mag wegens zijn/haar eigenheid worden uitgesloten van het maatschappelijk
leven. Iedere Nederlander, ongeacht overtuiging, herkomst of seksuele
identiteit, mag elk openbaar ambt vervullen. De staat in de grondwet. Vrijheid
staat of valt met de ruimte die we elkaar bieden.
Als
je terugkijkt, zie je dat in al die jaren de hobbels nog nauwelijks veranderd
zijn. Maatregelen/aanpassingen zitten nauwelijks tussen de oren van de
uitvoerders, beleidsmakers. Iets later moeten herstellen kost veel meer geld.
Werkgevers
zien nog te vaak alleen de beperking en niet de mens erachter. Het is dus de
hoogste tijd voor de ratificering van het VN-verdrag http://vnverdragwaarmaken.nl
Ieder mens heeft een ander nodig,
want wie zijn we zonder elkaar? Ieder mens voegt iets toe aan de ander. We
kunnen vliegen als vogels, duiken als vissen, maar echt samengaan is iets wat velen
van ons nog moeten leren.
In
Bhutan, een klein koninkrijk in het Verre Oosten, meet men de groei van voorspoed
niet af aan het BBP (Bruto Binnenlands Product) maar aan het BNG (Bruto Nationaal
Geluk). Het nationale geluk, de
nationale welvaart mag niet worden afgemeten aan het gemiddelde inkomen
maar aan vier andere pijlers: De bevordering van een duurzame sociaaleconomische
ontwikkeling, het behoud en bevordering van de culturele waarden, het behoud
van het natuurlijke milieu en ‘n goed bestuurlijke ondernemen. Ook de VN ondersteunt
de resolutie waarin gesteld werd dat geluk het fundamentele universele doel en
de ambitie is en dat er een meer evenwichtige benadering van productie en
consumptie nodig is om duurzaamheid te bevorderen en zo armoede uit te bannen.
Gelukkige mensen leven langer, zijn productiever, verdienen zelf hun inkomen en
zijn bovenal betere burgers. Er is helaas nog geen internationale BNG-index,
maar er zijn al talrijke indices die andere factoren laten meetellen bij het
wegen van welvaart welzijn en geluksgevoel. Tot het bedrag van €55.500 per
jaar, draagt geld bij tot een geluksgevoel, elk bedrag daarboven draagt niet meer
bij aan je nog gelukkiger voelen (Daniel Kahneman). De tekortkomingen van het BBP
worden duidelijk in deze “crisis”.
Het
meetinstrument voor individuele kwaliteit van leven en welzijn van een natie heet
BBP, het meet markttransacties en veronachtzaamt de sociale kosten, milieu en
inkomensongelijkheid. Zo verhoogt criminaliteit de levensstandaard niet, maar
leidt wel tot een hoger BBP omdat men gaat investeren in beveiliging. Ook
Australië heeft inmiddels zijn eigen Unity Wellbeing Index. Inmiddels is er her
en der veel aan het veranderen en zijn er in de wereld veel meetinstrumenten
die naast inkomen ook andere factoren meenemen om de kwaliteit van leven te bepalen.
Het gaat dan om objectieve indicatoren: kwaliteit van leven, zorg, onderwijs,
milieu en sociale gelijkheid.
De
Scandinavische landen scoren het hoogst. Op grond van levensverwachting,
welzijn en ecologische voetafdruk staan wij in Nederland op de 76e plaats van de Happy Planet Index. Voor wat
betreft het hoogste (bruto) inkomen staan we op plaats 9.
ICEVI-Award Dorine in het veld
Dit
jaar mochten we mensen nomineren die in het onderwijs een speciale bijdrage
hadden geleverd voor kinderen met een visuele beperking. Mi ta stimabo heeft
kanjer en ervaren/betrokken ouder Dorine in ‘t Veld genomineerd en ze heeft deze
award zeer welverdiend gewonnen!!
De
ICEVI (International Counseling Education Visual Impaired), een internationale
organisatie die zich bezighoudt met mogelijkheden en kansen op het gebied van
onderwijs en (re)integratie van mensen met een visuele beperking, heeft Dorine
geëerd met de ICEVI-award. Deze award is toegekend wegens haar grote inzet op
het gebied van ICT ten behoeve van onze doelgroep. Deze award is bedoeld voor
iemand die op dit terrein een speciale bijdrage heeft geleverd. Dorine, moeder
van een blinde zoon, heeft zich ingezet om lesmateriaal, voornamelijk de
B-vakken goed toegankelijk te maken. Ze houdt zich ook bezig met tactiele
informatie, tactiele leesboekjes voor kinderen. Ook schreef ze eerder het
boekje Tim plotseling blind”, bedoeld
om andere ouders te inspireren om oplossingen te vinden die passen bij hun kind.
Ook hield ze zich bezig met bladmuziek in Braille- schrift.
Een mooie vrouw, een sterke vrouw,
die kan omgaan met stress en probeert hevige problemen op te lossen. Ze glimlacht
als ze wil schreeuwen en zingt als ze wil huilen. Ze huilt als ze gelukkig is
en lacht als ze bang is. Maar haar inzet is ondenkbaar groot. Ze vergeet echter
wat ze waard is, ze is uniek!!
Kim
Bols is door de Koning Boudewijn stichting genomineerd voor al haar werk voor
de doelgroep visueel gehandicapten en heeft gewonnen.
Ze
kreeg subsidie voor haar geweldige kennisportaal rond de visuele handicap, www.visuelehandicap.be, en heeft met deze
subsidie haar site in 2013 nog professioneler kunnen maken. Wij supporten haar
al jaren en maken her en der reclame
voor haar omdat op deze site (bijna) alles staat waar je als visueel
gehandicapte tegen aanloopt. Ook veel professionals die zich bezig houden met
toegankelijkheid van gebouwen of het maken van een voor onze doelgroep
toegankelijke website verwijzen we door naar Kim Bols. Kim, ga zo door, je bent
een kanjer, zoals we je altijd noemen. Visueel gehandicapten hebben bijvoorbeeld
nodig dat een website is aangepast in de zwaarste categorie. Ze moeten kunnen
kiezen voor een achtergrond/contrast, lettergrootte, snel- toetsen van bijvoorbeeld
Jaws en Supernova werken vaak niet en dat moet je dus met pijltjestoetsen doen
en dat is onwerkbaar als je het niet ziet. Pdf-bestanden zijn voor onze
doelgroep als het ware foto’s en dus niet leesbaar/ bruikbaar voor het inwinnen
van informatie via de Braille-leesregel. Vaak stoort de spraakondersteuning en is
er een kakofonie aan stemmen. Ook een OCR toepassing is gewenst om de
toegankelijkheid te vergroten. Op verzoek van de zorgverzekeringwijzer en bij
gevraagde samenwerking hebben we de speciale wensen doorgegeven. www.zorgverzekeringwijzer.nl
Veel ondersteuning bij onderwijs en zorg:
maak een blog!
Er
zijn goede zorginovatie voorbeelden. Wat wij hebben aangedragen bij VWS en
waarvoor de mensen bij VWS direct enthousiast waren, is het blogboek van Sanne-Lot
van Ulzen. Het is een succes!! (klein beetje dankzij onze band met VWS). Dit blogboek
is gemaakt om haar wen, tot samenwerking van mensen in de zorg en het onderwijs,
die bij haar kind betrokken waren, dichter bij elkaar te brengen.
Het
zijn twee verschillende werelden. Ze heeft blogboek.com opgericht, samen met J.
Wolters, voor ouders die de zorg rond hun kind willen managen. Je kunt een
persoonlijke website starten waar je zorgprofessionals uitnodigt om informatie
over het kind uit te wisselen, het ontwikkelingsprofiel bij te houden. Het Blog
versoepelt overdracht, overzicht, je bespaart tijd en voorkomt ergernis.
Communiceren is moeilijk, maar met het blogboek is de drempel om samen te
werken kleiner. Ouders bepalen wie toegang heeft tot welke gegevens. Meer informatie:
www.blogboek.com. Het is fijn te
weten dat ouders hiermee geholpen kunnen zijn en professionals het werkplezier
terugkrijgen.
Welke soorten speciaal onderwijs zijn er?
Er
zijn verschillende soorten onderwijs in Nederland. Binnen het primair onderwijs
is er het speciaal onderwijs (SO); in het voortgezet onderwijs is er het
voorgezet speciaal onderwijs (VSO). Deze typen onderwijs zijn bestemd voor
kinderen met een handicap, chronische ziekte of stoornis. Daarnaast zijn er in
het primair onderwijs scholen voor speciaal basisonderwijs (SBO). Deze scholen
zijn geschikt voor kinderen met een minder ernstige beperking, die wel extra
zorg en aandacht nodig hebben. Special onderwijs is verdeeld in clusters
(groepen):
- Cluster 1: scholen voor blinde of slechtziende kinderen,
mogelijk in combinatie met andere handicaps.
- Cluster 2: scholen voor dove en slechthorende kinderen.
- Cluster 3: scholen voor kinderen met lichamelijke en/of
verstandelijke beperkingen, zeer moeilijk lerende kinderen en langdurige zieke
kinderen met een lichamelijke handicap.
- Cluster 4: scholen voor zeer moeilijk opvoedbare kinderen
met psychiatrische stoornissen en voor kinderen verbonden aan pedologische
instituten met ingewikkelde leerproblemen, gedragsproblemen en/of emotionele problemen.
Leerlingen
in het speciaal onderwijs gaan meestal na hun 12e jaar naar het voortgezet speciaal onderwijs,
waar ze maximaal tot hun 20e verjaardag kunnen blijven.
Passend
onderwijs zal worden ingevoerd vanaf september 2014. Het klassieke onderwijs is verdwenen met de Mammoetwet, er wordt
bezuinigd op cultuur en op zorg. De dienstplicht, waarin jonge mensen hun
overtollige energie op een reguliere wijze kwijt kunnen, is helaas opgeheven. Belangrijk
is het leren van een goed vak. Dit wordt thans als oubollig beschouwd, ambachtsscholen
zijn opgeheven. Maar iedereen voegt echt iets toe, elke opleiding is belangrijk
voor alle schakels in de maatschappij. We kunnen toch niet allemaal hetzelfde
willen doen? Inmiddels zijn ook de bibliotheken aan de buurt om te verdwijnen. Is
lezen niet meer van belang? Onbehouwen gedrag wordt nauwelijks gecorrigeerd. Durft
men het niet of zijn er andere moverende redenen. Dienstplicht zou weer moeten
worden ingevoerd om met elkaar te leren samenleven, begrip te hebben voor
elkaars makke, cultuur en (on)mogelijkheden. De moderne samenleving zou wel
eens te weinig geestelijke inhoud kunnen verschaffen.
Respect voor de ander is wat jongeren
moeten leren om ook voor zichzelf een mooie samenleving te kunnen creëren.
Hoe
is samenwerking met ouders geregeld? Intermenselijk contact is van wezenlijk belang.
Schoolbesturen hebben meer rechten dan ouders en/of leerlingen. Er zou een “recht”
op onderwijs moeten komen, waarin geregeld is dat de overheid garandeert dat er
een minimaal onderwijsaanbod zal zijn. Uiteraard hoeft dat niet hetzelfde te
zijn als wat jij als ouder goed vindt voor jouw kind, maar minimaal moet er wel
aanbod zijn binnen kansen en mogelijkheden die ten volle benut dienen te
worden. In Nederland zijn de rechten van schoolbesturen gewaarborgd om hun
identiteit te handhaven of een bepaalde pedagogische grondslag tot uitdrukking
te laten komen. Ouders worden zelfs helemaal
niet genoemd in de Nederlandse grondwet. Dit in tegenstelling tot de
internationale verdragen, waar in de regel de positie van ouder en leerling in
het onderwijs goed geregeld is.
De
positie van degene die onderwijs kiest of ontvangt is niet specifiek geregeld.
In art. 23 van de grondwet, waar wordt ingegaan op het recht op onderwijs in Nederland,
staat dat het geven van onderwijs vrij is. Uitgangspunt van de overheid is dat
er voor ouders wat te kiezen is, welke behoefte er ook is en in redelijke nabijheid.
Maar de keuzevrijheid van ouders komt steeds vaker onder druk te staan. In de
praktijk is de keuzevrijheid van ouders soms zeer beperkt. Ouders komen langs
de zijlijn te staan. Soms zijn er zelfs wachtlijsten. Scholen maken met elkaar
binnen de samenwerkingsverbanden afspraken, over het verdelen van de
leerlingenstromen. Je ziet dat ouders met een zorgleerling nog minder keuze
hebben dan ouders van een “gewone” leerling. Er is door de samenwerkingsverbanden
wel gezorgd voor een dekkend aanbod. Er komen weer “speciale” scholen voor bijvoorbeeld
autisme, maar elk kind heeft kansen en mogelijkheden en die zouden hun geboden
moeten worden op maat. Onderwijs dat bij het kind past, toegesneden op de
individuele leerling. Het is maar net wat de samenwerkingsverbanden passend
vinden. De keuzevrijheid voor ouders is daardoor beperkt.
Op
papier is er informatierecht, maar welke schoolgids is compleet, inclusief
informatie waar ouders terecht kunnen voor vragen over de school? Scholen staan
ook onder druk om kwaliteit te leveren omdat ze afgerekend worden op de output.
Scholen gaan echt scherper kijken. Je hebt helaas als ouder geen afdwingbaar
recht om toelating tot een school te krijgen. Dat is in sommige landen wel
anders geregeld. Zie hiervoor ook het Europese verdrag van de mens.
Internationale wetgeving en het internationaal recht, die uitgaan van het
individu, staan lijnrecht tegenover het Nederlandse recht, waarin het
collectief leidend is. Ouders trekken vaak aan het kortste eind als er geen
passend aanbod gegeven wordt, omdat de individuele keuze van de ouder of kind
niet het uitgangspunt in het Nederlandse onderwijs stelsel is.
Er
is nog een lange weg te gaan. Wij denken al meer dan 10 jaar mee over passend
onderwijs en proberen de belangen van ouders op de agenda te houden, want samen
bereik je toch het meest. Ook de leerkracht moet meer invloed krijgen en zijn
passie kunnen volgen. Door de steeds grotere scholen, de wettelijke eis van
onafhankelijk toezicht en de professionalisering van de besturen is de ouder,
leerling, leerkracht op afstand gezet. Het systeem is leidend, niet het
maatwerk mogen leveren. Via MR (Medezeggenschapsraad) kan de ouder zijn invloed
uitoefenen, inzicht krijgen in de manier van lesgeven en het aandacht geven aan
de leerlingen. Het werkt altijd prima om met leerkrachten op deze manier samen
te mogen werken en met wederzijds begrip en respect te kijken naar (on)mogelijkheden.
De kanteling en de crisis brengen mensen misschien tot elkaar om samen te
kijken naar (on)mogelijkheden. Wij pleiten voor verankering van het keuzerecht
van ouders in de grondwet. Het borgen van de positie van ouders in het
onderwijs. Door art. 23 van de grondwet uit te breiden met een bepaling over
het waarborgen van het keuzerecht van ouders kan uitgedrukt worden dat de
onderwijsvrijheid, medezeggenschap, toegankelijkheid en kwaliteit geen
exclusief eigendom is van schoolbesturen, maar dat je het ook samen kunt delen.
Wat
we tegenkomen is dat onder de paraplu van WSNS (Weer Samen Naar School) kaders
rond passend onderwijs worden vastgelegd zonder dat leerkrachten en ouders hier
weet van hebben. Het onderwijs zal duidelijk zijn grenzen moeten gaan aangeven
in het aanbod van wat ze kunnen leveren en wat haalbaar is. Wij hopen dat
ouders meegenomen worden om het kind zover te kunnen brengen, te begeleiden in zijn ontwikkeling, passend
bij zijn mogelijkheden. Ieder vanuit zijn eigen deskundigheid. Dit met wederzijds respect en begrip, niet het
kind achteraf het kind van de rekening laten worden. Achterstand is nooit meer
in te halen en wij vrezen dat die achterstand wel gaat ontstaan. Scholen zijn
nog niet klaar voor passend onderwijs en laten kinderen met “vlekjes” soms niet toe ondanks het feit dat ze hen
binnen de samenwerkingsverbanden moeten opvangen.
Aantallen (speciaal) onderwijs
In
totaal zijn er 1.546.425 kinderen in het basisonderwijs. Deze gegevens hebben we gehaald uit een
artikel in de Volkskrant zonder dat daarin ook maar één ouder aan het woord
kwam toen het ging over zorgleerlingen. We denken dat de werkdruk voor de
leerkrachten te hoog wordt.
Hoeveel
leerlingen gaan er niet naar een reguliere school? In het basis- onderwijs zijn 312 scholen
gespecialiseerd in een lichamelijke beperking. Totaal zijn er 31.774 leerlingen
(2,1%). Waarvan 327 kinderen blind of slechtziend
zijn, 6.696 doof of slechthorend, 11.655 gehandicapt en/of langdurig ziek, 13.096
met stoornissen of gedragsproblematiek.
Er
zijn 309 speciale basisonderwijsscholen met in totaal 38.135 leerlingen met een laag
intelligentie niveau, leerachterstand of opvoedingsmoeilijkheden (2,5%)
Voorgezet
onderwijs heeft 1.016.711 leerlingen (96,2%), waarvan 1.404 reguliere scholen
met 978.654 leerlingen, en dan zijn er 329 scholen gespecialiseerd in
lichamelijke beperking of een bepaald type verstandelijke beperking. Hierop zitten
in totaal 38.147 leerlingen, waarvan 404
blind of slechtziend zijn en een meervoudige beperking hebben, 2.456 doof
of slechthorend, 14.749 gehandicapt of langdurig ziek en 20.538 stoornissen en
gedrags problemen hebben. Belangrijk is om al deze kinderen in hun kracht te
zetten, hun bij hun beperking passend onderwijs te geven. Het gaat gegarandeerd
mis. Ouders worden veelal niet betrokken bij wat nodig is en zijn in dezen
helaas geen partner. We hopen dat we het mis hebben, maar gezien onze ervaring
met samenwerkingsverbanden in Brabant, waar mondige ouders niet gewenst waren,
volgen we de knelpunten andere kanalen en krijgen geen positieve signalen.
Inspiratie, dat heeft ons onderwijs nodig!
Een citaat uit een boek van Janusz
Korczak: Hoe houd je van een kind? De volgende dag tijdens het gesprek in het
bos heb ik voor het eerst niet tegen de kinderen, maar met de kinderen
gesproken. Ik praatte niet over hoe ik wilde dat zij zouden zijn, maar over hoe
zij willen en kunnen zijn.
Er
zijn kinderen die niet al te veel last hebben van eenzaamheid en die al evenmin
snakken naar een actief leven. Deze stille kinderen (die door andere moeders
ten voorbeeld worden gesteld) hoor je niet in huis. Ze vervelen zich niet,
houden zich zelf bezig. Beginnen met spelen als hun dat gezegd wordt en houden
er gehoorzaam weer mee op als hun dat gevraagd wordt. (beide citaten uit: J.
Korczak, Hoe houd je van ‘n kind)
Ooit
las ik ergens dat verlegenheid met intelligentie te maken zou kunnen hebben. Kinderen
die verlegen zijn reageren niet direct op allerlei prikkels, maar laten die
eerst op zich inwerken: ordenen, structureren, en maken dan keuzes. Vervolgens
stemmen zij hun gedrag daarop af. Dit in tegenstelling tot de open, assertieve
kinderen die direct reageren en impulsief te werk gaan. Terwijl de gemiddelde
leerkracht allerlei pogingen doet om die stille kinderen uit hun schulp te
laten kruipen, assertief te maken en het actieve taalgebruik te stimuleren, zou
het wel eens zo kunnen zijn dat deze kinderen juist beter tot hun recht komen
als zij verlegen mogen zijn. (Arie de Bruin, Janusz Korczak stichting www.korczak.nl
Help
ons de ideeën van Janusz Korczak te verspreiden en daarmee iedereen die zich
bezighoudt met opvoeding van kinderen te inspireren. Want elk kind heeft recht
op respect… Voor zijn fouten… voor zijn tranen… voor zijn kapotte knie… voor
zijn eigen ontwikkeling. Elk kind heeft recht op de dag van vandaag! Elk kind
heeft recht om te zijn wie het is. (Janusz Korczak; het recht op respect. Meer info www.korczak.nl of info@korczak.nl
Leer kinderen hoe ze moeten denken,
niet wat ze moeten denken.
De staatsecretaris van onderwijs heeft de
Tweede Kamer ruimte gegeven om de subsidie voor de ouderorganisaties overeind
te houden. Ouders zouden officieel niets in te brengen hebben op scholen. Het
doel is om als gezamenlijk ouderinitiatief aan tafel te komen en mee te doen
aan een nieuwe organisatie ten behoeve van samenwerking in het onderwijs. We
zijn als deelnemer aan het ouder initiatief ingehaakt op de ontwikkelingen. Het
is een zeer actief netwerk, waarbij ouders elkaar ondersteunen en op weg
helpen/houden. We waren blij met de uitgestoken hand om tot een landelijke
organisatie van ouders te komen. De organisaties van en door ouders die we
kennen zijn immers nauw gelieerd aan de bestuursorganisaties en kennen,
uitzonderingen daargelaten, geen achterban van ouders maar van bestuurders.
Maar juist daar willen we elkaar vinden in het behartigen van de belangen van
de ouders. Onderwijsvragers kennen nauwelijks hun rechten. Het zijn
organisaties aan de buitenkant van het onderwijs die tegenkracht bieden en de
drop-outs, de thuiszitters, de grensgevallen, opvangen, steunen en van advies
voorzien. Deze tegenkracht is even noodzakelijk als de tegenspraak in de governance
discussie. Tegenkracht en tegenspraak zijn onmisbaar voor een evenwichtig en
gezond onderwijsbestel. Dit wordt ook vanuit OCW (ministerie van Onderwijs
Cultuur en Wetenschap wordt bekrachtigd.
Goed onderwijs vereist goed bestuur en
gelijkwaardigheid in de horizontale dialoog. Wij willen net als de
onderwijsraad, die in 2001 adviseerde in het kader van de noodzaak van
educatief partnerschap, dat leerlingen en studenten hun rechten kennen en er
praktisch naar kunnen handelen. Voor zelfstandige burgers en voor echte
burgerkracht zullen we voornamelijk in het onderwijs moeten beginnen met
empowerment van de generatie die de toekomst heeft. Scholen hebben de plicht
tot informeren, maar het is voor scholen vaak moeilijk om zelf in die
informatieplicht te voorzien. De kosten die nu gemoeid zijn met escalerende
situaties tussen ouders en scholen zullen worden beperkt als in een eerder
stadium up to date kennis en adviezen voor alle ondersteunende partijen
beschikbaar komt. Zie hierover ook het rapport van de kinderombudsman ”van
leerplicht tot leerrecht”. Voor het ministerie is het wenselijk dat er een
spreekbuis van ouders komt. Een samenwerkingsverband dat bestaat uit (gespecialiseerde)
ouders (van kinderen met diverse beperkingen). Deze ouders hebben vanuit individuele
betrokkenheid de moed gehad om hun eigen situatie te overstijgen en voor een
groter belang te gaan. De primaire
betrokkenheid blijft echter zijn wortels houden in het ouderschap. Het gaat om
het welbevinden en het leefplezier van onze kinderen. Wie iets voor de ander
wil betekenen, moet er middenin staan en niet veraf of erboven.
Wij maken deel uit van het netwerk, werken
veelal samen via de digitale weg en vinden elkaar op bijeenkomsten her en der
in het land. Peter Hulzen (directeur Oogvereniging) wordt de directeur van deze
door OCW aangestelde club, dus we komen elkaar in het nieuwe jaar vast wel weer
tegen.
Alleen zijn we vlokken, samen zijn
we de sneeuw die het landschap kan betoveren! Waarom moeilijk doen als het
samen kan? (Loesje)
De
zorg voor zintuigelijke beperking valt nu tot 1 januari 2015 voor een groot
deel onder de AWBZ en voor een kleiner deel onder de Zorgverzekeringswet (ZvW).
Dit gaat dus wijzigen met alle gevolgen vandien voor de enige twee regionale
instellingen Visio en Bartimeus. Zorgonderdelen die nu onder de
zorgverzekeringswet vallen zijn o.a. diagnostisch onderzoek, psychisch omgaan
met de beperking, zorg, gericht op het opheffen of compenseren van de
beperking.
Zorg
die gericht is op ondersteuning bij maatschappelijk functioneren valt niet meer
onder de ZvW en wordt ergens anders ondergebracht. Ook complexe langdurige en
intensieve zorg aan specifieke groepen, VIP (Visual Impaired People) past niet
onder de ZvW. Het gaat dan om langdurige, levensbrede ondersteuning en/of
begeleiding, niet zijnde geneeskundige
zorg. Helaas bestaat er niet één profiel van een VIP, het zijn net mensen
allemaal verschillend. De zorgvraag is afhankelijk van de mate van de handicap
en de manier waarop de persoon ermee kan omgaan. Persoonlijkheidskenmerken,
aspecten van de omgeving, de leeftijd, spelen uiteraard ook een rol.
Zorg
gericht op ondersteuning bij maatschappelijk functioneren is gebaseerd op ICF.
Zintuigelijk beperkten zijn mensen met een auditieve en/of commutatieve
handicap. Met behulp van ICF is iemands
gezondheid te karakteriseren in: lichaamsfuncties, anatomische eigenschappen,
activiteiten en participatie.
Operatieve
ingrepen/ziekenhuis gebonden zaken aan het oog vallen dus onder de ZvW.
Behandelingen door (gespecialiseerde) oogartsen (diagnostisch, specialistisch
onderzoek) vallen onder ZvW. Bij ernstige psychische problematiek kan zorg
beschouwd worden als vallend onder de ZvW. Zorg gericht op compensatie van
beperking kan, analoog aan de revalidatiezorg, beschouwd worden als
geneeskundige zorg (ZvW). Ook bij deze zorg gaat het om het compenseren van de
beperking bij activiteiten, met als doel de zelfredzaamheid te vergroten.
Hulpmiddelen
die een specifieke beperking compenseren vallen ook onder de ZvW. Net als het
adviseren over het leren hanteren van het hulpmiddel, omdat dit een
onlosmakelijk onderdeel is van de verstrekking van hulpmiddelen. Kortom, de
handelingsgerichte diagnostiek, de zorg, gericht op het psychisch leren omgaan
met de beperking en de zorg gericht op het compenseren of opheffen van de beperking,
vallen onder de ZvW. Zorgvormen vallen niet onder de ZvW. Om dit wel mogelijk
te maken moet er een aanpassing komen in het besluit zorgverzekering (Bzv).
Ondersteuning bij maatschappelijk functioneren valt niet onder de ZvW en dus
gaat dit in de toekomst naar de gemeenten. Hierbij moet speciale aandacht komen
voor de intensieve zorg voor doof-blinden personen omdat deze voornamelijk
gericht is op ondersteuning en begeleiding.
Met
een aantal zaken moet wel degelijk rekening worden gehouden, bijvoorbeeld met het
gewenste integrale zorgaanbod, de mogelijkheid van nieuwe zorgaanbieders, de inkoop
van zorg door de zorgverzekeraars, de indicatiestelling. Alleen de zorg die
volgens de stand van de wetenschap en de praktijk als effectief kan worden
beschouwd valt onder de verzekeringsdekking.
Voor
welzijn- gerelateerde zorg geldt het criterium “verantwoorde en adequate zorg
in diensten” en kan worden volstaan met lagere bewijslast. Wetenschappelijke
bewijsvoering is daarbij niet aan de orde, maar wel als op enigerlei wijze
moeten worden nagegaan of de zorg/dienst in staat is te doen wat deze beoogt te
doen en of de veiligheid en het gebruikersgemak gewaarborgd zijn. Voorbeelden
praktijkevaluatie, consumentenonderzoek kunnen hierop een antwoord geven. Vivis,
de vereniging van instellingen voor mensen met een visuele beperking, is
uiteraard gevraagd hierover een mening te geven en één zin uit hun brief sprak ons zeer aan, namelijk
dat Vivis van mening is dat het eigen risico niet van toepassing moet zijn op
de overige ZG-zorg (zintuigelijke zorg) die in de ZvW komt. Dit zou een
geweldige vooruitgang zijn, maar ja, bij de speciale brillen, medisch
noodzakelijk bij verwijderde lenzen, is het nog steeds eigen risico, en ‘n eigen
bijdrage die alsmaar opstapelt. Je zit zo
aan €3500,-. Het zijn gemiddelde extra kosten voor een vip. Dit kan ook
een probleem zijn bij de vaak beperkte draagkracht van de Wajongers/WSW-ers.
Herkent u dit hulpmiddelenverhaal?
Zorg
zou betaalbaar worden als er marktwerking kwam, maar niets is minder waar. Of,
een andere opmerking: Uw zorgverzekeraar weet de beste prijs. Hoe anders is de
werkelijkheid. De praktijk als gebruiker van hulpmiddelen leert je snel dat het
anders gaat. U kunt bestellen bij een van onze gecontracteerde leveranciers. Wie?...
dat duurt dan even, maar soms komt er een naam. Wat de te vergoeden prijs is
dat hoor je niet. Tenzij je een andere leverancier wilt, dan pas krijg je te
horen dat het niet moet vallen boven de gecontracteerde prijs. Dit terwijl je
keuzevrijheid zou moeten hebben. Adequate oplossingen en geen tijdverslindende
procedures, want de ene leverancier ligt je beter dan de ander, nietwaar. Er
kan een verschil zijn tussen wat de zorgverzekeraar betaalt en wat je als klant
betaalt wanneer je het hulpmiddel zelf wilt aanschaffen. Vaak zijn het
verkoopmonopolies, en service is soms ver te zoeken. Dat is lastig als je van je hulpmiddel afhankelijk
bent. Het is een tijdrovende bezigheid in verband met het omslachtige
vergoedingenpakket. Eerst naar de regionale instelling, dan naar de
zorgverzekeraar en dan naar de hulpmiddelenleverancier, die je zelf mag
uitzoeken. Maar wie weet dat als je nieuw bent in deze wereld?
Word
je als gebruiker serieus genomen? Weet je hoelang je op je hulpmiddel moet
wachten? Krijg je ook de cursussen die in rekening worden gebracht? Wanneer mag
je op reageren iets wat je niet krijgt, wat niet werkt of niet goed uitgelegd
is en dus in de kast verdwijnt? Heb je de juiste informatie gekregen, had je
niet net dat andere model willen hebben omdat dat beter bij jou als gebruiker
past?
Kun
je met je computer wat je graag zou willen? Kun je op internet? Werkt je Braille-leesregel?
Geeft men instructie die je begrijpt? Vragen genoeg.
Hulp
komt soms van bevriende computerkennissen die ervaring hebben met de aangepaste
software. Lukt het niet, dan volgt het verzoek aan de leverancier. Lange wachttijd,
geen service, helaas.
Verkwisting
in de zorg wordt door zorgverzekeraars in de hand gewerkt, want verspilling is
een lucratieve bezigheid. Er is geen sprake van marktwerking maar van
exploitatie van de premiebetaler. Het spel van vraag en aanbod wordt teniet-
gedaan door de tussenkomst van de zorgverzekeraars die met hun contracten en
kartelafspraken de markt monopoliseren en dus de prijzen opdrijven. Hun
prioriteit is niet het leveren van goedkope zorg maar het maken van winst. Dat
kan door zo laag mogelijke inkoopprijzen te bedingen. Dit gaat niet zelden ten
koste van de kwaliteit en de service. De vaak zo hoog mogelijke winkelprijs
wordt doorberekend aan de eindgebruiker en het verschil verdwijnt in de zak van
de verzekeraar. (Dit hebben we al eerder opgemerkt bij de hoorapparaten.) Hopelijk
begrijpt u nu waarom zorgverzekeraars miljarden winsten maken terwijl dit niet
toelaatbaar is. Zorgverzekeraars/zorgverleners presenteren hun eigen
(administratie)kosten ook als zorgkosten, ten onrechte, uiteraard.
Bekend
is ook dat de verzekeraar nauwelijks luistert naar de kritisch verzekerde die
te horen krijgt: wat maakt het jou nu uit? Je hoeft het niet te betalen. Het
zou goed zijn om standaard een begrijpelijke nota te ontvangen, die krijg je
ook bij aanschaf van je tv of dvd, niet waar? Zorgaanbieders zijn helaas altijd
op zoek naar omzet. Daarom bedenken ze wel nieuwe (onnodige) producten (?). Zorg
is ons inziens geen product. De patiënt zijn we allemaal. Wij bouwen een
(negatief) beeld op van wat allemaal (on)mogelijk is in de zorg. Niet gehinderd
door enige inhoudelijke kennis op medisch, ethisch of ander gebied, zien wij nieuwe
technieken en behandelopties in de gezondheidszorg op tv, internet, reclame en
andere ingangen die tot ons komen. Maar we zijn allemaal anders. Waarom iets
aanschaffen als het niet nuttig is maar voor de heb, want de buurman heeft het,
dus helpt het bij mij ook. Hier kan men ook weer ICF invoeren. Dat geeft
duidelijkheid in de noodzakelijkheid en effectiviteit. Doet het hulpmiddel/medicijn
wat het belooft? Kunt u er mee overweg? Heeft het bijwerkingen? En bovenal betekent het een positieve
verandering in de kwaliteit van leven?
We
stellen voor om in samenspraak met ‘n deskundige en vaste vergoeding af te
spreken voor een voorziening en de consument zijn eigen keuze laten maken. Daar
zijn ze prima toe in staat, beter dan een geldverslindende zorgbemiddelaar. Geen
vaste overeenkomsten meer, dat betekent goedkope producten en vrije keuze voor
de consument en dus een juiste afstemming van het product op de gebruiker. Het verhaal
eindigt met een servicegerichte verkoper van hulpmiddelen.
De
Oogvereniging heeft een werkgroep Patiënten perspectief. Het is doel betere
oogzorg te bevorderen waarbij meer gedacht wordt vanuit de patiënt. De
werkgroep Verstrekkingen Zorgverzekeringen gaat zich voornamelijk bezig- houden
met de verstrekking van visuele hulpmiddelen. Dit is dan de groep aan wie we het
stofkamoverleg met Zorgverzekeraars Nederland (ZN) hebben overgedragen. In dit
overleg, waarbij VWS zegt “wetende dat de knelpunten er zijn …, maar helaas
hier kunnen wij als VWS niet tegen op”, kunnen wij als Mi ta stimabo geen tijd
en energie en vooral geld meer insteken. We hebben de Oogvereniging, Peter
Hulzen, benaderd en hij heeft ervoor gezorgd dat de Oogvereniging de positie
binnen het stofkam overleg overneemt. De Oogvereniging bedankt ons voor de
betrokkenheid en inzet in de werkgroep stofkam van de afgelopen jaren. Naast
inventarisatie vanuit de werkgroep patiënten perspectief zal deze werkgroep
zich dus ook daadwerkelijk bij de ZN laten horen. Wij zullen ze aanvullen met
relevante informatie.
Foliumzuur bij reuma behandeling
Reuma patiënten die tegen hun klachten
methotrexaat gebruiken hebben er baat bij om foliumzuur te slikken tegen de
bijwerkingen van methotrexaat. Dit middel is ook voor Uveitis een vaak voorgeschreven
middel, zodat het dus zowel voor oogontstekingen als voor gewrichtsproblemen
helpt. Het geeft soms bijwerkingen als misselijkheid, overgeven en buikpijn. Hierbij
zou foliumzuur kunnen helpen.
Slecht zien en herkennen van gezichtsuitdrukkingen
Over
het algemeen laten mensen met hun gezichtsuitdrukking zien wat ze bedoelen of
wat ze voelen. Ze doen dit soms onbewust, soms bewust zoals bij een spannende
film. Tijdens het voeren van gesprekken is het heel handig als je de persoon
niet alleen verstaat, maar ook zijn gezichtsuitdrukking lichaamshouding kunt
interpreteren. Non-verbaal gedrag is soms net zo belangrijk als wat men zegt of
zelfs belangrijker dan het hele verhaal. Als je gezichtsvermogen minder is,
lijkt het logisch dat het interpreteren van een gezichtsuitdrukking moeilijk
wordt. Je ziet bijvoorbeeld niet of een ander vanaf een afstand naar je kijkt en
kunt daar dus niet op reageren. Blind zijn snapt men: dan zie je (bijna) niets,
maar slecht zien is een ander verhaal. Het is er in zoveel variëteiten en
gradaties, verschillend door gezichtsuitval, scherpte etc. Omdat je toch
“gewoon” rondloopt overdag, snapt men vaak niet dat je slechtziend bent. Dit is
lastig uit te leggen aan iemand anders. Er over praten en uitleggen is het
enige wat ons rest. Dat is wat we ook proberen duidelijk te maken aan
werkgevers, beleidmakers, dat, mits er ondersteuning en/of hulpmiddelen zijn,
onze doelgroep veel mogelijkheden en kansen aangrijpt als ze die aangereikt
krijgen.
Een oorzaak van slechtziend zijn kan ook
achromatopsie, kleurenblindheid, zijn. Je neemt de wereld dan waar in
grijstinten. Wat is een blauwe lucht? Je probeert het voor de medemens te
verstoppen door de medemens iets blauws aan te laten geven. Of je hebt geleerd
als het bovenste stoplicht brandt moet je stoppen want dan het is rood.
De kunstenaar Harbisson heeft samen met een
technisch expert een extern elektrisch oog ontwikkeld dat kleuren waarneemt,
dit gekoppeld aan software die kleurenfrequenties omzet in geluidsfrequenties.
Harbisson hoort de kleur tonen doordat een chip aan de achterkant van zijn
schedel tegen zijn bot aandrukt en geluidsgolven en trillingen produceert die
dan bij zijn binnenoor terechtkomen.
Felle kleuren hebben een harder volume dan
zachte kleuren. Hij ziet het als een extra zintuig. Hij wilde kleuren ervaren,
niet per se zien, kleuren horen vindt hij een prima optie. Als hij geluiden
hoort, wordt ook zijn visuele cortex geactiveerd en ziet hij kleurenplaatjes,
dan wordt zijn auditieve cortex geactiveerd. Het levert vreemde bijeffecten op.
Voor Neil Harbisson is zijn nieuwe elektronische zintuig zo gewoon, dat hij het
ervaart als een lichaamsdeel.
(doof)Blinden/slechtzienden in het Verkeer
Mi ta stimabo strijdt al vele jaren voor
aandacht voor de doof)blinde/slechtziende medemens in het verkeer. Het zou fijn
zijn als bij het CBR, de Politie, de schoolexamens aandacht zou zijn voor de
witte stok en/of geleidehond. Verkeersdeelnemers weten vaak niet hoe te
reageren op ‘n visueel gehandicapte in het verkeer. Het wordt ook niet benoemd
tijdens de lessen van Veilig Verkeer Nederland, die we onlangs meemaakten. Toen
we erop wezen werd het weggewuifd. Ondenkbaar niet waar? Maar waar je niet zelf
mee te maken hebt, raakt je vaak niet. Regelmatig lezen we stukken over
verkeersdeelnemers die aangereden zijn, honden die overlijden omdat ze voor de
baas uitlopen. Men weet niet dat visueel gehandicapte personen juist heel vaak
onzeker en kwetsbaar zijn in het verkeer. Zij moeten op hun gehoor afgaan en
dus zijn ook de elektrische auto’s een groot gevaar!
Men weet vaak ook niet of je een visueel
gehandicapte voorrang moet verlenen. JA DUS, het is een voetganger en dus ’n
kwetsbare verkeersdeelnemer.
Aandacht voor de geleidstok die omhoog
wordt gestoken als men wil oversteken!!
Ook met verminderde gezichtsscherpte of
gezichtsuitval kunnen mensen auto rijden. Daar hebben slechtziende bestuurders
wel hulp bij nodig van een gespecialiseerde rijinstructeur of opticien. Visio
Automobiliteit ondersteunt hen door het geven van een speciale kijktraining of
door de weggebruiker kennis te laten maken met de bioptische telescoop, waarmee
details op afstand toch goed zichtbaar zijn. Tijdens de slechtzienden-dag zijn
we aanwezig geweest bij de workshop. Mensen konden op een skelterparcours met
veel bochten en zelf- gemaakt verkeersborden ervaren hoe het rijden met een bioptic
toch best lastig is. Je moet snel zoeken en lezen. Wilt u meer weten www.visio.org
Elektrische auto moet meer geluid maken
Elektrische en hybride auto’s moeten luider
worden voor onze doelgroep zodat je ze kunt horen aankomen. De huidige stille auto’s
zijn bijvoorbeeld voor de visueel gehandicapte voetganger levensgevaarlijk.
Gelukkig pleiten de afgevaardigden in het Europese parlement in Straatsburg
voor regels om dergelijke voertuigen hoorbaar te maken. Wij vinden dit een
geweldig resultaat, iets dat mede door ons jarenlange pleidooi tot stand kwam.
Ook de Oogvereniging pleit hiervoor en samen houden we de mensen in Brussel- Straatsburg
scherp. Verheugend is dan ook te kunnen laten weten dat de verplichting tot inbouw
van AVAS is overgenomen. Men is in het Europese Parlement lang bezig geweest om
wetgeving rondom dit onderwerp te formuleren. De EBU (European Blind Union) heeft
daarbij drie dringende aanbevelingen gedaan:
-
De verplichting om AVAS in te bouwen
-
Het geluid van AVAS moet ook horen
zijn bij lagere snelheden
-
Geen uitzetmogelijkheid voor het
AVAS (niet overgenomen)
AVAS is het Acoustic Vehicle Alert System,
een geluidssignaal dat in voertuigen moet worden ingebouwd zodat ze te horen
zijn. Ook de tijd die fabrikanten krijgen (4 tot 6 jaar) is erg lang. Dat
betekent dus dat er tot 2019 tienduizenden auto’s worden gemaakt die wel
stiller zijn, maar waar geen AVAS in zit en als het er wel in zit, kan hij
worden uitgezet!!
Uit een onderzoek van de Universiteit Groningen
kwam naar voren dat goede markering en eventuele witte trottoirbanden ouderen
en/of fietser met en een visuele beperking enorm helpen. De onderzoekers
stellen dat visuele karakteristieken van het wegontwerp een belangrijk rol
spelen als het gaat om omgevallen fietsen. Het onderzoek omvatte enquêtes met
visueel gehandicapten en ouderen die nog een fiets gebruiken. Men deed ook
praktijkproeven op straat.
Hier kwam uit dat paaltjes, trottoirbanden
en markering voor deze doelgroep belangrijke elementen zijn. Men voelt zich
onzeker op de fiets, men ziet obstakels slecht, ook het verloop van het fietspad
is slecht te volgen doordat de ondergrond één kleur heeft.
De zichtbaarheid van de paaltjes is te
verbeteren, maar je moet ze vooral niet plaatsen als het niet nodig is, of ze
anders rood-wit schilderen. Verder kan men de trottoirbanden wit schilderen en
het markeren van het hoogteverschil helpt ook de contrastwaarde te verbeteren. Zicht op ruimte, geschreven door o.a.
ervaringsdeskundige Berry den Brinker, is een handboek voor de visuele
toegankelijkheid en bruikbaarheid van openbare gebouwen en de omgeving. Een
boek voor iedereen die op enigerlei wijze betrokken is bij het inrichten van
een visueel toegankelijke en bruikbare fysieke omgeving,(ISBN 978 90 821504 0 7).
Handige Apps voor visueel gehandicapten
Smartphones en tablets zijn bijna niet meer
weg te denken uit het dagelijks leven, je ziet ze overal om je heen, in de
trein, in restaurants, etc. (soms tot ergernis, ze lijken alleen te leven met
het kastje). Voor onze doelgroep zijn de Apple materialen echter een uitkomst.
De IPhone en de IPad zijn zeer gebruiksvriendelijk voor onze doelgroep vanwege
de standaard ingebouwde functies en de zeer goede toegankelijkheid. Ze worden
niet vergoed en zijn wel de duurste in de aanschaf, maar als het kan, heb je er
ook heel veel plezier van.
De VIP-agenda-app, (VIP staat in deze voor
Visual impaired person) is een gratis schoolagenda met super cool gadget en
volledig toegankelijk voor scholieren die blind of slechtziend zijn. Hij is
gemaakt voor de IPhone 4 en 5.
De navigatie-app is naaste een reguliere
navigatie-app voor auto’s ook geschikt om looproutes aan te maken. De app is
ook te combineren met apps die informatie verschaffen over uw (woon)omgeving,
zoals wherIAm, de Sendero look around of de BlindSquare-app. Voor meer informatie
www.Bartimeus.nl
Reisinformatie voor doofblinden en
slechtziende
Vanaf 2016 moeten alle stations toegankelijk
zijn voor mensen die (doof)blind of slechtziend zijn. Reizigers die tot deze
doelgroep behoren moeten toegang hebben/krijgen tot actuele reisinformatie, niet
alleen voorafgaand maar ook tijdens hun reis. Vanaf 2015 kunnen reizigers
voorafgaand aan hun reis informatie in beeld en geluid opvragen via internet.
Deze informatie is ook beschikbaar per telefoon en op schrift.
Reizigers krijgen op haltes en stations
tijdig informatie in beeld en geluid, zoals vertrektijd, opstapplaats en/of eindbestemming.
Wijkt de dienstregeling af, dan wordt tijdens de reis in de voertuigen tijdig informatie
in beeld en geluid gegeven over de aankomst op de tussen gelegen stations,
tenminste als het volgens onze wensen en de planning loopt. Met een ov-begeleiders
kaart reist een begeleider gratis mee. Aldus een stukje uit het op 13 december
in New York tot stand gekomen verdrag inzake de rechten van personen met een
handicap, waarvan de Engelse en Franse tekst en de vertaling in het Nederlands
zijn geplaats in Tractatenblad 2007, 169. Dit is goedgekeurd voor het hele
koninkrijk en in het staatsblad zijn geplaatst.
Meer bekendheid over doofblindheid
Bij de term doofblind wordt vaak gedacht
aan mensen die volledig doof en blind zijn, maar er zijn ook mensen die
volledig blind zijn en slecht kunnen horen of mensen die slechtziend en
slechthorend zijn. Doofblinden zijn aangewezen op communicatie vormen waarbij
zowel het gehoor als het gezichtsvermogen niet of nauwelijks gebruikt kunnen
worden. Voor mensen met restgehoor kan dat spreken met versterking zijn, voor
mensen met restvisus kan de gewone gebarentaal gebruikt worden, eventueel met
kleinere gebaren voor mensen met kokervisie. Mensen die volledig doofblind zijn
kunnen gebruik maken van de vierhandengebarentaal, spellen in de hand en/of braille.
De voorkeur voor een bepaalde vorm is
afhankelijk van de mogelijkheden en de voorkeur van de persoon. Enige
achtergrondinformatie over doofblindheid en vierhandengebarentaal is te vinden
op www.xs4all.nl
van Hannah Verdonk of in het boek over doofblindheid: Communicatie door Anneke Balder, ISBN 90 7529 320 8. Ook bij info@viataal.nl
kan men u verder helpen, voornamelijk voor doof(blinde) kinderen. Bekend is
misschien het syndroom van Usher, waarbij gehoor en gezichtsvermogen langzaam
maar zeker achter uit gaan. Er zijn dus allerlei gradaties van doofblindheid en
dat leidt nogal eens tot onbegrip.
Onbegrip ook tijdens dagelijkse zaken. Op
de plek waar je woont ken je de omgeving, tenminste als er niet iets
onverwachts op de stoep staat, elke kruising, waardoor je je zeker voelt en ook
op de (snor)fiets durft te stappen bij daglicht. Maar op onbekend terrein of in
het donker is het een ander verhaal, dan moet de geleide/taststok mee. Het is
soms moeilijk uit te leggen. Je kunt niet terugzwaaien omdat je de stem niet
altijd herkent en men bij het zwaaien je naam niet noemt. Probeer bijvoorbeeld
bij het syndroom van Usher maar eens door een wc-rolletje (kartonnetje) heen te
kijken, de gehele dag, zie hoe vermoeiend dat is en wat je wel en niet ziet.
Belangrijk is om hier op scholen of in buurtorganisaties over te gaan spreken.
Hoe ga je om met de klap “arbeidsongeschikt”?
Het is hard en je voelt onmacht, alsof je niet langer deel kunt uitmaken van de
maatschappij. Je raakt hoe dan ook voor je gevoel de grip op je leven kwijt. Je
wilt niet onbruikbaar zijn. Je wilt net als ieder ander sociale contacten,
financiële onafhankelijkheid en jezelf verder ontwikkelen. De balans veranderd,
ook mensen om je heen zullen moeten leren leven met je beperking. Belangrijk is
geen stress, maar acceptatie en kijken naar wat nog wel kan. Gestalt-therapie
volgen of een cursus training energie managen in je werk/omgaan met energie,
beide bij Bartimeus.
Probeer de weg te vinden naar wat je nog
wel kunt om grip te houden op je leven. Wij gunnen iedereen herstel. Dat is
geen genezing maar het ontstaan van nieuwe betekenis en zin in het leven, terwijl
je over de gevolgen van de aandoening heen moet groeien. Zorg dat je voldoende energie overhoudt om te leven en niet alleen te
overleven. Wie volledig aanvaardt wie hij is, vindt daar de kracht in omdat het
niet anders is dan het is.
Als u doofblind bent, kunt u van het UWV
een doventolk vergoed krijgen in de volgende situaties:
-
U werkt in loondienst:
dan kunt u voor maximaal 15% van uw werktijd een doventolk krijgen als u die
nodig heeft om uw werk te kunnen uitvoeren. Dit is flexibel inzetbaar,
gemiddeld op jaarbasis.
-
U volgt een opleiding
voor uw werk: is er een reorganisatie of begint u met een andere functie, dan
kunt u soms tijdelijk meer tijd krijgen.
-
U heeft een uitkering en u wilt als
zelfstandige gaan werken: begeleidt UWV hierbij dan kunt u
(tijdelijk) een doventolk krijgen. Als u voldoende verdient, meer dan uw
uitkering, dan stopt na twee maanden ook de vergoeding als u uitkering is
gestopt.
-
U zoekt werk/u heeft geen baan:
u kunt dan een doventolk krijgen voor sollicitatie-activiteiten waarbij
persoonlijk contact nodig is bijvoorbeeld bij ’n sollicitatie gesprek of ‘n
training.
-
U kind gaat naar school/volgt een
opleiding: dan kunt u in elk geval tot uw 30ste
jaar een doventolk krijgen in principe voor alle lesuren, in de praktijk spreekt
UWV met u af welke uren noodzakelijk zijn. Buiten uw werk en/of scholing wordt
vanuit de AWBZ een doventolk voor 30 uur per jaar vergoed. Meer informatie www.uwv.nl
Kwaliteit van leven moet leidend zijn
In
Nederland zijn we bezig met ’n onmetelijke/onmenselijke hoeveelheid hervormingen.
Het is wennen en uniek, maar niet de eerste keer. Burgers verzetten zich tegen
machtsblokken waar ze geen invloed op kunnen hebben, beleid dat ondoorzichtig
is. Als gevolg van de enorme stelselwijziging in de zorg zullen klant,
verzekeraar en zorginstellingen de komende jaren vaker tegen grenzen gaan aanlopen
en zal het maatschappelijk debat rondom situaties als verhuizing naar ‘n andere
locatie, het niet accepteren van cliënten omdat de zorgvraag niet bij de
organisatie past (?), ze niet kunnen niet bieden wat de cliënt geïndiceerd
heeft gekregen, heftiger worden. Wij als samenleving zullen namelijk moeten
vaststellen wat de zorg mag kosten, welke kwaliteit hier tegenover mag staan,
en vooral of de zorg voldoet aan het zorgplan. Welke rechten heeft de cliënt?
Zorgprobleem
is dat de top van de medische zorg geen artsen meer kent maar managers. Onze
huidige minister van gezondheid is geen uitzondering. De laatste arts was Els
Borst, ze was hematoloog. Vaak heeft men geen kennis van het vak. Hooggeplaatsten
zijn geïnteresseerd in cijfers, getallen, codes en statistieken. Dat zijn hun
Kwaliteitscriteria en weten ze niets van het goochelwerk dat eraan vooraf is
gegaan.
Onderzoeken
en resultaten zijn vooraf altijd beïnvloedbaar als je maar weet hoe je het moet
doen, welke vragen je moet stellen en
wat je uitkomst moet zijn. Ieder ziekenhuis moet een transparant veiligheidsmanagementsysteem
hebben. Nu heeft nog niet ieder ziekenhuis dit. Wat zegt het dan van bijvoorbeeld
het sterftecijfer? Zware gevallen en gecompliceerde patiënten gaan meestal naar
de UMC ’s en niet alles is “levensvatbaar”. Het leven is eindig, artsen hebben
helaas geen toverstaf. Dus zeggen de sterftecijfers, Hospital Standard
Mortality, niet alles over een ziekenhuis. Wij gaan ervan uit dat men alles
probeert te doen wat mogelijk is om de patiënt te redden en een menswaardig
bestaan te geven.
Kortom, het wordt
hoog tijd dat hoge leidinggevende functies weer worden vervuld door mensen met
een medische opleiding!! Niet door mensen met een managementopleiding die met
inachtneming van de juiste invalshoek de zorgproductiecode, de transparantie,
de grens verschuivende randvoorwaarden, met de juiste intentie een draagvlak,
een referentiekader creëren ten behoeve van de beleidsontwikkelingen. Men moet
weer zorg gaan verlenen volgens menselijke maat.
Belangrijk
is dat het principe “zorgvuldigheid” wordt toegepast. Zorg als patiënt/ cliënt
vooral dat je alles goed op papier hebt staan vertrouw niet op de mooie bruine
ogen, reken en regel alles als vijanden en leef als vrienden.
Dag
na dag worden we geconfronteerd met “de zorg is onbetaalbaar geworden”. Wat kan
dat betekenen? Te weinig geld om iets te betalen, te duur om in te kopen? Of
wil men zeggen: het is waardevol? De politiek debatteert over het eerste, de
uitgaven stijgen sneller dan het BBP (bruto binnenlands product). Dat komt door
o.a. de technologische innovatie, nieuwe dure medicijnen, patenten op vernieuwende(?)
producten en nieuwe behandelmethodes. De loonkosten- stijging, (persoonlijk)zorg
is bijna niet te automatiseren. En, als laatste: we worden ouder. Kostenverdeling
is: 50% meer behandelingen, 35% meer prijs stijgingen slechts 15% vergrijzing!
Volgens de zorgbalans 2013 van het rijksinstituut voor volksgezondheid en
milieu blijft er echter in de economische groei voldoende ruimte over om de
groei van andere collectieve uitgaven te bekostigen. Aan die zorgbalans is het
bovenstaande ontleend.
We
hebben dus niet te weinig geld om de zorg te betalen, zoals door veel politici
wordt beweerd, er is/wordt 1 miljard nu bezuinigd in de zorg. Zo is de DSM,
veel gebruikt bij de GGZ, een “Bijbel” met diagnoses, codes, voor de daarbij behorende
declaraties. Dit alles is dus te vertalen om te betalen en creatief geld terug
te halen bij de zorgverzekeraars. Het is labelen van mensen en hen ziek maken,
niet alles staat benoemd, maar is volgens codes toch declarabel. Iedere normale
burger weet dat kleinschalige organisaties beter functioneren, beter en sneller
besluiten nemen, geld uitsparen en vooral plezierig zijn voor de mensen die er
werken. In de grootheid van de overheids instanties hebben burgers ten slotte
geen enkele vorm van inspraak en zullen vermoedelijk niet meer mee- doen, want
dat heeft geen enkele zin. We vrezen dat alles nog groter, nog
bureaucratischer, nog onmenselijker en slechter toegankelijk wordt en dat het
systeem in elkaar stort. Hoe dan ook, de burger is de sigaar!
Eigenlijk
worden we doodziek van de voortdurende brainwashing, de opportunistische
politiek, uitvergroot in de media: het geld is op, we moeten bezuinigen, er is
crisis, we vergrijzen, misbruik, fraude etc. etc.
Als
we terugkijken naar “vroeger” is de economie toch gegroeid? We zijn allemaal
productiever geworden, er is veel technologische vooruitgang. Nederland zou een
paradijs kunnen zijn, waar is al dat geld gebleven? Verdwenen in de zakken van
de allerrijksten, die het vergokt hebben? Wie heeft de economie in handen? Wie
verdeelt de welvaart? met geld maak je geld. Het zijn dus de aandeelhouders, de
banken die bepalen wat er gebeurt, het
is niet de visie van het bedrijf, maar het
geld, de hebzucht en als ze mis gokken draait de burger er voor op. Dit alles
met publieke gelden!!
Men
zet de samenleving naar hun hand. De werkers, de loonslaven, de uitkeringsgerechtigden,
de kleine bedrijven zijn een speelbal in hun gevoelloze handen. Nadat ze met
hun winsten, rentes en bonussen de economie hebben leeg- geroofd, leeggezogen,
vertellen ze dat de samenleving geen geld meer heeft om sociale voorzieningen
als pensioen of verzorgingshuizen in stand te houden. Waar is al dat geld uit
de pensioenpot gebleven? Juist ja, daar bij Vadertje Staat, en wat heeft het
opgelost? Niets. Ze hebben weer te kort, te kort, te kort, te kort almaar meer
en meer. Rupsje nooit genoeg.
De deuren die we
openen en sluiten bepalen het leven dat we leven, als de leerling bereid is,
dient de leraar zich aan.
Politici kiezen ervoor het geld aan iets
anders te besteden
Ze
verlagen de belasting van mensen met hogere inkomens! Zoals elders in onze
impressie vermeld: weet welke belangen er spelen!! Wat te denken van een
minister van VWS die van een enorme fraudezaak durft te zeggen: Als alle
strafbare zaken/overtredingen door zouden gaan naar het OM raken zij overbelast.
Ze kunnen hun tijd beter besteden aan zaken waar ze wat mee kunnen. De
aanleiding was dat de NZA een boete heeft opgelegd nadat er voor 25 miljoen
euro was gefraudeerd. Kortom omgekeerde wereld. Hebben we mensen nodig die zich
specialiseren in het onmogelijke (?)
Wat
te denken van snorfietsen die te hard rijden, waardoor iedereen nu (als proef)
een helm op moet. Het is de wereld op zijn kop. Handhaven!! Neem die persoon
zijn snorfiets af als het nog eens gebeurt. Klaar is kees. Het geld kan
bijvoorbeeld naar persoonlijke maat
leveren in de zorg of meer agenten op straat om te handhaven. Geen gezeur met
helmen op en de wetgeving aanpassen aan de overtreders, maar handhaven, maar dat
moet ook gelden voor ziekenhuizen/zorginstellingen
die “administratieve” fouten maken.
We
hebben hier al eerder over geschreven. Dit was onze reden om te stoppen met het
stofkam overleg vanuit Zorgverzekeraars Nederland, waarin VWS te kennen gaf de
enorme uitgaven niet 1 2 3 te kunnen
stoppen. VWS haalt het gemakkelijker bij het gewone volk. Bewindslieden hebben
geen grip meer op de marktwerking die ze zelf hebben bedacht.
De
premie, het eigen risico, de al maar oplopende eigen bijdrage en vooral het gedwongen/verplicht
verzekerd zijn. Gemiddeld kunnen de
uitgaven oplopen tot €3.500,- eigen kosten per jaar voor een Visueel
gehandicapte persoon. Die moet zoveel onkosten moet maken om enigszins mee te kunnen participeren.
De
kleine man wordt gestraft, de grote man merkt het niet. De bestuurders die het
systeem manipuleren komen niet voor de rechter, het systeem is niet te
controleren, ze beloven het beter te doen. Er is een systeem om het systeem.
Het
systeem zou transparanter moeten worden. Nu komt men er van af met een boete
die door u en ons wordt betaald, uit de winst/verlies cijfers. Plichtsverzuim
komt niet ter sprake. Men vindt het heel gewoon, heel normaal, dat is nog het
allerergste. Volgens ons is een financieel vergrijp, onjuiste/met codes
gemanipuleerde nota’s sturen, een misdrijf, maar nee, dat is het niet, daar kun
je mee wegkomen. Burgers haken af vanwege het ingewikkelde systeem, het is niet
meer te volgen.
Geen
rekeningoverzicht zo vaag als dat van een arts, specialist, ziekenhuis, apotheek
of zorgverzekeraar. Nu het verplichte eigen risico steeds hoger wordt, wil men
ook wel weten wat ervoor is geleverd. Wat mag ik verwachten en is het wel
geleverd? Nu is het bedrag van het eigen risico nog €360,- en daarbij komt dan
ook nog de eigen bijdrage bij. De eigen bijdrage is dus weer iets anders dan
het eigen risico. Sommige medicijnen/behandelingen worden helemaal niet meer
vergoed. Het pakket wordt compleet uitgekleed kan dit zomaar? Ja dus.
Patiënten
worden vooraf vaak niet geïnformeerd of krijgen achteraf een onleesbare nota
met codes die niet te begrijpen zijn. Het zou goed zijn voor iedereen als er
een eind zou komen aan de onduidelijke bekostiging. Het is te ingewikkeld
gemaakt. Zie ook www.watkostdezorg.nl Hier staan de
prijskaartjes van de meest voorkomende Dbc’s (diagnose behandelcombinatie) op.
Het is prijs van alle behandelingen die u gehad heeft. Ziekenhuizen mogen in
onderhandeling met de zorgverzekeraars zelf de vergoedingen/kosten vaststellen
en dat kan onderling nog al verschillen. het ligt aan bekostiging/het systeem
van VWS hoe dit is toegerekend. Inzicht in de kosten is onmisbaar om foute
declaratie en zorgfraude te ontdekken. Een overzicht van budgetpolissen en hun
beperkingen vindt u op: www.consumentenbond.nl/zorgverzekering/extra/budget-zorgverzekeringen
Reken er niet op
dat uw zorgverzekeraar u waarschuwt voor bijvoorbeeld het niet vergoeden van
een behandeling in een academisch ziekenhuis,
u moet hierover zelf vooraf informeren!!
Belangrijk
is de verzorgingsstaat niet te verkleinen, maar ervoor te zorgen dat deze
functioneert, dat de kwaliteit op peil is. beter
(interdepartementaal) samenwerken van alle betrokken partijen, elkaar
aanvullen en niet aanvallen. Nu is er een verdeel en heerspolitiek, doordat
Nederland te vol is, te veel onkosten heeft. Zowel VWS als andere departementen weten waar het aan ligt, maar staan
machteloos omdat er vele andere belangen spelen waar men niets aan kan doen. Er
dienen drastische hervormingen plaats te vinden in de zorgsystemen, het betalingssysteem,
niets is meer te volgen, dus vloeit er geld weg, in plaats van dat er
kwaliteits-/kwantiteitsverbetering optreed, de 3% van Brussel is heilig.
Terug naar gezond verstand en de menselijke maat
Men
had het geld ook aan gemeentes kunnen geven voor de decentralisatie van de zorg
om deze geleidelijker te laten verlopen en niet de onderkant van de zorg te
ontslaan. Het hoofddoel is helaas niet beter organiseren van de zorg of dichter
bij huis, maar gewoon wegbezuinigen. Helaas zal er door het eufemisme zorg op
maat minder of geen zorg meer worden verleend. Met alle gevolgen vandien:
ontslagen in de thuiszorg, de witte zorg zal worden vervangen door de zwarte, goedkope,
buitenlandse, zorg.
We
hebben het al eerder in onze jaarverslagen vermeld: ga bijvoorbeeld maar in
Thailand of Malaysia wonen, zon en zorg met een glimlach, die je (ook) zelf mag
betalen. Ouderen met lage inkomens, alleen AOW, kunnen gewoon lekker goedkoop
vervuilen!! Zorg is vooral interessant voor de werkgevers met topsalarissen
boven de Balkenende norm. De bezuinigingen bedreigen vooral mensen die de zorg
straks niet meer kunnen betalen. Volgens ons is zorg onbetaalbaar omdat het
mensenwerk blijft. Met onbetaalbaar bedoelen we dan WAARDEVOL. Managers zeggen
liever dat zorg te duur is dan dat hun lonen te hoog zijn. Prijzen worden de
hoogte ingedreven door het onzichtbare systeem, de innovatie gaat sneller dan ze
kunnen bijhouden, vaak wordt elk burgerinitiatief
omarmd door de professional en omgezet in dure productie. Laten we kiezen
voor kwaliteit en samenwerken. Wie is de een zonder de ander?
Participeren,
samen doen, samen denken, samen beslissen wat mogelijk is. Volgens ons behoort
uitleggen tot de kerntaken van een dienstverlener/politicus, het hoe en waarom,
dan kan de ander meegaan, meedenken en meedoen. Duidelijk naar de mondige en
assertieve burger motiveren wat de keuze- mogelijkheden zijn, zodat de burger
niet door onmacht en onbegrip agressief wordt. Om deze reden nemen wij deel aan
cliëntenraden om vanuit diverse invalshoeken mee te denken in mogelijkheden en
kansen. Als je als organisatie verneemt
dat er iets niet goed gaat, zie dat dan als een gratis advies, kijk ernaar
met een open blik.
Hervormingen
in de zorg zijn aan de orde van de dag. De meeste artsen zijn welwillende mensen,
maar ze worden door het systeem gedwongen consulten binnen een kwartier af te
werken zonder het volledige medische dossier te kennen. Probeer kennis en/of
ervaringen van anderen te verzamelen en vul elkaar aan, vertrouw altijd op je
eigen intuïtie. Slecht communiceren tussen artsen, specialisten is een bekend
gegeven. Het is de manier waarop de gezondheidszorg momenteel is georganiseerd
die moet radicaal anders worden ingericht. Maar dan kom je aan de heilige
huisjes van de publieke gelden!! Blijf bij je eigen behandeling betrokken en
trek aan de bel als je het niet vertrouwt.
Je
moet artsen kunnen aanspreken als er iets fout gaat. Het je kwetsbaar
durven/kunnen opstellen moet algemeen worden. Er kan veel verbeterd worden om
het geschatte aantal van 1735 (vermijdbare) ziekenhuis doden om laag te
brengen, vindt de onderzoeksraad voor veiligheid. Het zou een kwestie zijn van
meer aandacht, waaronder ook je veilig voelen bij het idee dat elke ingreep een
ingreep is en dat er iets mis kan gaan. Maak het dus ten eerste bespreekbaar, Uitgangspunt
is dat je gedaan hebt wat je kon. Hier zijn echt goede resultaten te behalen.
Niet alleen defensief reageren, maar openstaan voor wat beter kan. Artsen in
ziekenhuizen vinden dat vaak niet prettig, ze zijn behoorlijk autonoom, hebben weinig oog voor eigen feilbaarheid,
worden hier door de raad van bestuur niet op aangesproken, maar zitten in een
ontkenningsfase. Bij de luchtvaart is het wel anders, daar wordt iedere fout
gemeld en onderzocht. Uiteindelijk leer je van fouten en komen het mogelijk
niet meer voor omdat je opmerkzaam bent geworden. Waarom kan een arts wel een
verpleegkundige aanspreken en niet andersom als het de veiligheid in gevaar
brengt? Iedereen heeft zijn aandeel in veiligheid.
Los moeilijke dingen op als ze nog
gemakkelijk zijn. Pak grote dingen aan als ze nog klein zijn.
De
komende jaren zal er om ons heen heel wat veranderen. Veel mensen zullen
hierbij betrokken zijn, van zorgverzekeraar tot patiënt, van gemeenten tot
burgers. De Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) verplicht gemeenten om
zorg te dragen voor hulpbehoevende burgers. De gemeente krijgt de taak dicht bij de burgers te staan. Maar hoe
richten we ons (zorg)systeem hiervoor in? Hoe brengen we nu alle betrokkenen
met elkaar in verbinding? Hoe krijgen we nu iedereen enthousiast en betrokken, verantwoordelijk?
En vooral: Wie is verantwoordelijk voor welk
handelen? Hoe brengen we kennis, deskundigheid en inzet in balans tussen
mantelzorg, vrijwilligers en de professional? Zonder tegenmacht en/of tegenspraakspraak zal vrijwel elk instituut
macht misbruiken. We moeten echt (leren) met elkaar in dialoog (te) gaan.
Het rijk moet
zorgen dat gemeenten voldoende geld krijgen en voor de toekomst is dat erg
onzeker. Er wordt 75% gekort op zorg (persoonlijke verzorging, verpleging), zorg
aan huis komt te vallen onder de zorgverzekeringswet (de ZvW, bij de
zorgverzekeraars dus). Het is nog maar de vraag of de thuiszorg organisaties
die zorg dan kunnen blijven leveren. Hoe gaat het met de (her)indicaties, zijn
we plots weer beter? Wie wordt er beter… van? De staat? de gemeente? de
zorgverlener? Alle topbestuurders van medische zorginstellingen, onderwijs,
woningstichtingen, medisch specialisten,
bestuurders, mensen die betaald worden vanuit de (semi)overheids publieke
gelden, zouden zonder uitzondering, niet meer dan “de Balkenende” norm mogen
verdienen.
Het
verlenen van dienstbaarheid, een publieke dienst, zou een eer kunnen zijn.
Daarin ligt de maatschappelijke status en niet in de hoogte van het inkomen.
Respect krijg je vanuit je team, dit geldt voor allen, de zorgvragers,
onderwijs, werknemers. Het publieke belang is ondergeschikt geraakt aan de
schaalvergrotingen en het bedrijfsmatig opereren. Vooruitzicht op bonus leidt
tot het willen hebben van meer patiënten, scholieren etc. Het zou moeten zijn
dienstbaarheid, wederkerigheid en geen hebberigheid.
Maar een nog veel
schrijnender situatie is dat deze hele transitie ons inziens strijdig is met de
internationale verdragen. Die waarborgen voor kwetsbare groepen het recht om zo
lang mogelijk zelfstandig te wonen en aan hen sociale bescherming te bieden.
Nederland heeft ons inziens bewust voor deze strategie gekozen: eerst alle
voorzieningen afbouwen, geen juridische ondersteuning en dan pas het VN-verdrag
ratificeren. We zijn hier al jaren mee bezig, maar het vordert maar niet.
Hou
jij ze dom, dan hou ik ze arm. Het wordt zoals eerder gezegd erger dan de tijd
voor de oorlog, oftewel Max (Jan Slachter) hoeft binnenkort niet meer naar
Moldavië, maar kan de ouderen en mensen met beperkingen hier zien verkommeren.
Armoede maakt mensen kwetsbaar voor uitbuiting. Het feit dat de helft van de
kwetsbare burgers in het gedrang komt moet voldoende zijn om de bezuinigingen
te beperken. Het geld daar halen waar het zit, maar ja, snijden in eigen vlees,
dat doen de VVD/PvdA echt niet. Zie ook maar de protesten van loongerelateerde ziekenkosten
verzekering, die de VVD niet wilden doorvoeren.
Gemeenten
zijn nog niet klaar om de hun opgelegde kunstjes te vertonen, dit gaat jaren
duren, met vele slachtoffers als gevolg, mensen voor wie welzijn een vreemd
woord zal zijn geworden. Zal het zo ver komen dat men denkt “Gelukkig ik mag
sterven”? Eigenlijk is het altijd al zo geweest, kom je te dicht bij gelijkheid,
dan maakt men wel weer ongelijkheid. Zie de verhalen van weleer, al eeuwenlang
is dit proces gaande, verdeel en heers, verval en uiteindelijk opstand door hebzucht.
De
wijzigingen hadden gepaard moeten gaan met de verplichting dat zorgaanbieders
hun zaken wel op orde hebben, dat had de miljarden kunnen opleveren, die het nu
gaat kosten om het achteraf weer terug te draaien.
Belangrijk is ook
draagvlak onderling te creëren zodat iedereen die bij deze enorme stelsel
wijzing betrokken is mee kan gaan. Duidelijk maken waarom een stelselwijzing
noodzakelijk is. Maarten van Rijn heeft met alle betrokken partijen gesproken
en veel tegenstand ondervonden van de professionals, die het nu tegen hem
gebruiken. Ze hebben gewoon niet mee willen werken, want hun baan/salaris/bonus
stond op het spel. Nogmaals, dienstbaarheid is vaak ver te zoeken.
Durf
consequent te kiezen voor significante kostenreductie in combinatie met
kwaliteitsverbetering. Geen maatregelen die het pakket versoberen dit
verschraalt, je levert kwaliteit in en het levert nog niet veel op, want het
systeem van ondoorzichtige bekostiging blijft.
- Zoek samenwerking
door goede informatie vooraf, weet wat je elkaar te bieden hebt.
- Specialiseer je in
jouw specifieke aanbod.
- Zorg dat de
gemeente je kent en met je aan tafel wil vanwege je kennis en ervaringen in het
veld.
- Wees kritisch op
wat je kunt bieden binnen (beperkte financiële) mogelijkheden, overschat je
zelf niet.
- Neem alle betrokkenen
mee in de veranderingen.
- Emoties leveren
energie, beheersing maakt er kracht van.
- Een goede
luisteraar helpt de ander door samen te ontdekken hoe het nu verder moet. Als
je luistert naar je angsten, zul je nooit ontdekken wat voor een fantastisch
iemand je bent. Dus, samen werken aan een mooie toekomst.
- Deel je brood en
het smaakt beter, deel je geluk en het wordt groter.
Beleidsmakers
moeten zich ervan bewust worden dat emotionele verwaarlozing, niet luisteren
naar de burgers, funest is, het voedt angst en paniek. Onder de oppervlakte
is meer gaande dan alleen bezorgdheid, met als gevolg: korte lontjes,
islamfobie en asociaal gedrag. Dit maakt dat we (helaas) in een verdeel en
heersstrategie terecht zijn gekomen. Mensen (vaak laagopgeleiden) die zich
angstig of machteloos voelen zijn niet rationeel meer te overtuigen. Als je
zorgstaat afbreekt is het ook belangrijk dat je tastbaar perspectief biedt en werkt aan een situatie waarin het
vertrouwen weer hersteld kan worden. Er zijn nu zoveel regelingen en/of
regelgeving dat je je eigen zorg- coördinator moet kunnen zijn om inzicht te
hebben in de do’s en do’nts. Of waren de
regelingen er om jou te helpen? Er is hier nog wat te winnen, er zijn
dubbele regelingen, regels die elkaar in de weg staan. Bij al die regelingen zit een overhead die bergen geld kost. Maar
de stapeling van al die regels is voor velen een probleem, het is een
lappendeken, waar je ziek van kunt worden als je het niet kunt overzien.
Telkens weer hetzelfde invullen, er continu mee bezig zijn, uren en dagen,
kennis van begrippen het taalgebruik en kennis van codes zijn noodzakelijk. Een
taak op zich!!
Het
volledige jaarverslag over 2013 kunt u opvragen bij Mi ta stimabo.